Hallo Ihr Lieben,
ich bin ziemlich fertig und muss ich hier mal ausheulen *seufz* - irgendwie ist es für Außenstehende glaube ich ziemlich schwer zu verstehen und so poste ich mal hier - hier seid ja auch alle "in anderen Umständen".
Meine Schwangerschaft verlief bis jetzt eigentlich komplikationslos - bin jetzt in der 30 ssw - in der 26 ssw hatte ich einen üblen Nierenstau plus Harnwegsinfekt - nach KH und Antibiotikum ging es mir aber rasch besser.
Man sagte mir im KH - der Bauch meines Babys wäre etwas zu klein und ich hätte fast schon zu wenig FRuchtwasser - beim Nierenstau litt ich auch an Fieber und habe wenig gegessen - habe die letzten vier Wochen sehr viel gegessen plus gestrunken und beim letzten Vorsorgetermin 3-Screening FA war alles wieder im Normbereich.
Nur eben Bauchbereich 10 Tage zurück - was ich aber eigentlich als nicht so dramatisch sehe. Organe und Entwicklung ansonsten o.k. und Fruchtwasser auch wieder o.k.
Nur sehr viele Schlingen um die Beine des Babys und so wieder Überweisung ins KH zum US.
Der Chefarzt schallte und stellte die Diagnose Loch im Bauch - neben dem BAuchnabel und die Schlingen seien einige Darmschlingen. Medizinisch nennt man die Fehlbildung Gastroschis und mein Baby muss nachdem Kaiserschnitt operiert werden.
Die letzten 5 Wochen waren für mich wirklich eine Berg-und Talfahrt an Gefühlen, viele Arztbesuche, KH und ständig mal ein alles o.k. und dann wieder irgendetwas Neues - was nicht so stimmte und ich verunsichert war. Für mich ist es jetzt natürlich ein komisches Gefühl zu wissen, das dieses Loch im Bauch da ist und ich mache mir mehr Gedanken darüber - wie es dem Baby geht, ob noch mehr verrutscht etc.
Und natürlich habe ich mir einen wärmeren Empfang für mein Baby gewünscht, als einen Kasierschnitt und anschließende Operationen / künstliche Ernährung etc.
Im Internet habe ich gelesen,das es sehr gute Prognosen zur Heilung dieser Fehlbildung gibt und ich weiß - mein Kind ist gesund von der Entwicklung her / organisch, keine Behinderung etc. Aber irgendwie habe ich doch etwas Angst.
Der Arzt sagte mir, es gebe keine erbliche Ursache und auch, das nicht das Fehlverhalten der Mutter schuld sei - an dieser Missbildung - aber man stellt sich trotzdem die Frage, warum mein Baby?
Nachdem viel und lange geweint habe, habe ich mich dazu entschlossen - stark zu sein - für mein Baby und für uns - unsere kleine Familie - es wird sicher keine leichte Zeit auf uns zukommen und wir brauchen dann alle Kraft.
Mich würde interessieren, ob es hier im Forum Menschen gibt - die die Erfahrung mit der Missbildung gemacht haben? Oder jemanden im Bekanntenkreis haben?
Vielleicht kann man mir etwas berichten.........
LG Jammie
Gastroschis - mein Baby hat einen offenen Bauch - hat jemand Erfahrung?
Hallo Jammie,
ich habe zwar keine Erfahrung mit dieser Fehlbildung aber ich antworte dir trotzdem kurz.
Mir tut das wirklich sehr leid für euch. Aber wenn ich es richtig verstanden habe, dann lässt sich diese Missbildung doch operieren so dass keine bleibenden Schäden zurück bleiben.
Ich finde deine Einstellung sehr gut, such bloß nicht die Schul bei dir. Das ist einfach eine Laune der Natur.
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und mach dich nicht zu sehr verrückt!
Lg!
Hallo Jammie!
So eine Diagnose wünscht man sich nun wirklich nicht. Gut ist aber schon, dass man das vor der Geburt weiß, dann kann schnell operiert werden etc. Für die Zeit die dir noch bevorsteht wünsche ich dir ganz viel Kraft und Stärke.
Kenne mich damit ehrlichgesagt überhaupt nicht aus. Würde es aber hier bei Leben mit Handicaps und/oder bei rehakids.de versuchen. Da findest du bestimmt Eltern, deren Kind ein Loch im Bauch hatte.
LG Tina
mein Sohn wird mit einem so genannten Kumpfuß geboren und ich habe anfangs mega viel geweint und mich auch immer gefargt warum mein Wurm... aber ich habe mich sehr viel belesen und auch hier vor Ort informiert und bin jetzt Stark genug das durch zu stehen... Und das was dein kleiner Schatz hat lässt sich gut therapieren und ihr werdet das gemeinsam schaffen!! Da hast Du eben auch ein ganz besonderes Baby
Ich drücke ganz fest die Daumen
GLG Stephst
Hey bin jetzt in der 35 ssw und auch wir haben die Diagnose gastroschisis bekommen. Kann deine Gefühle also super nachvollziehen. Meld dich am besten per Nachricht bei mir dann können wir uns ausstechen
viele liebe grüße
Hallo jammie!
Ich möchte dir aus meinem Bekanntenkreis berichten.vor 5 Jahren kam die kleine Laura mit der selben Diagnose zur Welt und wurde auch direkt nach ks operiert.es ist alles absolut komplikationslos verlaufen,die kleine hat sich prächtig entwickelt und heute erinnert nur noch eine winzige Narbe M Bauchnabel an die op!
Ich kann dir versichern,dass bestimmt alles gut wird!
Das ist ein Routineeingriff und wenn dein Baby sonst fit ist,steckt es das tapfer weg!die kleine war 2 Wochen im kh!aber schon kurz nach der op Top fidel!
Ich kann dich aber sehr gut verstehen,dass du Angst hast vor dem ungewissen!
Hätte ich es nicht selbst erlebt würde es mir auch sehr schwer fallen positiv zu denken!
Ich wünsche dir alles gute und viel kraft!geniesse deine restschwangerschaft,es wird alles gut!
Wenn du willst kannst du sich gerne bei mir melden!
Lg Nadja
Ich wollte Dir nur schreiben und sagen:
TOi TOi TOi
du und dein baby ihr werdet das schaffen.
Mich hat das sehr ergriffen.Aber ich bin überzeugt das packt ihr und wenn was ist auch wenn ich dich nicht kenne kannst mir gerne schreibe ich hab immer ein offenes ohr(bzw auge zum lesen)
Liebe Jammie,
ich bin jetzt eher das Negativ-Beispiel, möchte Dir aber dennoch Mut machen!
Bei mir wurde in der ersten Schwangerschaft bereits in der 13. Woche eine besonders schwerde Gastroschisis entdeckt - nahezu der gesamte Darms sowie Teile (!) der Leber lagen außerhalb des Bauchraums im Fruchtwasser. Außerdem lag eine Fehlbildung der Amnionhülle vor. Daran, dass man das bei uns so früh erkannt hat (auf dem normalen Ultraschall - keine Feindiagnostik o.ä.) und bei Dir erst so spät, kannst Du schon gut den unterschiedlichen Schweregrad erahnen!
Bei uns war es eben so schwer, dass mehrere Ärzte unabhändig voneinander gesagt haben, dass diese Fehlbildung nicht mit dem Leben vereinbar ist und wir die Schwangerschaft schweren Herzens abgebrochen haben. Die Ärzte haben betont, dass es eigentlich verwunderlich ist, dass die Schwangerschaft so lange gehalten hat aufgrund der Schwere. Letztendlich war unsere Tochter in den letzten Tagen vor dem Abbruch auch überhaupt nicht mehr gewachsen - kann mir gut vorstellen, dass mich früher oder später eine Fehlgeburt erwartet hätte.
ABER - ich will Dir eigentlich keine Angst machen, davon hast Du grade schon mehr als genug! Ich hatte mich in den Tagen nach dieser Diagnose wirklich sehr ausführlich informiert und immer wieder gelesen, dass Gastroschisis in der Regel (mir liegt was von 90 % an?) gut operabel ist und die Kinder meist keinerlei spätere Einschränkungen haben!!!!!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft - bin mir aber ganz sicher, dass Euer Kleines alles gut übersteht und Ihr ein paar Wochen nach der Geburt/OP zuversichtlich in die Zukunft blicken könnt
Hallo,
meine Cousine kam vor 10 Jahren ebenfalls mit einem offenen Bauch auf die Welt. Damals wurde das auf dem US noch nicht gesehen, die Kleine wurde gleich nach der Geburt in die Uniklinik verlegt und operiert.
Anfangs hatte sie Probleme mit der Verdauung und auch heute ist ist ihr Magen-Darm Bereich eher sensibel, ansonsten ist sie völlig normal entwickelt und gesund.
Ihre Narbe am Bauch ist allerdings recht groß, so 10cm und 1cm dick, noch stört es sie nicht, aber die Pubertät kommt ja erst noch
Du hast den großen Vorteil dass du bescheid weißt und dein Kleines gleich gut versorgt werden kann. Es wird bestimmt alles gut. Drück euch die Daumen!