Kurz- u. Langzeitkultur Chorionzottenbiopsie

Hallo an Alle,

ich hatte letzten Donnerstag eine Chorionzottenbiopsie vornehmen lassen, weil die Werte im US auffällig waren. Das Ergebnis der Kurzzeitkultur war genauso niederschmetternd wie die Werte im US - Trisomie 21.

Jetzt stehen Termine zur humangenetischen- u. psychosozialen Beratung an. Leider erst Ende der Woche.

Nun wurde mir noch der Rat mit auf den Weg gegeben, dass es immer besser ist, die Langzeitkultur abzuwarten, da die Fehlerquote bei 2 % liegt. Eine Hoffnung, die so verschwindend gering, aber trotzdem da ist.

Kam es schon einmal vor, dass es zwei unterschiedliche Ergebnisse gab? Hat jemand von Euch Erfahrung damit?

LG

PS: Wir haben die Untersuchungen machen lassen, um Sicherheit zu haben. Wir sind uns einig, dass ein Leben mit einem behinderten Kind für uns nicht in Frage kommt. So herzlos und theoretisch es sich für einige anhören mag (was es mit Sicherheit nicht ist)

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Hallo,

mich trifft soeine Entscheidung besonders hart, denn ich habe ein Down Syndrom Kind#schmoll.

Schade, das ihr euch dagegen entscheidet, aber müsst ihr natürlich selber wissen.

Ich würde euch empfehlen, mal eine Familie mit D.S. Kind zu besuchen und dann zu entscheiden, sie sind wirklich #herzlich

Trotzdem alles Gute für euch

Kerstin

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Hallo Kerstin,

wir haben in unserer Nachbarschaft ein Kind mit Down Syndrom und uns oft mit den Eltern unterhalten. Sie bestätigten uns immer wieder wie normal ein Leben mit ihrem Sohn geworden ist und das er ihnen emotional fast noch mehr gibt als ihre "gesunde" Tochter. Aber auch erzählten sie uns von den Schwierigkeiten, von der Selbstaufgabe ihrer eigenen Person.

Zudem hatte ich eine Kollegin, die ebenfalls ein Kind mit Down Sydrom hat. Sie hat gekündigt, weil ihr Sohn rund um die Uhr betreut werden musste. Ich habe - bevor ich zur NFM gegangen bin - mit ihr telefoniert. Ihr Sohn ist jetzt 5 Jahre alt, er befand sich in diesem Jahr schon 3x im Krankenhaus, weil Magen-Darm nicht richtig funktionieren. Sie liebt ihn über alles, ist aber am Ende ihrer Kräfte.

Ich weiß, es gibt viele andere Beispiele (z. B. Du), die viel Positives über ein Leben mit Down Syndrom sagen können. Und glaube mir, ich bewundere jede Frau, jede Familie, die den Mut und die Kraft hat/haben, ein solches Leben zu meistern.

Nur leider bin ich nicht mutig und auf Dauer würde ich daran zerbrechen. Sorry

Ich wünsche Dir, Deinen Lieben alles Gute. Hab noch eine schöne unbeschwerte Schwangerschaft!

LG Andrea

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Ok. Ich akzeptiere eure Entscheidung.

Glaub mir, bei uns ist auch nicht alles einfach und komme an unsere Grenzen. So wie jede andere Mutti auch. Aber Selbstaufgabe #kratz. Das kann ich nicht bestätigen.

Wir haben aber auch viiiel Glück mit Luiz, er hat keine Organschäden und ist "relativ" selbstständig. Er ist ebenso fast 5 jahre alt und würde ihn mit einen 2,5 - 3 Jährigen vergleichen. Er wird immer Betreuung brauchen.

Ich mache euch ja auch keine Vorwürfe, würde mir nie einfallen, aber die meisten entscheiden sich halt gegen ein besonderes Kind, ohne jemals kontakt zu einem zu haben.

Für uns war es einfach, wir hatten gar keine andere Wahl, es war eine Überraschung nach der Geburt und ehrlich gesagt, bin ich sehr froh darüber.

Für dich alles Liebe

Kerstin

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Liebe aniliese,

leider kann ich zu deiner direkten Frage nichts beisteuern, da wir uns zu Gunsten der Fruchtwasseruntersuchung gegen die Chorionzottenbiopsie entschieden haben. Auch wir hatten eine auffällige NFM, allerdings noch begleitet von einem zystischen Hygrom. Die Wahrscheinlichkeit eines Chromosomenschadens ist bei uns sehr hoch, wenn es wohl auch keine Trisomie-Form werden wird, da es sonst keine Softmarker (Nasenbein darstellbar ...) gibt.

Wir hatten bereits ein sehr gutes Gespräch in der Humangenetik - und ich kann deine / eure Entscheidung sehr gut nachvollziehen. Auch wir würden uns gegen ein Kind mit einer geistigen Behinderung entscheiden und die ist beim Down Syndrom einfach gegeben. Wir kennen auch einige dieser besonderen Kinder und diese sind mit Sicherheit in den ersten Lebensjahren sehr liebenswürdig. Aber sie werden älter und sind immer auf Betreuung angewiesen. Und wir sind keine 20 oder 30 mehr ... Es mag für manchen egoistisch und moralisch verwerflich klingen, aber ich bin froh, dass es die Möglichkeit gibt, immer noch selbst zu entscheiden, wie mein Leben und das meines Mannes weitergeht.

Ich wünsche Dir alles Gute für euren weiteren Weg und die anstehenden Entscheidungen.

solskinn