Verunsicherung u. Verzweiflung durch Erst-Trimester-Screening

Hallo zusammen..

Bin sehr, sehr verwirrt und habe kein Vertrauen mehr in diesen Test!

Kennt sich jemand aus?
Hatte jemand ähnliche Werte? Habt ihr weiter untersuchen lassen? Wie ist es ausgegangen?

Trisomie 21:

Hintergrundrisiko: 1:877
nach US: 1:4024 !!!
nach Biochemie: 1:33 !!
adjustiertes Risiko: 1:37 !!!

Ist dieser krasse Widerspruch zwischen US und Bluttest überhaupt realistisch?
Müsste nicht wenigstens das adjustierte Risiko etwas höher sein, als der Wert nach nach der Biochemie? Ich verstehe diese Berechnungsgrundlage nicht.

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hast du mal mit dem arzt drüber gesprochen??
normalerweise soll er die werte näher bringen und einem die nicht so vor den latz knallen.

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Auf die Fragen warum das so abweicht und ob evtll. die Werte durch irgendwas (wie zum Beispiel wochenlange Einnahme von Utrogest oder Schilddrüsenhormone) beeinflusst werden können, hatte sie keine klare Antwort parat.

Alles KANN sein.. muss aber nicht..

also brachte mich das nicht weiter...

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allergien, übergewicht, blutungen, handling d blutprobe uvm spielt eine große rolle...das weiß nur kaum einer.

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Hey du,

hab das leider auch schon oft gehört, dass es da so krasse unterschiede gibt. aber trotzdem hat mir meine fa damals folgenden tipp gegeben: hat diese untersuchung für sie die Konsequenz, dass sie abtreiben? wenn nicht, dann genießen sie doch ihre ss und beschäftigen sich mit der situation, falls sie eintritt.
aber das muss jeder für sich selbst entscheiden! nimm dir zeit und überlege, ob du mit den Konsequenz gut umgehen kannst.

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diese überlegungen sollte man machen, bevor man zur nfm geht... von "ss genießen" kann wohl jetzt keine rede mehr sein...leider.
bei 1:37 weiß man leider auch nie, ob d eigene kind eins von 37 ist- odrr eben das eine mit down...!

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Ganz ehrlich! Ob es 1 von "egal-von-wievielen" ist, das weißte NIE!

1 von den wasweißichwievielen Unfallopfern im Jahr
1 von den wasweißichwievielen entführten Kindern im Jahr
1 von wasweißichwievielen Menschen, der/die je seine/ihre einzige, große wahre Liebe findet
1 von wasweißichwievielen Menschen, die tatsächlich glücklich und zufrieden sind...

Ich liebe Statistiken, aber manchmal finde ich sie dann doch überbewertet und in diesem Fall SCHEißE!

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es kommt sehr häufig vor, dass da so eine riesen diskrepanz ist. die leute freuen sich wie bolle über d tollen us-werte und verzweifeln dann an der biochemie. zusätzlich werden sie dann mit den zahlen allein gelassen. außerdem haben die werte rein gar nichts mit deinem kind zu tun, sondern sind statistisch. ich eeiß schon, warum wir uns nach reiflicher überlegung gg. das ETS entschieden haben!

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Das war die richtige Entscheidung!!

Ich wünschte.. ich wüsste es nicht.

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Naja... die Biochemie ist in der Risokobewertung der große Schwerpunkt - sonst würde man das ja auch gar net machen.

Wie genau das Verhältnis ausklamüsert ist, kann ich dir net sagen.

Ein Baby mit Down-Syndrom nur mit US zu "diagnositzieren" ist ohnehin und trotz Nackenfaltenmessung und Nasenbeinmessung und Pipapo gleich 0.
Das liegt einfach daran, dass diese numerische Chromosonen-Aberration in ihrer Folge so viele unterschiedliche Gesichter haben kann...
Unter Einbezug der Frühförderung ist es heute möglich, dass ein Mensch mit Down-Syndrom heute eine Regelschule besucht. Die durchschnittlcihe Lebenserwartung von betr. Menschen ist - in unseren Landen, durch ein KLASSE Hilfesystem, auch wenn ständig darüber gemeckert wird(!!!) - ohnehin beinahe an die durchschnittliche Lebenserwartung der Gesamtbevölkerung angepasst.

Klar möchtest du, dass dein Kind gesund auf die Welt kommt! Ich glaube, ich kann für uns alle sprechen wenn ich sage: Das möchten wir alle.

Vielleicht hilft es dir, wenn du dir eine Menschengruppe von 37 Personen vorstellst auf der einen und 1 Person auf einer anderen (gedachten) Seite. Dann kannste die Zahlen noch vergrößern: 3700 auf der einen und nur hundert Personen auf der anderen Seite...

... oder um es ganz bildhaft zu machen: Zähl Erbsen ab und leg die Haufen gegeneinander... so kannst du sehen, dass das Risiko bei dir zwar erhöht ist, aber die Chance, dass dein Kind wirklich krank ist, ist dann doch gering...

Und vielleicht noch das: Ich habe lange Zeit mit Menschen mit Behinderung gearbeitet. Die meisten mit Down-Syndrom habe ich heiß und innig geliebt, denn auch das gehört (häufig, nicht immer) zum Gesicht von Trisomie 21: Herzlichkeit!

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gutes posting!
jedoch ist die spannbreite bei down sehr groß. es gibt kinder, die mit viel frühförderung eine regelschule besuchen...aber es gibt auch menschen mit down, die schwerste pflegefälle sind...
lg

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:-) Deshalb habe ich geschrieben, dass es "möglich ist".

Die Zahl derer, die zu schwersten Pflegefällen werden ist bei Down-Syndrom aber sehr gering. Die große Zahl bewegt sich - wie immer - in der Mitte.

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Zu deinen Werten kann ich dir nichts sagen. Wir haben dieses Mal ganz bewusst, die NFM nicht machen lassen. Warum?

Vor einem Jahr wurde im Bekanntenkreis ein kleines Mädchen geboren. Ein schwer krankes und behindertes Kind, das niemals selbstständig atmen werden kann und auch sondiert wird. (Die Schwangerschaft verlief immer unproblematisch, stets waren alle Werte in bester Ordnung).

Das soll in keinster Wiese blöd klingen. Aber im Vgl. zu diesem Fall haben Menschen mit Trisomie 21 in vielen Fällen die Chance auf ein annäherend "normales" Leben. Ich weiß nicht, wie ich es besser ausdrücken soll. Ich kenne eine Reihe Menschen, mit Down Syndrom, die ein weitgehend "normales" Leben führen, am Leben teilhaben können und überdies unheimlich liebenswert sind. Natürlich gibt es auch hier andere Fälle.

Was ich eigentlich sagen will. Diese Eltern wöllten kein anderes Kind haben. Mit niemandem tauschen. Sie waren in keinem Moment darauf vorbereitet, ein nicht gesundes Kind zu bekommen. Der Schock war groß, dennoch würden sie ihre Tochter niemals hergeben.

Will sagen, aufgrund dieser Erfahrung macht MIR die Trisomie 21 keine Angst. Es gibt noch zig 1000 andere Krankheiten, die das Kind haben könnte. Du bist niemals sicher. Es kann so viel passieren. Die Garantie, ein gesundes Kind zu bekommen, kann dir NIEMAND geben, da kann es noch so viele Tests geben. Das sollte uns eig. immer bewusst sein. Ein gesundes Kind ist nicht selbstverständlich und ich habe oft den Eindruck, es wird so unwichtig. Viel wichtiger ist den meisten werdenden Eltern, möglichst früh das Geschlecht zu erfahren. So habe ich hier zumindest sehr oft den Eindruck. Aber ich schweife ab.

Also, lass dich bitte von den Zahlen nicht verunsichern. Diese Frage mit den Werten würde ich mit dem Arzt besprechen.

Alles Gute