Kind mit Behinderung?

Hallo,

nun war ich zur Feindiagnostik in der 21. SSW.

In der 15. SSW wurde folgendenes festgestellt:
Hintergrundrisiko Trisomie 21: 1:224,
Adjustiertes Risiko Trisomie 21: 1:600
Biochemie: 1:129
Adj. Risiko Trisomie 21 (combined risk)
NT+nasal bon: 1:1161
NT+Biochemie: 1:345
NT+sono.Zusatzmarker+Biochemie: 1:667
Mein Arzt hat dazu geschrieben: durch den Laborwert hat sich das adjustierte Risiko auf 1:345 verschlechtert ist aber noch etwas besser als Ihr Hintergrundrisiko. Allerdings ist das Risiko T13/18 deutlich schlechter geworden.

Nun hat man bei der Feindiagnostik gesehen, dass die Nabelschnur nur 1 Aterie hat und das ein Loch im Herzen von 2mm ist. Nun drängt mein Arzt zur FU und ich möchte das aber nicht. Zu allem Überfluss waren meine Zuckerwerte zu hoch und ich muss jetzt zum Diabetologen um die abklären zu lassen.

Nun meine Frage, hatte jemand von euch das schonmal? Diese Werte und dann halt die Diagnose? Alles würde wohl auf eine Trisomie 18 hin deuten.Ich weiß nicht ob ich das glauben soll. Alles andere ist super, Knochen, Gehirn, Nasenbein und und und alles super. Bin am zweifeln ob ich wirklich eine Fruchtwasseruntersuchung machen soll? Wenn da was schlechtes raus kommen würde, würde sich meine Meinung auch nicht ändern. Ich/wir wollen nicht abtreiben. Vielleicht ist ja auch alles ganz einfach und die beiden Dinge sind zufällig miteinander aufgetreten. Wir haben schon einen solchen Herzfehler in der Familie.

Wäre dankbar über jede Meinung. Liebe Grüße

1

Hallöchen,

ich kenne mich leider mit diesen Werten nicht aus, aber ich finde, wenn ihr sowieso zu eurem Kind steht - egal ob mit Behinderung oder ohne - dann lasst keine Fruchtwasseruntersuchung machen und wartet ab.

Die Untersuchung selbst würde ja nichts am Befund ändern!

Alles Gute! #blume

2

Hey!

Du sagst es ja schon selbst, es würde nichts ändern. Aus genau diesem Grund haben wir auch auf eine FP verzichtet, obwohl wir ein sehr hohes Risiko für trisomie 21 hatten. Die genauen Werte hab ich jetzt nicht mehr im Kopf, das war 2010. Im Endeffekt ist unser Krümel quietschgesund und die ganze Sorge war umsonst. Und ich habe zwei enge Freundinnen, bei denen es ganz genauso war. Eine hat dann aber eine FP machen lassen. Alle Kinder sind gesund!
Und wenn ihr schon einen Herzfehler in der Familie habt, kann das sehr gut der Grund sein. Der Mann meiner einen Freundin hat selbst einen und der Kleine hat ihn auch. Nichts gravierendes heutzutage.

Alles Gute für euch!

Mona

3

Hallo,
ich selbst kann dir jetzt leider nichts zu den Werten sagen, bei uns stand so etwas nie im Raum.
Aaaaaaber selbst wenn ich hätte auch nie über eine Abtreibung nachgedacht.
Wenn es für euch wirklich keinen Zweifel giibt dann lasst die Fruchtwasseruntersuchung nicht machen.
Ich hätte wirklich viel zu viel Angst dass dabei etwas passiert und es dann doch umsonst war :-/

Solche Fälle gibt es, ähnlich bei einer Freundin. Die hat eine FU in der 16 Woche machen lassen wegen ihrem Alter (35) und dabei hat man die Fruchtblase beschädigt. Der kleine hat diesen Eingriff nicht überlebt und später kam raus das er kerngesund war :-/

Also wenn keine Zweifel, dann ist der Eingriff überflüssig.
Ich würde abwarten und vielleicht ist das kleine ja doch gesund :-)

Liebe Grüße
Lisa 38 SSW

4

Hallo,

ich finde deine Werte sagen alles und nichts - sie sind nicht überzeugend gut, aber auch nicht wahnsinnig schlecht. Die beiden anderen Sachen sind ja nur sogenannte Softmarker - ein Loch im Herzen, insbesondere wenn es familiär schon mal vorgekommen ist, lässt sich entweder operieren oder wächst von alleine zu und eine singuläre Nabelschnurarterie habe ich selbst auch - die ist völlig unkritisch, solange die Versorgung gut ist. Ich denke, wenn du der FU eh schon abgeneigt bist, solltest du davon absehen, da sie außer etwas mehr Gewissheit scheinbar keine weiteren Konsequenzen aus dem Ergebnis für dich ergeben würden. Und risikoreich ist sie noch dazu.

Alles Gute,

Stella

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Hallo*

weil wir auch keine Abtreibung hätten mit unserem Gewissen vereinbaren können, haben wir keine zusätzlichen Untersuchungen vorgenommen. Bis auf einen Termin in der 21. SSW zur Kontrolle des Herzens (unsere Tochter hatte Probleme).

Wenn meine zweijährige morgen in den Gartenteich fällt und dadurch einen Sauerstoffmangel erleiden- würde ich mir da lieber ihren Tod wünschen? Nein, ich würde beten das sie überlebt und alle Konsequenzen in Kauf nehmen.

Wenn mein Sohn im April unter der Geburt einen Sauerstoffmangel erleidet und bleibende Schäden beibehält, würde ich mir seinen Tod wünschen? Nein, ich würde es lieben und alle Konsequenzen in Kauf nehmen.

Ich will damit sagen, dass deinem Kind immer etwas schlimmes im Leben widerfahren kann, sei es ab Beginn der Entstehung, am Tag der Geburt oder im zweiten Lebensjahr. Nur im Mutterleib hast du die Option einer naja, Tötung....

Wenn du nicht abtreiben könntest, dann steh zu deinem Kind.

In der Kinderkrippe mussten Eltern akzeptieren, dass ihr kleines Kind nach einer Gehirnhautentzündung beide Beine abgenommen wurden. Und dennoch sind sie dankbar, dass es noch lebt!

#liebdrueck Keine einfache Entscheidung,.....

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Es tut mir leid, dass ihr Deine Schwangerschaft nicht uneingeschränkt genießen könnt, bei so uneindeutigen Befunden macht man sich ja doch Sorgen..
Ihr wollt das Baby auf jeden Fall bekommen.
Würde denn eine bessere Diagnostik etwas ändern , zB Geburt in einem speziellem Krankenhaus ? Dann würde ich es machen- sonst nicht. Ich drücke die Daumen, dass bei euerm Krümel alles in Ordnung ist :)
Liebe Grüße

7

An deiner Stelle würde ich die FU nicht machen, weil du einer der wenigen besonderen Menschen bist, die ein Kind so annehmen wie es nun mal ist!
Denn wenn das Kind gesund ist und du machst diese FU, kann es natürlich zu einer FG kommen, was dramatisch wäre.

Da du und dein Mann schon die Entscheidung FÜR das Baby getroffen habt, lehn dich nach hinten, Beine hoch und relaxe! Freu dich auf dein Wunder #liebdrueck

8

Hallo!

Ich hatte in meiner letzten SS ein Risiko für Trisomie 18 von 1:5 und auch eine singuläre Nabelschnurarterie. Mein Sohn kam in der 40. SSW per Kaiserschnitt kerngesund zur Welt (er war lediglich etwas klein und leicht, aber das hat er mittlerweile aufgeholt).

Denke, bei dem Risiko kannst du davon ausgehen, dass alles gut ist mit deinem Krümel.

Beide Daumen sind gedrückt!!#klee

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ich finde es erst mal ganz Klasse, dass du dein Kind austragen willst, egal, was das Untersuchungsergebnis sagt.

Wenn alles auf eine Trisomie 18 hindeutet, dann solltet ihr zusehen, dass ihr in einem Krankenhaus entbindet, welches sich mit sowas auskennt.

Des weiteren solltest du dic DRINGEND über dies Erkrankung informieren. Trisomie 18 Kinder kommen selten lebend zur Welt. Sollte dein Kind diesen Defekt haben, kann es jeden Tag passieren, dass es stirbt.

Es geht bei Trisomie 18 nicht darum ein Kind zu lieben, dass ein bisschen anders als andere Kinder ausssieht und sich etwas anders entwickeln wird.
trisomie 18 ist ein sehr schwerer defekt, der sehr viel Kraft von den Eltern verlangt, solche Kinder werden selten lebend geboren, noch seltener überleben sie die ersten 12 Lebenswochen. Du hast mit so einem Kind in der Regel einen recht kurzlebigen Gast, der dein Leben komplett auf dem Kopf stellen wird.
Das Leben mit einem Trisomie 18 Kind ist ein Abenteuer, auf das man sich sorgfältig vorbereiten sollte.

Ich würde eine FU machen lassen. Vielleicht auch noch mal eine 2. meinung einholen, da eine FU wirklich gefährlich für das Kind sein kann. Aber sollte sich bei der 2. Meinung der Verdacht erhärten, würde ich das schon machen. Einfach um zu wissen, was ich zukünftig beachten muss und was auf mich zukommen wird. Oder um mich einfach zurücklehnen zu können und zu wissen: mein Kind ist genetisch gesund, ich werde mich auf eine ganz normale Geburt vorbereiten dürfen.

Ich wünsche dir alles gute!