Mein perfektes Kind - Wahrscheinlichkeit für Trisomie 21 bei 1:8 (sorry, lang)

Ihr Lieben,

ich möchte euch von meinen Erfahrungen der letzten beiden Tagen berichten. Die schlimmsten und intensivsten meines Lebens.

Keinesfalls will ich moralisch wertend verstanden werden - dafür habe ich in meinem Leben schon viel zu viele Fehler gemacht.

Wie ihr aus meiner VK entnehmen könnt, bin ich mit 40 Jahren mit dem 4. Kind schwanger. Es ging superschnell, alles lief total unproblematisch. Ich hatte ein ruhiges und sicheres Gefühl. Wegen meines Alters war ich innerlich darauf eingestellt, dass ich ein ein viel höheres Risikos für eine FG haben würde und hätte dies - wahrscheinlich - auch irgendwie "annehmen" können, weil ich an die Kraft und Entscheidungsgewalt der Natur glaube.
Mein Partner und ich hatten uns auch für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden (und nur die wollten wir machen, nichts anderes) - die hätte in 5 Wochen stattgefunden. Wir hatten uns vor der Ss gesagt, dass wir ein behindertes Kind nicht schaffen würden.

Nun hatte ich am Montag eine normale Voruntersuchung für die 12 SSW. Wegen meiner 3 vorausgegangenen Schwangerschaften, bin ich sehr sensibel für Ultraschallbilder. Und was sehe ich da, ohne dass es die Ärztin anspricht? Ein Nackenödem. Ich konnte nicht anders, als danach zu fragen. Sie sagte, dass es wohl an der oberen Grenze sei, sie aber dafür nicht ausgestattet wäre. Ich frage, ob sie sich an meiner Stelle Sorgen machen würde. "Schwangere Frauenärztinnen machen sich immer Sorgen" - das hat mich nicht gerade beruhigt, und so habe ich eine Überweisung in ein Pränataldiagnostikzentrum bekommen und hatte für 90 min später einen Termin.

Da wurde ich ganz genau geschallt. Man sah die beiden Gehirnhälften, das Schädeldach. Die kleine Stupsnase. Die Händchen, die durch die Gegend fuchtelten. Das Herz mit 2 Herzkammern. Den Blutfluss. "Perfekt", sagte der Arzt. Ein klitzekleiner gefüllter Magen. "Dann kann es auch schlucken." Eine winzige gefüllte Harnblase. "Dann hat es mindestens eine funktionierende Niere." Den Oberschenkel. Füßchen. Und ich glaubte, ein Mädchen zu erkennen. "Möglich", so der Arzt. Aber irgendwie wollte er darüber nicht reden. Weil das oberflächliche Gedanken sind, dachte ich dabei. Aber nun glaube ich, er wollte meine Bindung nicht noch stärker machen.

Ich sah mein perfektes Baby. Das bestimmt mit viel Vertrauen in mir wächst.

Und dann kam die Nackenfalte. "Ihr Baby hat die Besonderheit, eine verdickte Nackenfalte zu haben. Ich sah diesen winzigen, vollständigen Menschen, bei dem man sogar schon sah, dass die Organe funktionierten. Ich war - und das ist noch untertrieben - völlig hin und weg.

Ungefragt sagte der Arzt: "Trisomie 21-Kinder haben die Tücke, dass sie sich hinter gesunden Organen verstecken."

Welch ein grauenhafter Satz.

Dann ging es weiter: "Das sind alles Softmarker". Das schlagende Herz, der arbeitende Magen, die Niere, die Blase und das Köpfchen - das sind Softmarker??????? Das gehört zu meinem Kind!!!!!!! "Ich gebe jetzt die Dicke der Nackenfalte in mein Programm ein, gebe Ihr Alter ein, denn da haben Sie, na, ja, schon einiges auf dem Buckel und..... bekomme errechnet die Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie 21. Die liegt bei Ihnen bei 1:8.

1:8.

Wann hatte ich Glück bei einem Fall für 1:8? Wann hatte ich dann Pech? Und überhaupt: kann dieses perfekte Wesen "Pech" sein???

Der Arzt und die Humangenetikerin rieten mir zu einer sofortigen Chorionzottenbiopsie. Das sei "überhaupt kein guter Wert". Auch wenn Down-Syndrom-Menschen gut leben könnten, seien sie doch "keine gesunden Menschen". Und wenn Geschwister da wären, wären die ja auch betroffen. Stimmt. Hatte ich vor ein paar Wochen auch so gesagt. Aber mein Herz reagierte völlig anders. Flennend saß ich im Wartezimmer. 30 min später ging es los. Ich habe den Stich und das "Rupfen" an der Plazenta veratmet, es war nicht so schlimm, wie ich dachte. Aber ich konnte nicht auf den US gucken; ich konnte keine Nadel in der Nähe meines Babys ertragen. ... wie sollte ich denn dann eine andere, viel schrecklichere Nadel ertragen können...? 36 Stunden müssten wir auf das erste Ergebnis warten.

Es folgten Zustände von Mattigkeit ("ich kann nicht mehr"), Resignation ("warum muss mir das alles immer passieren?"), Kämpfergeist (Mein Kind, ich glaube an dich, du bis fern von jeder Statistik"), Vorwürfe ("Warum spiele ich in meinem Alter noch Schicksal?" "Wie hochmütig und selbstsicher bin ich an die SS herangegangen?") und Verzweiflung ("Ich habe ihm mein Wort darauf gegeben, dass ich es dann nicht bekomme" "Ich schaffe das alles nicht") Und weinen, weinen, weinen.

Ich fuhr an einem Behindertenwohnheim vorbei, dass bei uns in der Nähe ist. Einige junge Menschen mit Down-Syndrom standen in der Sonne und aßen vergnügt ein Eis. An einem der Fenster des Wohnheims war ein Maibaum befestigt.

Wie kann ich sagen, dass dieses Leben nicht lebenswert ist?
Wie kann ich darüber richten, ob es lebt oder stirbt?
Wie kann ich mir das herausnehmen?

Wie Abends sagte ich meinem Freund: "Ein Mädchen! Und es sieht so perfekt aus!" Und ich habe meine Eindrücke von vor dem Behindertenwohnheim geschildert. Er sagte wenig. Er hatte Angst vor meiner Bindung. Bindung sei nie schlecht, sagte ich. Und seine Reaktion machte mir Angst. Was würde passieren, wenn ich es kriegen möchte und er nicht? Wäre ich dann alleinerziehend mit 4 Kindern von 2 Männern und eines davon behindert (meine ersten 3 Kinder sind aus 1. Ehe)? Könnte ich alle zusätzlichen Vorwürfe meiner katholischen Familie aushalten, die mich wegen meiner Trennung schwerst verurteilen und mir bereits gesagt haben, dass es besser für die Kinder ist, dass eine Frau tot ist, als dass sie getrennt ist?

Zum Glück hat mein Freund immer wieder Zuversicht ausgestrahlt. Ich habe ihn gefragt, ob er sich durch meine Reaktion betrogen fühlt. Und er hat mir gesagt, dass er versteht dass ich so reagiere. Dass er wahrscheinlich auch nicht anders könne als ich. Aber dass er - solange noch nichts feststeht - den Gedanken nicht an sich heranlassen wollte. Ich habe gesagt, dass ich mir nicht vorstellen kann, "danach" noch einmal schwanger zu werden, damit dabei ein Kind entsteht, dass unserem Lebensentwurf entspricht. Er hat es verstanden. Das hat mir wieder gezeigt, wie stark wir zusammen sind und mich bei aller Sorge beruhigt.

So konnte ich am gestrigen Nachmittag sehr lange schlafen.

Und gestern am späten Nachmittag kam der Anruf. "Wir können Entwarnung geben, keinerlei Anzeichen für chromosomale Anomalien"

Diesen Moment habe ich wie in Zeitlupe wahrgenommen.

Ein gesundes Baby. Mein Gefühl hatte mich nicht getäuscht. Nur in einem: Es ist ein Junge ;-)

Mein - persönliches und natürlich nicht für jeden geltendes - Fazit ist jetzt:
Ich hätte mir vorher Gedanken machen sollen, ob ich in der Lage bin, das Leben eines Babys zu beenden. Für mich war es vorgestern definitiv kein Fötus, dessen Schwangerschaft ich beenden konnte. Es war für mich ein fertiger Mensch in extremer Abhängigkeit. Mit diesem Bewusstsein hätte ich mich in meinem Alter wahrscheinlich nicht mehr getraut, schwanger zu werden.
Die Liebe zum Kind ist unerschütterlich - egal, wie man sich entscheidet. Keine - ich bin mir sicher - keine Frau ist in der Lage, leichtfertig ein Leben in ihr zu beenden.
Eine Schwangerschaft ist eine Zeit der Demut.

Und - auch wenn ich ganz bald aus der katholischen Kirche austrete - ich danke Gott dafür, dass unser Kind gesund ist.

Habt vielen Dank für´s Lesen.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.

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Hallo,

ich glaub Dir, dass die einiges durch den Kopf gegangen ist.
Bei mir war es genau anders rum.
Ich habe bei meiner 2. Tochter auch Feindiagnostik und alles. Es war nichts auffällig. Ich bekomme also eine gesunde 2. Tochter.
Nach der Geburt stellte sich heraus, daß es nicht so ist. Sie hat eine Krankheit die es nur ein mal in Deutschland gibt. Man hätte diese auch nie bei einer Fruchtwasserpunktion erkannt. Was bin ich froh das es so ist. Ich kann heut nicht sagen was ich gemacht hätte wenn ich es gewußt hätte. Ich war damals 23. Also noch sehr jung. Und Lotti ist ein Unfall. Aber trotzdem gern genommen.
Aber Sie ist heut so ein Engel trotz 100% Behinderung und Pflegestufe II. Ich habe selten einen Menschen erlebt der andere mit seiner Art und seinem Lächeln so in sein Bann ziehen kann. Und kann sie auch nicht reden, jeder versteht sie. Und wird sie auch nie zur Schule gehen können, sie ist so häuslich.
Ich möchte mir ein Leben ohne Lotti einfach garnicht vorstellen.
UNd da sie in eine Behindertenschule geht, habe ich auch schon viele Trisomiekinder kennen gelernt. Sie sind so goldig, sie lächeln und leben mit ihrer Krankheit.
Die behinderten Kinder kennen ihr Leben so von Anfang an. Es ist für sie ganz normal.

Liebe Grüße
Vivien mit Babyboy 36+6 SSW

PS schau mal in meine Fotos!

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Ich habe eine Gänsehaut beim Lesen bekommen.
Das lese ich heute Abend meinem Freund vor.

Da hat sich irgendeiner, irgendeine wunderbare Macht eine ganz besondere Mama für dieses Mädchen ausgesucht (süüüüüßes Foto!!!). Dich.

Danke für deine Antwort.

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Was für ein zauberhaftes Mädchen #verliebt
Ich selbst habe lange mit behinderten (Klein-)Kindern zusammengearbeitet und bin noch heute hin- und weg von der der Ehrlichkeit, Offenheit, der Lebensfreude und der Begeisterungsfähigkeit dieser besonderen Kinder #verliebt

LG, Lilli

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Oh Mann, ein toller Beitrag. Ich ahb die ganze Zeit mit dir mitgefiebert! Schön, das es deinem Kind gut geht und alles in Ordnung ist.

Dein Fazit finde ich auch sehr lehrreich und wichtig. Mir ging es vor der Feindiagnostik ähnlich im Kopf rum: Was machst du jetzt, wenn was auffällig ist? Obwohl mein mann und ich vorher auch dachten, wir wüssten auf was wir uns einlassen.

Danke für den Beitrag und weiterhin eine schöne Schwangerschaft.

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Man kann es sich vorher einfach nicht wirklich vorstellen, oder?
Dir auch eine schöne Schwangerschaft!!!

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#liebdrueck...
Mir ging es in der ersten SS so - allerdings nicht DS, sondern Tris18, Edwards Syndrom (meist sterben die Babys noch in der SS, nur 2% erleben ihren 3. Geburtstag...) Noch vor dem Ergebnis der FWU wussten wir, dass kein Abbruch in Frage für uns kam, wir hätten ihn eben so lange gehabt, wie er bei uns geblieben wäre...
Als das Ergebnis kam... Und alles gut war... Das Gefühl werde ich nie vergessen...
LG, Singa

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#liebdrueck

hi

wir hatten 1:10 in bin 30

und auch alles ok, ein gesunder junge.

wie groß war die NT bei dir in welcher woche?

wenn du magst schreib es hier noch rein, als erfahrung bericht.
http://www.urbia.de/club/Nackentransparenz

lg

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Oh, dann hast du ja auch einiges mitgemacht.

WIE SCHÖN, DASS ER GESUND IST!!!!!

Ich traue mich nicht, die NT ins Forum zu stellen, weil der Wert vielleicht die eine oder andere verrückt macht. Ich versuche dir, eine PN zu schreiben. Wenn nichts ankommt, schreibe du mir doch, und ich antworte dir.

Liebe Grüße!

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ja so wie du, haben beide was durch.

1:8 oder 1:10 ist schon hoch
und beides gesunde jungs.

schreib mir PN

ich hatte 12 SSW 5mm

lg

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Wunderschön geschrieben!
Du bist eine tolle Frau!
Werde das heute Abend meinem Mann vorlesen!
Wünsche Dir viel Glück und genieße deine Schwangerschaft!!!
Andrea

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Boah, DANKE!!!!!
Verlegenste Grüße...

4

Oh man ... ich sitze hier grinsend, weinend .... und freue mich.

Danke für diesen schönen Bericht und alles erdenklich Gute für Dich und Deine Lieben.

20

Danke!
Ich wünsche dir auch alles Gute!!!

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Ich geb zu, ich auch. Gänsehaut pur.

Lg, Juli

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Danke für dein schönes Posting! :-)

Alles Gute,
Tina

21

Dir auch alles Gute!!!

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ich habe geweint. soviel Tiefgang und Feingefühl, so ein facettenreicher Monolog über ein entstehendes Leben mit all seinen Höhen und Tiefen, mit allen Wundern und Sorgen...

Ich habe richtig mit Dir gefühlt und bin total erleichtert, dass Euer Baby gesund ist!

Alles Liebe und Gute und dass alle Schwangeren, die in einer ähnlichen Situation sind wie Du es warst, genauso verantwortungsvoll und umfangreich und liebevoll ihre Entscheidung treffen.

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Das ist total lieb, dass du mir so etwas Nettes antwortest!!!

DAAAANKE

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Wie kannst Du uns hormongesteuerten Heulsusen sowas vorsetzen? ;-)
Spaß beiseite, ich freu mich von ganzem Herzen für Euch! Du hast mich wieder bestätigt in meiner Entscheidung, sämtliche Diagnostik sein zu lassen.
Ich wünsch Dir noch eine schöne und sorgenfreie Schwangerschaft!

Liebe Grüße,
Nübbsl

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Das wünsche ich dir auch!!!

Du hast die richtige Entscheidung getroffen, ganz, ganz klar.

Alles Liebe!

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Wundervoll geschrieben!

Musste mir wirklich ein paar Tränchen wegklemmen.

Alles Gute für Euch! #winke

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DANKE!!!

Dir auch alles Gute!!!!!