Nackenödem 9mm, Verdacht UTS 11+3 SSW

Hallo ihr lieben, ich bin heut hier gelandet weil ich um euren Rat/Meinung bitte. War letzten Dienstag beim Gyn. zum Erstgespräch und meine Ärztin hat beim Ultraschall ein Nackenödem festgestellt, sie konnte es jedoch nicht genau sehen und daraufhin war ich dann am Freitag zur Feindiagnostik und erhielt die Bestätigung > Nackenöden (Flüssigkeitsansammlung) 9mm vom Nacken bis zum Steiß. Ärztin hat Vorsorglich Termin für den 12.06 zur Biopsie gemacht und sie hoffte, dass das Ödem von alleine weggeht...... Nun war ich gerstern erneut zum Termin bei meiner Ärztin und leider ist das Ödem immernoch da..... und sie hat den Verdacht Ulrich Turner Syndrom geäußert, da in dem Ödem kleine fasern zu sehen sind und sich die Flüssigkeitsblase am Nacken geteilt hat. Ich bin jetzt in der 11+3 SSW und weiß nicht was ich tun soll.... bis zum Termin zur Biopsie ist es noch so lange hin :-( Bin völlig überfordert.... Behalten oder Abbruch!!?? Bei UTS 90% kann ich das Baby im Verlauf der SSW verlieren. :-( Keine eindeutige Diagnose nur Verdacht...habt ihr erfahrungen ??

1

Hallo,

Es tut mir leid was euch gerade wiederfährt. Ihr müsst für euch die "Richtige" Lösung finden. Sprecht alle Eventualitäten durch, so schlimm wie es auch ist.
warum denn erst so spät zur Biopsie? Als bei mir ein "Verdacht" bestand, war die Untersuchung ein paar Tage danach.
Ich drücke euch die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.

LG #liebdrueck

2

Danke für deine rasche Antwort, ja warum so spät der Termin....hm wenn ich das wüsste. Ich hab morgen nochmal einen Termin zur Feindiagnostig und da werde ich sie fragen ob nicht früher ein Termin möglich ist, denn meine nerven machen das echt nicht mehr lange mit.

Was das UTS angeht ab ich mich sehr darüber belesen und ich denke das ich damit gut klar kommen würde, was mir jedoch angst macht ist, dass ich das Baby mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit in dem weiteren verlauf der SSW verlieren könnte...und davor hab ich extrem angst. :-( Wenn ich das Baby jetzt immer im US sehen, geht mein Herz auf....#herzlich, es ist normal groß und Fit, Organisch ist auch alles OK.

Darf ich nach deiner Geschichte fragen wenn du schreibst, dass bei dir der Verdacht aufkam?

Lg.

4

Hallo,

ich stand im letzten Jahr auch vor der Diagnose UTS - "leider" war es das dann nicht, wir hätten uns sonst für das Kind entschieden.

Sollte sich die Diagnose bestätigen, kann ich dir nur aus eigener Erfahrung raten - lass keinen Spätabbruch machen. Ja, UTS hat eine hohe Sterblichkeitsrate in der Schwangerschaft, sollte eure Tochter dann aber auf der Welt sein, wird sie ein Leben ohne große Einschränkungen leben können.

Auf Grund der Genauigkeit würde ich eine FWU immer einer Chorionzottenbiopsie vorziehen, auch wenn die FWU erst ab der 16. SSW erfolgen sollte.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, ich weiß, wei sehr dich das alles gerade mitnimmt. #liebdrueck

3

habe dir ne pn geschrieben

5

...auch von mir eine PN!

6

Hallo!

Natürlich müsst ihr die Entscheidung für euch treffen - wirklich keine einfache Situation! ABER hat die Ärztin etwas gesagt wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass es sich um eine Fehldiagnose handelt, bzw. etwas anderes die Ursache für das Ödem sein könnte? Wie gehts dem Baby sonst? Sollte eure Tochter tatsächlich das UTS haben, könnte sie auch andere Organfehlbildungen haben, die oft mit dem Syndrom einhergehen. Soweit ich weis, sterben die meisten Kinder in den ersten 3 Monaten der Schwangerschaft und nur sehr wenige überleben. ABER die Betroffenen haben eine normale Lebenserwartung und weisen kognitiv durchschnittliche Fähigkeiten auf. Natürlich wird man sehen, dass eure Tochter nicht "normal" ist und alleine das birgt viele anstrengende Situationen mit anderen Kindern und Erwachsenen.

Sicherlich kann ich mich nicht in euch und die Situation hineinversetzen, ich musste so eine Entscheidung noch nicht treffen, aber bitte informier dich ganz genau über das Krankheitsbild, die Symptome, die EInschränkungen aber auch die Fähigkeiten über die ein Mädchen mit UTS verfügt bevor du eine Entscheidung triffst.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft,

Sophie

7

Wir haben eine Bekannte mit UTS und ich hab ihr gar nix angesehen. Sie ist nicht die Größte, aber da sie auch einen zarten Partner hat, fällt auch das nicht auf.

8

Guten Morgen!

Meine Nichte hat das Turner Syndrom.
In der Schwagerschaft hat meine Schwägerin keine weiteren Untersuchungen machen lassen, es wurde wohl eine SNA festgestellt und sie war bei der Geburt sehr klein und leicht, obwohl nur eine Woche vor Normaltermin geboren.
Das war aber auch das einzig Auffällige. Sie hat sich ganz normal entwickelt, ist ein wirklich schlaues Mädchen, super sportlich...eben ganz normal, bloß ziemlich klein. Das wachstumsproblem wurde öfters untersucht, aber erst als sie 6 (!!!) Jahre alt war, ist man auf Turner gekommen. Nun bekommt sie Wachstumshormone, alles ist (bis auf eine abendliche Spritze) ganz normal. Gut, sie wird ohne Eizellenspende keine Kinder austragen können, aber das können Millionen andere Frauen auch nicht.
Ich kenne noch ein weiteres Mädchen mit Turner-Syndrom. Auch ihr sieht und merkt man nichts an. Alles ganz normal. Und ich weiß noch von einer erwachsenen Frau mit Turnersyndrom, die auch ein ganz normales Leben führt. Für mich persönlich wäre diese Diagnose ÜBERHAUPT KEIN Grund, das Kind nicht zu bekommen.
Ich würde diesem Kind die Chance geben, auf de Welt zu kommen.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Mut machen...
Viel Glück für Dich! #klee
#winke

9

Hallo!
Wir hatten beim ersten Kind die gleiche Diagnose. Da war das Nackenödem auch bis zum Steiß runter und es hieß auch Turner-Syndrom. Daraufhin wurden wir auch zur Choriozottenbiospie geschickt. Die Ärzte dort legten uns wirklich nahe, das Kind abzutreiben. Es ist eigentlich sicher mit der Diagnose. Wir brauchen auch nicht wirklich das Ergebnis abwarten. Für uns brach eine Welt zusammen und wären wir in der Woche nicht nach Berlin gezogen hätten wir abgetrieben. Max ist jetzt 5 Jahre alt und eigentlich kerngesund. Die Chorizottenb. war ok. Aber ich konnte nicht einen Tag der SS genießen, jede Feindiagnostik wurde etwas gesehen. Dann wieder was anderes. Mein Schatz wird immer mein Sorgenkind bleiben.

Einen Rat kann ich Euch nicht geben, aber such Dir einen fähigen Arzt, der nicht vorschnell Äußerungen macht und vertrau Dir und Deinem Gefühl.
Ganz viel Glück und würd mich freuen wenn Du Dich mal meldest, was rausgekommen ist. Gerne auch über PN
Blumi

10

Hallo ihr lieben, ich bedanke mich für die zahlreichen Antworten/Erfahrungsberichte und lieben Worte ect..... ;-)

Hatte gestern erneut einen Termin zur Feindiagnostik und mit dem Baby ist soweit alles gut...normal Größe, Organe, Hände mit 5 Fingern/Füße ect. alles da. Das Herz konnte sie noch nicht so genau unter die Lupe nehmen, da noch zu klein. Was noch hinzukomme Nabelbruch, da meinte aber die Ärztin das ist für meine SSW normal und heilt von allein. Die Flüssigkeitsansammlung Nacken bis Steiß sowie auch ein wenig am Bauch sin weiterhin da :( das wird sich sicherlich auch nicht mehr ändern.

Unabhängig von meiner Frauenärztin äußerte sie auch den Verdacht auf UTS oder irgendwas ganz anderes. Trisomien denkt sie nicht. Am Montag 03.06.13 haben wir einen Termin bei einer Genetikerin.... ich muss erst mal Google anschmeißen und nachlesen was dort genau gemacht wird. Am 07.06 muss ich erneut zur Feindiagnostik und am 12.06 dann der wichtigste Termin zur Choriozottenbiospie. Leider ist kein früherer Termin möglich, da die Biopsie erst ab der 12 SSW gemacht wird. Das heißt weiter abwarten….. :(

11

Ich hoffe den Beitrag können jetzt alle lesen....!!?? Hm