Schwangere mit diagnostiziertem AVSD?

Hallo,

gibt es hier Schwangere bei denen ein isolierter AVSD (balanciert) / kompletter AV-Kanal festgestellt wurde?

Wie ergeht es euch mit dieser Diagnose und wie habt ihr entschieden? Kind behalten oder Schwangerschaft abbrechen?

Ich bin selbst gerade in dieser Situation, bin in der 18. SSW und bin sehr verunsichert, weil man nirgens wirklich Informationen bekommt. Der Termin in der Fachklinik lässt auf sich warten :(

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Darf ich fragen was das genau ist?

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Ein Herzfehler.

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Hi du!

Zuerst laß dich mal drücken, das ist ein schwerer Schlag, den ihr da verkraften müßt. #liebdrueck
Hab gerad mal Onkel Wiki befragt und der sagt (auszugsweise) zum Thema AVSD:

"Die meisten AVSD sind heutzutage operabel. Die kreislauftrennende Operation unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine geht je nach individueller Ausprägung des AVSD mit sehr guten Langzeitprognosen einher. Erneute Operationen sind die Ausnahme."

Das läßt doch hoffen. Es gibt auch diverse Selbsthilfe-Gruppen für "Herz-Kinder"-Eltern, google mal (hab z.B. schon das hier gefunden: www.herzkind.de), es gibt bestimmt noch mehr.
Also bevor ihr über einen Abbruch ernsthaft nachdenkt, erst mal gut recherchieren.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

spessartmama mit Rumpel-Kumpel 20+6 und Schätzchen (*09/09, der ein ASD = Atrium-Septum-Defekt hat und in den nächsten zwei bis drei Jahren operiert werden muß... #zitter)

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Meine Tochter hatte einen AVSD. Gestorben ist sie aber nicht deswegen, sondern wegen einer Bluterkrankung.
Natürlich ginge es mir miserabel, wenn ich so etwas in der Schwangerschaft erführe, man hat doch immer Angst, wenn das Kind operiert werden muss. Aber ein Abtreibungsgrund wäre das sicher nicht; ein AVSD lässt sich ja fast immer gut korrigieren und danach ist es ja meistens gut.

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hallo!
Ich kenne mehrere Kindern mit diesem bzw. Anderen hezfehlern. In allen fällen waren es zwar aufwändige Operationen, aber sie sind alle prima entwickelt. Ich persönlich halte solche Herzfehler nicht für einen Grund, die Schwangerschaft zu unterbrechen. Gibt es denn andere Diagnosen? Cala

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....und bei denen, die ich kenne, waren die Schwangerschaften übrigens ganz normal... Nachdem die Herzfehler festgestellt wurden, haben sich die Eltern informiert und über legt, wo sie das Kind operieren lassen. Sicher waren sie auch verunsichert... Ich glaube, dass ist man einfach, weil man mit einem gesunden Kind rechnet... Ich kann das sagen, da ich ein Kind m einer trisomie 21 hab u das auch schon in d Schwangerschaft wusste... Es bracht Zeit, das zu akzeptieren, dass etwas anders als man sich das wünscht... Cala

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Hi, lass dich erstmal drücken!
Das ist heut zu Tage, dank der fortgeschrittenen Medizin, gut zu behandeln! Ich kenne sehr viele solcher Patienten denen es sehr gut geht, da ich in dem Bereich arbeite.

Für mich wäre es kein Grund zur Abtreibung, ich wüsste an welche gute Kinderklinik ich mich da wenden würde. Es gibt viele gute in Deutschland.
Lasst euch gut informieren und schaut dann weiter.

Ganz liebe Grüße und Kopf hoch :-)

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Der Abbruch wäre der letzte "AUsweg" wenn man mir mitteilt, dass das Kind keinerlei Lebensqualität hätte.

Aber wenn man das recht gut opieren kann, spricht ja alles für das Kind.

Dann werde ich mir also mal eine Kinderkardiologie in Berlin suchen - wahrscheinlich Charité oder deutsches Herzzentrum Berlin.

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hallo du,
das glaub ich dir, dass du verunsichert bist. hattest dich bisher wahrscheinlich einfach ganz ohne vorbehalte auf dein kind freuen können, und dann kommt so eine nachricht!?

wie lange weiß du schon von der diagnose? ist sonst alles in ordnung oder gibt’s noch mehr, was sein könnte?
und hast du inzwischen schon einen termin zum abklären bekommen?
ich hab auch mal kurz gegoogelt und was ich auf die schnelle gelesen hab, hat sich ganz gut angehört. das kann man wohl wirklich gut operieren. dann hat dein baby ja durchaus gute chancen :-)! spürst du es eigentlich schon?
ich hoffe, dass dir die ärzte nicht nur die op, die ja dann irgendwann gemacht werden muss, erklären (das kann dir vielleicht eher angst machen), sondern dir auch sagen können, wie gut die kinder dann gedeihen.

schreibst du dann wieder, was die spezialisten meinen? kannst auch auf pn, wenn du magst.
ich wünsch dir gelassenheit so weit möglich und alles gute für dich und dein baby. ist es dein erstes?
liebe #herzlich grüße von lorena

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Mittlerweile hatte ich den Termin im deutschen Herzzentrum Berlin. Mein ganzes Sammelsorium an Befunden wurde dort nun kopiert und ich wurde quasi in die Patientenkartei aufgenommen und werde dort bis zur Geburt und auch nach der Geburt betreut. Die Geburt an sich wird auch dort stattfinden um alle Eventualitäten abzudecken.
Theoretisch müsste ich Anfang nächster Woche noch das Ergebnis vom großen Gentest bekommen, wo alle gängigen Gendefekte abgeklärt wurden.

Wenn da nichts gravierendes dabei ist, kann ich auch endlich mit offenen Karten gegenüber meinem Chef spielen..

Naja, ansonsten wir der kleine Junge dann innerhalb der ersten 6 Lebensmonate am offenen Herzen operiert. Danach fahre ich 2-3 Wochen zur Reha mit ihm.

Blöd ist nur, dass ich noch ein kleines Mädchen habe (grae 15 Monate alt) und wir alleine in Berlin wohnen. Das wird also nochmal eine Herausforderung mit der Organisation.

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hallo du liebe,
danke, dass du uns auf dem laufenden hältst.
du hast ja jetzt schon alles ins rollen gebracht und bist da in dem herzzentrum sicherlich in guten händen, oder?

dass das alles nicht so einfach ist mit deiner kleinen tochter, kann ich mir vorstellen. nimmst du sie bis jetzt mit zu den terminen oder schaut dein partner manchmal, dass er sich da frei macht? wie weit sind deine oder seine eltern denn weg?

ich hoffe, ihr bekommt ideen, wie sich das alles organisieren lässt.

schreibst du wieder und erzählst, wie der gentest ausgefallen ist?
bis dahin alles liebe #blume und viele grüße,
lorena