Wie geht man damit um,dass das eigene Baby nicht gesund zur Welt kommen wird?

Wie geht man damit um,dass das eigene Baby krank zur Welt kommen wird?

04.08 - "Organultraschall",FÄ überweist standardmäßig

Erwartung? - Ein paar schöne Bildchen,schließlich war mit dem Baby immer alles in Ordnung,es liegen keinerlei Risikofaktoren oder Indikatoren vor

Realität? -1 1/2 h Ultraschall,davon 1 h allein vom Herz, "Dem Baby geht es soweit gut,aber das Herzchen ist nicht i.O.,da müssen wir drüber sprechen,sie werden das Kind hier nicht bekommen können,wir können es nicht richtig versorgen,sie müssen in eine Spezialklinik nach XY"

Gedanken? - Angst,die einen von hinten überwältigt und die Kehle zuschnürt,immer wieder der Gedänke "Was wäre,wenn..."
zum ersten Mal seit Monaten nicht in den Schlaf geweint - wir schaffen das,irgendwie!

07.08 - Termin in Spezialklinik

Erwartung? - Hoffentlich hat der Arzt sich geirrt,hoffentlich erfahren wir wie's weitergeht

Realität? - 10 Minuten katastrophaler Ultraschall,keine Doppler-Sonografie,in der das Problem überhaupt erst sichtbar wäre,die nötigen Untersuchungen wurden nicht gemacht "Ihr Baby hat ein gesundes Herz,wir sehen hier jeden Tag kranke Herzen,aber das ist keins"

Gedanken? - Stille,ein ganz komisches Gefühl, "Können die das Herzchen in der kurzen Zeit überhaupt richtig untersucht haben? - Die sind Experten,die wissen,was sie tun"

aber warum kommt die Erleichterung nicht? Warum bleibt das komische Gefühl? Da stimmt was nicht.

zum zweiten Mal nicht in den Schlaf geweint

01.09 - Termin bei meinem Pränataldiagnostiker

Erwartung? - "Es tut mir leid,ich habe mich geirrt.Ihr Baby ist okay,die Verunsicherung tut mir Leid"

Realität? - wieder 1 1/2 h Ultraschall , "Die Ärzte in XY haben Unrecht,sie haben schlechte Arbeit geleistet.Ihrem Baby geht es gut,aber es ist herzkrank,ich werde mich mit den Kollegen in XY in Verbindung setzen.So eine Fehldiagnose darf nicht passieren.Fahren sie in die Uniklinik Z,die werden helfen"

Gedanken? - Wie kann sowas passieren? Warum passiert uns sowas? Was tun?Bitte lass es nur einen schlechten Traum sein.

Wir können nicht mehr,wir haben Angst und sind hilflos.Ich schäme mich,weil ich vor jedem Termin gedacht habe "Wie soll ich das überstehen?" , Sicherlich ist die Schwangerschaft die Hölle bis jetzt-körperlich und psychisch- aber ich muss meine Not runterschlucken,wir müssen stark sein für das Baby.

zum Dritten mal nicht in den Schlaf geweint,schaffen wir das -irgendwie?

07.09 - Termin in der Uniklinik

Erwartung? - Bitte lass uns das durchstehen,bitte lass es nur ein Irrtum sein

Realität? - 3 h Untersuchung, 3 Ärzte Arzt 1 : dem Baby geht es soweit gut,aber das Herz ist krank,das eine Problem können wir benennen,das andere kenne ich nicht,ich habe sowas noch nie gesehen Arzt 2 :das eine Problem können wir benennen,das andere knne ich nicht,ich habe sowas noch nie gesehen Arzt 3 das Herz ihres Kindes ist krank,das zweite Problem ist eine sehr seltene Fehlbildung,ich habe das neben dem Studium ersteinmal an einem Patienten gesehen

"Sie bekommen ihr Baby hier,damit wir sie alle bestmöglich versorgen können,ab jetzt kommen sie alle zwei Wochen zur Vorsorge hierher und nach der Geburt kümmern wir uns um ihr Baby"

Gedanken? - Wir schaffen das - irgendwie! Der Kleine wird keinen guten Start in's Leben haben aber er wird kämpfen,wir werden es schaffen,ob mit Medikamenten oder OP

Wir reden uns ein,dass alles gut ist,zumindest für ein paar Tage

Ich bin nicht gut darin,meine Gefühle auszudrücken,habe das erst durch meinen Mann gelernt , also mache ich es tagsüber so,wie er es mir gezeigt hat - ich schreibe.Ich habe unzählige Briefe an unser kleines Baby geschrieben und jetzt schreibe ich hier.
und Nachts? - Nachts mache ich es,wie ich es gelernt habe und starre Löcher in die Wand.

Die Gewissheit,die wir haben ist,dass wir im Notfall unsere eigenen Bedürfnisse zurückstellen können um für unser Baby Kraft zu haben,
und die Gewissheit,dass unser Baby es schafft,wenn auch mit einem unschönen Start.

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Es tut mir sehr leid, gerne würde ich dich in den Arm nehmen und zusammen mit dir weinen. Sehr viele Gedanken, Sorgen und Ängste, verständlich . Ich wünsche Euch von Herzen, dass ihr mit viel Kraft und Zuversicht auf den ET blicken könnt, dass eurem Schatz geholfen werden kann und ihr die Chance auf einen guten gemeinsamen Start bekommt.

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Ich danke dir für deine lieben Worte!

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Ich war nie in dieser Sitation aber ich glaube ich würde es so machen wie ihr es macht und machen werdet.

Durchhalten und zusammen halten !

Ihr habt einen schweren Start aber auch wenn es auf euch nicht sofort den Eindruck gemacht hat, aber ich denke ihr seid in guten Händen.

Man kann nur froh sein, dass es jetzt entdeckt wurde und nicht erst nach der Geburt oder während schlimmen Komplikationen.

Alles alles Liebe #winke

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Auch dir danke für den Zuspruch.Es ist für uns auch nicht vorzustellen,was wäre,wenn das nicht entdeckt worden wäre.Wir sind unserem Pränataldiagnostiker für seine Hartnäckigkeit sehr dankbar!

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Hey du !

Dein Text hat mich total berührt .. In solch eine Lage kann man sich nur ganz schwer versetzen . Ein schlimmer Gedanke - aber ich hoffe es wird dennoch alles gut .

Fühl dich ganz arg gedrückt und ich bete für euch und euer Baby !!!

Liebe Grüße

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Ich habe etwas indirekte Erfahrung mit Deiner Situation, und direkte Erfahrung mit einer etwas anderen.
Also, unser Neffe wurde mit einem schweren Herzfehler diagnostiziert als er noch im Bauch war. Seine Eltern waren natürlich sehr bestürzt, wie ihr auch. Ich glaube, dass sie da durch gekommen sind, weil sie einfach mussten. Praktische Überlegungen haben da auch sehr geholfen, von dem Ernst der Lage abzulenken. Ihr Sohn wurde per Kaiserschnitt in einem Herzzentrum geboren und nach 2 Tagen operiert (er hatte eine TGA). Es ist Gott sei Dank alles gut gegangen (wie wohl in 90% der Fällen bei einer TGA) und nun ist er ein gesunder 3,5 Jähriger. Natürlich haben aber sowohl das Kind als auch die Eltern einen Leidensweg hinter sich. Herzkinder haben wohl auch viele Albträume in der frühen Kindheit, schlafen schlecht, usw. Langsam normalisiert sich alles bei meinem Neffen.
Bei unserem 3. Kind dachten wir kurz, dass es einen Herzfehler hat. Das war dann doch nicht so, aber meine Recherche hat gezeigt, dass die meisten angeborenen Herzfehler sehr gut behandelbar sind. Natürlich aber nicht alle, das werdet Ihr mit Eurem Arzt besprechen müssen.
So, und nun zur etwas anderen Situation - unser 3. Kind (das doch keinen Herzfehler hatte und sonst im Ultraschall kerngesund war) ist totkrank zur Welt gekommen. Es hatte einen Stoffwechseldefekt, den man in der SS natürlich nicht sehen kann. Sie ist nach 9 Wochen gestorben. Das war für uns natürlich ein sehr schwerer Schlag. Allerdings muss man sagen, dass Gendefekte, Mutationen und Krankheiten jeder Art, usw. halt häufiger vorkommen, als man denkt. Man kommt da durch, weil man muss. Und haben unsere anderen Kinder sehr geholfen, weil sie trotz allem Fröhlichkeit ausgestrahlt haben und Normalität verlangt haben. Natürlich wird diese "Wunde" bei uns nie abheilen, aber das Leben geht weiter, der Schmerz wird weniger und man lernt damit zu leben.

Ich wünsche Dir jedenfalls sehr viel Glück! Das wird sehr schwierig für Euch. Aber selbst im schlimmsten Fall, wenn Euer Kind das nicht überlebt, kann man sich freuen, dass man es kennenlernen durfte. Ganz viel Kraft Euch!!!

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Vielen Dank für deine Antwort und ich möchte dir deine Bewunderung für eure Stärke aussprechen!Ich finde es toll,dass du trotz dieses Schicksalschlages eine so positive Einstellung behalten hast.

Alles Gute für dich und deine starke Familie!

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Hallo!

Also als erstes bekommt ihr ja ein Baby. Das ist toll! Nun wisst ihr es hat irgendeine Sonderausstattung bei der ihr noch nicht wisst was auf euch zukommt. Und diese Unsicherheit ist total doof!

Das blöde ist dass trotz allen diagnostischem Zeug, was man machen kann, niemand genau sagen kann was euch genau nach der Geburt erwartet. Das ist aber bei jeder "Sonderausstattung" so. Man kann immer nur sagen standardmäßig läuft das so und so ab, aber es kommt immer auf die Verfassung vom Baby nach der Geburt an. Und die weiß niemand bis es auf die Welt kommt.

Ich kann aber sagen, man wächst mit seinen Aufgaben. Und immer wenn man denkt man kann nicht mehr, holt man aus der letzten Ecke doch noch ein bißchen Kraft um dies oder jenes durchzustehen.

Wenn ihr schon genau wisst, wie der Herzfehler oder diese Fehlbildung heißt könnt ihr euch im Netz auf die Suche nach Familien machen die ähnliches oder gleiches durchgemacht haben. Das gibt enorm Kraft und vor allem kann man sich von den Eltern ne Menge Tipps abholen - die haben ja schon alles durchgemacht.
Eine Plattform dafür ist rehakids.de, da tummeln sich ne Familien die Kinder mit den verschiedensten "Sonderausstattungen".
Wenn diese Fehlbildung oder was auch immer so extrem selten ist, kannst du auch darauf bestehen dass sich die Ärzte kundig machen - indem sie mit anderen Krankenhäusern Kontakt aufnehmen und Ärzte suchen die damit mehr Erfahrungen haben.
Ja mein Bester Rat ist tatsächlich, informiert euch in allemöglichen Richtung, dann seit ihr gewappnet auf das was kommen kann. Vergesst aber nicht dabei, dass du eigentlich schwanger bist. Noch geht es deinem Bauchzwerg sehr gut und du kannst in der Zeit noch unbeschwert sein.

Es wird ja erst schwer wenn das Kind auf der Welt ist, also genieße die Zeit mit Babybauch, dass du möglichst viele schöne Erinnerungen hast von denen du zehren kannst wenn es nach der Geburt eben etwas drunter und drüber geht.

Viele Grüße und Alles Gute für die ganze Familie!

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Danke für deine liebe und ausführliche Antwort.
Auf die von dir empfohlene Seite bin ich tatsächlich auch schon gestoßen.

Wir haben da irgendwie noch Glück im Unglück.Das erste Problem (ein Herzklappendefekt) ist gut erforscht und bekannt.Bei dem zweiten Herzfehler (Verlängerung und netzartige Verwucherung einer der in's Herz führenden "Adern" (Chiari-Netzwerk) )

steht evtl. eine Vorstellung auf einer kinderkardiologischen Fachkonferenz an,weil das eben so selten ist.
Die Ärzte in Bonn werden sich da schon ordentlich "reinhängen",das haben wir bei dem Termin auch gemerkt.Da ist man wirklich in guten Händen!

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Das mit der Fachkonferenz hört sich doch super an. Werdet ihr in St. Augustin betreut? Die sollen sehr gut sein mit Herzfehlern.

Es gibt glaub ich auch irgendwo Foren wo es nur um so Herzsachen geht, aber da kenne ich mich nicht so aus.

LG

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Hallo!
Wir hatten bei unseren ersten Kind auch die Diagnose Herzfehler. Ich muss jetzt schreiben Gott sei Dank nicht mit so einem hin und her. Ich kann mir vorstellen dass sowas einen sehr belastet.

Die Diagnose kam in der 23. Woche nach einer bis dahin total problemlosen Schwangerschaft, im Leben hätte ich damit nicht gerrechnet. Und klar sind wir aus allen Wolken gefallen, aber ich habe mir immer gedacht wenn der kleine Mann es bis hier hin geschafft hat, dann schafft er es auch außerhalb von meinem Bauch. Auch ich habe mich immer mal wieder gefragt warum musste das uns passieren. Es hat mir geholfen dass ich irgendwann einen Bericht gesehen habe über eine krebskranke Frau die sagte: ' warum ich, frage ich nicht mehr..weil wem würde ich es sonst wünschen...keinem'.. Klingt vielleicht doof aber damit bin ich meistens ganz gut gefahren, also mir diesen Spruch ins Gedächtnis zu rufen. Und damit dass unser Sohn sich wohl uns ausgesucht hat und wir das zusammen schaffen werden.
Und man schafft das auch! Wir haben uns ein KH gesucht dass auf diesen Herzfehler spezialisiert ist (er kommt nur ca. Zu 1% vor) und wir haben uns sehr viel angelesen. Es war eine anstrengende Zeit im KH nach der Geburt und auch ein gutes halbes Jahr Später bei der zweiten OP. Es war auch noch nicht die letzte, trotzdem haben wir ein total aufgewecktes und quirliges Kind dem man nicht eine Sekunde seinen Herzfehler ansieht.
Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen. Bei uns stand nicht noch eine fehlbildung im Raum obwohl wir nicht wussten ob eine genetische Störung auch vorliegt (wir haben auf andere Untersuchungen verzichtet).
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das du an die richtigen kompetenten Ärzte gerätst die dich nicht ständig durcheinander machen und du klar weißt was Sache ist.
Viele Grüße

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Vielen Dank für deine lieben Worte und Gratulation zu eurem Kämpfer-Nachwuchs.Allein schon der Gedanke,nicht allein zu sein,als Einzige so etwas zu erleben,hilft irgendwie.

Wir haben auch auf weitere genetische Untersuchungen verzichtet.Die Fehlbildungen befinden sich ja beide am Herzchen und sonst scheint ja alles unauffällig zu sein (sofern man sich darauf verlassen kann).

Alles Gute für dich,deine Familie und den Nachwuchs!

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Mir hat es auch immer sehr gut getan von anderen zu hören. Es kommt halt doch öfter vor als man denkt.
Ich finde es übrigens erschreckend dass ihr in St. Augustin so schlechte Erfahrungen gemacht habt. Wir waren dort mehr als zufrieden und ich würde die Klinik immer und jedem empfehlen!!
Sehr sehr schade. Aber von der Uniklinik habe ich auch nur gutes gehört.
Ich hoffe du kannst trotz allem noch ein wenig die Schwangerschaft genießen, dass würde dir und dem Würmchen im Bauch sicher gut tun.
Viele Grüße

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Also erstmal wünsche ich euch gaaanz viel Kraft auf eurem Weg jetzt!
Meine beste Freundin kam mit einem bis dato fast unbekanntem Herzfehler zur Welt der sie das Leben hätte kosten können! Aber die medizin war damals und ist heute schon sehr sehr weit und ich bin sicher das euer Kind ein völlig normales Leben haben wird auch wenn der Start etwas holprig sein wird.

Ich kann mir gut vorstellen das euer Baby etwa so ein durchgeknalltes, lebensfrohes und kreatives Kind wird das am Ende stolz auf ihren "Reißverschluss" ist, so wie meine beste Freundin :-)
Demnächst kommt ein Tatoo das die Narbe von damals schööön in Szene setzt denn die Narbe verblasst immer mehr und manchmal fällt sie gar nicht mehr auf .... Ich bin kein Fan von Tatoos aber wenn sie mag #augen

Auf jeden Fall wird alles Gut!! Vertraut euren Ärzten, den neuen, und vor allem demjenigen der euren Herzfehler schonmal gesehen hat!

Ihr schafft das! Ihr werdet Eltern eines ganz besonderen kleinen Kämpferchens! Euer Krümel wird euch die Kraft geben wenn ihr der Meinung seid ihr habt keine mehr und es wird euer Lohn für all die Mühen, Angst und den Kummer.... Nach all dem negtiven kommt das große große Glück!!! Ein wunderbares Kind das euch lieben wird :-)

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Du hast wirklich schöne Worte gefunden,danke :-)

Kinder haben ja erstaunlicherweise oft mehr Kraft als ihre Eltern,da kann man wirklich von den Kleinen lernen.
Wir werden ja jetzt eigentlich schon mit jedem Ultraschall entlohnt und normalerweise gibt mir das auch die Kraft,durchzuhalten (die Schwangerschaft war bisher wirklich sehr kompliziert und angenehm) aber manchmal gibt es halt auch die Tage,an dem man meint,keine Kraft mehr aufbringen zu können.
Aber das ist wohl menschlich...
Alles Gute für dich und deine Freundin!

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Ich kenne das gefühl nur zu gut.

Nur wussten wir damals nicht, dass der kleine "krank" sein wird. Wir konnten uns nicht drauf vorbereiten.

Ich hab vor 22 Tagen entbunden. Zwei tage später durften wir gehen, mit angeblich gesundem Kind. Er hatte in der Nacht fast nur geschrien, die Schwestern hat es aber nicht interessiert.

Wir waren keine halbe Stunde zu hause und der kleine hörte auf meinem schoss auf zu atmen und lief blau an. Wir sind dann mit rtw wieder ins kh. Nachdem er da dann in der Notaufnahme wieder nen atemaussetzer hatte, kam er gleich auf intensiv.

Es hat sich dann rausgestellt, dass er ne hirnblutung 3. Grades hat.

Mittlerweile sind wir auf der kinderstation und ihm geht es viel besser.

Für mich war und ist das eine sehr belastende Situation. Nichts für sein Kind tun zu können. Ihn so hilflos zu sehen. Die ersten Tage hatte icj ja quasi auch nichts von ihm. Das kuscheln und kennen lernen mussten wir nachholen.

Ich kann dir nur sagen, ich weiß wie du dich fühlst. Aber Mütter sind imstande, eine unglaubliche Kraft für ihr Kind aufzubringen. Ich hatte zwischendurch immer wieder angst, dass ich das alles nicht schaffe. Aber dann sehe ich meinen kleinen an und sehe, wofür ich kämpfe und das es sich lohnt.

Such dir Hilfe und rede. Das hilft ungemein.

Ich hab morgen mein erstes Gespräch mit einer Psychologin. Mal gucken was da rauskommt.

Ich wünsche dir für die Zukunft alles alles gute und drücke dir und deiner Familie ganz fest die Daumen. Wenn du magst kannst du mich auch gerne anschreiben.

Greetz, Sush mit kämpferprinz lasse ganz fest an der Hand

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Danke für deine lieben und ehrlichen Worte!

Ich hatte deinen Beitrag im Frühchenforum (glaube ich) wegen den Problemen deines Sohnes schon gelesen.
Es freut mich sehr,dass es ihm und euch besser geht und ihr einen Weg gefunden habt,mit der schwierigen Situation umzugehen.

Ein Gedanke,der mir in der letzten Zeit öfter gekommen ist ist das wir Eltern wahrscheinlich mehr an der Situation zu knabbern haben als die Kleinen.Die erinnern sich ja später so gar nicht an ihre ersten Lebenswochen/-monate/-jahre.

Ich spreche dir und deiner Familie wirklich meine Bewunderung aus,so gesehen haben wir Glück,dass wir wenigstens schon vorher wissen,was auf uns zukommt.

Alles Gute!

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Hallo,

lass dich mal drücken. Ich habe auch einen herzoperierten Sohn und er ist heute gesund und quietschfidel. Wenn du magst, schreib mir ne pn. Ich kann dir Kontakte geben für betroffene Eltern und vielleicht findest du dort Eltern, die dir helfen und bessere Kliniken empfehlen können, die spezialisiert sind.

Alles Gute für euch.

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Danke für deine liebe Antwort und herzlichen Glückwunsch zum kleinen Kämpfer!

Ich werde in der nächsten Zeit bestimmt mal auf dein Angebot zurückkommen.

Alles Gute auch für dich und deine Familie!