Hallo,
ich habe die Tage schon mal geschrieben, dass während der Feindiagnostik am 03.11. unsere Welt zusammengebrochen ist.
Am Donnerstag war ich in der Uniklinik zur "zweiten Meinung" und zur Fruchtwasserentnahme..
Gestern kam das Ergebnis des Schnelltests, in einem Beratungsgespräch mit der Humangenetikerin... Trisomie 13!!
Im Ultraschall zeigten sich Kleinhirn zu klein, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte beidseits, komplexer Herzfehler, und und und... zusammengefasst medizinisch beschrieben, als nicht lebensfähig..
Am Mittwoch habe ich einen erneuten Termin in der Uni. Da schallt die Chefin nochmal und dann besprechen wir alles weitere.. mit Option der Stationären Aufnahme zur Spätabtreibung.
Ich bin jetzt in der 21SSW.
Trisomie 13 hat keine Prognose... bzw ist die Prognose in faust.. die Kinder haben fast null lebenserwartung... oft sind sie zusätzlich zur geistigen und körperlichen Behinderung auch Blind und Taub.
Was ist das für ein Leben keins..
Ich denke wir werden unseren kleinen Mann ab Mittwoch still gehen lassen...
der Gedanke ist unerträglich und ich hoffe meinem Kind viel Schmerz, Qual und Elend ersparen zu können.
Diagnose: Trisomie 13
Lass dich erstmal drücken!
Es tut mir sehr Leid für dich. Bekomme immer Gänsehaut, wenn ich von solchen Schicksalen lese. Du triffst für dich und dein Kind schon die richtige Entscheidung. Hast dich ja auch von mehreren Ärzten untersuchennlassen.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute 
Fünkchen 35+5
Mir fehlen die Worte und ich weiss, dass auch nichts trost spenden kann. Dennoch moechte ich dir unbekannterweise gaaaanz viel kraft senden, um diesen letzten schweren Weg zu ueberstehen!
Fuehl dich fest gedrueckt
Oh Gott, ich denke diese Entscheidung treffen zu müssen ist mit das schlimmste was einem zustoßen kann.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Hallo Du,
es ist furchtbar, was ihr durchmachen müsst und ich möchte nicht in eurer Haut stecken.
Dennoch denke ich, dass ich dir jetzt schreiben sollte, einfach wegen der Wahlmöglichkeiten. Ich habe mich selbst länger mit diesem Thema beschäftigt und habe daher einiges dazu gelesen.
In Deutschland wird bei der Diagnose Trisomie13 und 18 den Eltern immer zur Abtreibung geraten, weil die Kinder nicht lebensfähig seien.
Das ist so nicht ganz richtig ! Es gibt einige Kinder mit diesen Erkrankungen, die einige Jahre gelebt haben. Dazu gibt es im Netz viele Erfahrungsberichte und einen ganz tollen Blog einer Mutter. Wenn ich den link finde, schicke ich ihn dir.
Die Kinder sind schwerstbehindert, das ist nicht zu leugnen. Aber sie sind lebensfähig!
Daher solltet ihr euch wirklich über alle Fakten informieren, dass tun unsere Ärzte leider nicht, da sie von vorneherein davon ausgehen, dass niemand ein solch behindertes Kind haben möchte.
Auch wenn man sich dann für einen Abbruch entscheidet, was jedem selbst überlassen bleibt und was ich jedem zugestehe, sollte man diese Entscheidung aber auf Grundlage aller Fakten treffen können.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächsten Tage und denke an euch1
Alles Gute
Mona
Das ist ein absoluter Alptraum und ihr tut mir unendlich Leid, dass ihr diesen Schock durchleben müsst
Ich kann eure Entscheidung absolut nachvollziehen und würde sie vermutlich genau so treffen!
Wer weiß ob euer kleiner Kerl bis zum ET durchhalten würde und diese furchtbare Trisomie wird ihm absolut keine Lebensqualität bieten können!
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt um diese schlimme Erfahrung bald verarbeiten zu können!
LG
Hier kommt der versprochene Link, ich hoffe, er läßt sich öffnen!
www.prenat.ch/d/victoria.php
Es gibt auch noch einen sehr informativen Artikel vom Tagesspiegel: www. tagesspiegel.de
"Für tot erklärt"
Wahrscheinlich ist das jetzt alles viel zu viel für dich, aber wenn du die Kraft findest, lese es dir mal durch.
Alles Liebe Mona
Hallo,
danke für die lieben Worte.. ich glaube ich habe die letzten Tage ziemlich alles aus dem Netz gefischt was ich finden konnte. Bei unserem Zwerg ist die grösste "Baustelle" das Herz. Es liegt rechts anstatt links, wahrscheinlich spiegelverkehrt, Membranöser Ventrikel-Septumdefekt (der alleine kein Problem darstellen würde), Linksherzhypertrohie und die grossen Gefässe münden auch nicht richtig. Das Kind müsste sofort in den OP und wird allein diese OP wahrscheinlich überleben. Ich arbeite auf einer Kardio-Chirurgischen-Intensivstation als Krankenschwester... ich denke wirklich es ist eine Qual und niemanden zuzumuten( so ne aussichtslose OP)
Ich hatte bis gestern noch Hoffnung, dass es sich um ne Mosaiktrisomie handelt und das "zuviele" Chromosom sich nur an manche Zellen bindet... wohl nicht...
Wenn ich nur einen Funken Hoffnung hätte, und es Anzeichen für Lebensqualität gäbe... gäbe es für mich nichts zu entscheiden...
Es ist im Ultraschall fast jedes Körperteil betroffen...
Es ist furchtbar das ihr das durchmachen müsst. Du solltest die Tage nutzen und dich informieren , denn längst nicht jedes Kind stirbt bei der Diagnose. Abtreibung bzw Spätabort ist das Mittel zu dem Ärzte meist raten, aber es gibt mittlerweile Fälle wo die Prognose schlechter ausfiel als sie letztendlich war.
Das macht mich gerade so traurig. Es tut mir wahnsinnig leid für euch. Das wünscht man niemandem! 
Euch ganz viel Kraft!