Feindiagnostik, Werte, bitte auch Hebi Gabi

Hallo, ich mal wieder, diesmal mit gemischten Gefühlen! Ich würd mich freuen, wenn ich ein paar Meinungen und eventuell auch Mutmacher bekommen könnte #gruebel

Kaum aus dem Urlaub zurück, war ich gestern bei der Feindiagnostik. Dazu muss ich sagen, dass ich (auf Anraten meiner Ärztin und auch wegen meines ängstlichen Freundes) in der 13. Woche bei der Nackenfaltenuntersuchung inkl. Serumstest war. Vor meinem Urlaub war ich dann noch regulär zur Vorsorge, bei der mir dann meine Ärztin mitteilte, "ein Hormonwert sei schlecht", ich solle direkt nach dem Urlaub zur Feindiagnostik, auch wenn das in der 19. Woche eigentlich noch zu früh sei. Gestern stellte sich heraus, dass der Papp-A-Wert gemeint war. Der war/ist zu niedrig. Die Feindiagnostikärztin sagte mir gestern, der würde bei 1,32 liegen, 1,5-2 seien normal, unterhalb von 1,2 sei es bedenklich, allerdings nur dann, wenn auch der HCG-Wert abweiche, der sei allerdings bei mir normal. Ein zu niedriger Wert kann aber auf einen Gen-Defekt, sprich auch Trisomie 21 hindeuten. Ich solle aber unbesorgt sein.

Dann entdeckte sie auf dem Ultraschall einen White Spot, eine Verkalkung irgendwo am Herzchen. Auch diese sei unbedenklich, sie verschwinde vor der Geburt, könne allerdings auch auf Trisomie 21 hindeuten. Allerdings immer noch kein Anlass zur Sorge, auch gesunde Feten könnten diesen White Spot aufweisen.

Hm, dann wollte sie den Magen von dem Kleinen untersuchen, der ließ sich aber erst mal nicht finden. Ich musste für 20 Minuten noch einmal ins Wartezimmer, danach immer noch kein Magen richtig zu sehen. Also wurden wir in die Mittagspause geschickt. OK, danach haben wir dann den Magen gefunden. Sie sagte, dass der Magen etwas flau gefüllt sei (allerdings würde er sich grade füllen). Dies könne auf eine Speiseröhrenverengung hinweisen, die wiederum auch ein Symptom der Trisomie 21 sein könnte. Könnte, könnte, könnte! Im Endeffekt hat sie mir dann doch - abweichend zu ihrer vorherigen Meinung - zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten. Ich hab mich erst einmal geweigert und um eine nochmalige Überprüfung in ein paar Tagen gebeten, soll also Freitag wieder hin.

Tja, besonders gut geht es mir jetzt nicht. Mir schießen ganz viele Gedanken durch den Kopf. Wenn sich das nun so häuft, kann es denn trotzdem sein, dass mein Baby gesund ist? Ich möchte gerne im Sinne meines Babys entscheiden, aber was ist denn der Sinn meines Babys? Wie doll deuten diese Werte darauf hin, dass er tatsächlich Trisomie 21 hat? Bzw. anders herum gefragt, wieviel davon ist einfach nur ein Versuch der Ärzte, sich rundum abzusichern? Ich habe große Angst!

Schon jetzt versuch ich mich zu informieren, wie denn z.B. die Förderungsmöglichkeiten für Kinder mit Trisomie 21 aussehen. Das sind ja ganz banale Gedanken. Wenn ich jetzt ein schwerkrankes Kind bekomme, kann ich denn dann ganz normal, so wie ich es geplant habe, nach dem Mutterschutz zumindest Teilzeit wieder in meine Arbeit einsteigen? Ich vermute mal, dass so ein Kind doch viel mehr Betreuung benötigt. Da fangen aber mal die Probleme an, wir können das finanziell nicht unbedingt auffangen. Gibt es da Unterstützung? Ich hocke vor einem Berg von Befürchtungen und Fragen und finde mir keinen Weg!

Darum wär ich ganz dankbar, falls mir hier ein wenig auf die Sprünge geholfen werden würde. Entschuldigung für diesen langen Text, aber das musste einfach mal raus!

Ich grüß Euch lieb, wenn auch verzagt
Heidrun

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Hallo Heidrun!

Bei meinem Kleinen wurde in der 21.SSW eine Nierenfehlbildung festgestellt, die ebenfalls ein Hinweis auf Trisomie 21 sein kann. Es wurden zwar sonst keine Auffälligkeiten entdeckt, aber man kann es nicht 100% ausschliessen und eine Fruchtwasseruntersuchung habe ich abgelehnt.
Ich schaue einfach was auf mich zu kommt und mache dann das beste daraus. Es hört sich jetzt so leicht daher gesagt an, im ersten Moment brach für mich auch eine Welt zusammen und ich wusste erstmal gar nix.
Jetzt versuche ich positiv zu denken, und merke auch jetzt schon, das einem ganz andere Sachen wichtig sind. Man regt sich nicht mehr über jeden Sch... auf, und lernt die Kleinigkeiten zu schätzen. Also hat mein Kleiner mich schon positiv verändert bevor er überhaupt da ist.#freu

Ich würde dir raten zunächst mal eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einzuholen. Das klingt nämlich ziemlich verwirrend.

Viel Glück #klee#klee#klee und lass dich nicht verrückt machen.

Kathi + Noah 37.SSW

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Hallo Kathi,

hab lieben Dank für Deine Antwort, die ich erst mal in meine Gedanken sacken lassen möchte. Eigentlich bin ich auch ein Positivdenkmensch, da hast Du mir also wirklich einen guten Denkansatz gegeben.

Ich versuche jetzt grade tatsächlich, andere Meinungen zu bekommen, hab mir auch zudem noch einen Termin bei ProFamilia geben lassen, vielleicht können die mir auch bei meinem Dilemma einfach ein bisschen seelische Unterstützung geben.

Verrückt gemacht bin ich schon, ich hab einfach das Gefühl, dass ich da in eine Maschinerie reingeraten bin, wo mein Kleiner und ich irgendwie nicht so richtig als Menschen wahrgenommen werden.

Dir wünsch ich aber auch ganz viel Glück mit Noah. Deine Stärke wird ihm sicherlich sehr zugute kommen :-)

Ganz liebe Grüße
Heidrun

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Ist zwar jetzt nicht die Antwort, die Du gern hören möchtest, aber unter den Umständen wirst Du wohl wirklich um eine Fruchtwasseruntersuchung nicht rumkommen. Nur die kann Dir Ergebnisse weg von allen Vermutungen liefern. Alternativ könntest Du noch versuchen, eine zweite Meinung einzuholen und eine erneute Feindiagnostik z.B. in einem Pränatalzentrum einer Uniklinik durchführen zu lassen? Ein guter FA wird Dich da sicher unterstützen (Ü-Schein, Termin ect.)
Jenseits der 35 ist nun mal statistisch das Risiko höher für solche Erkrankungen, der Tatsache kann man nichts absprechen.
Ich wünsche Dir natürlich von ganzem Herzen, dass Dein Kind gesund ist!
Gruß Silly (auch über 35) in 16.SSW

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Hallo Silly :-)

naja, hören möchten ... ich war erst mal schon froh, dass ich das so aufschreiben konnte, was ich im Moment so denke, auch wenn es etwas konfus ist. Also freu ich mich über jede Antwort, so auch Deine.

Die Feindiagnostik war ja schon in einem Pränatalzentrum, meine Frauenärztin hatte mich dahin überwiesen. Ich bin noch auf kein anderes Zentrum hier in HH gestoßen leider. Aber Uniklinik ist ein guter Tipp, da frag ich dann auch noch mal an. Danke!

Dass die statistische Wahrscheinlichkeit in meinem Alter erhöht ist, ist klar. Ich bin jetzt aber ganz umgeben von statistischen Werten hier und da. Jetzt muss ich erst mal schauen, wie es dem Kleinen und mir außerhalb von dieser Statistik geht.

Dir wünsch ich auch, dass die Statistik Dich nicht einholt und Du Deine Schwangerschaft genießen kannst und ein gesundes Kind bekommst!

Liebe Grüße
Heidrun :-)

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Du kannst NUR mit einer Fruchtwasseruntersuchung Gewissheit haben, was da wirklich ist und auch da gibt es die Möglichkeit eines Schnelltests.

Allerdings ist auch zu überlegen- wenn du dieses Kind haben möchtest, so oder so- dann muss die FW-Untersuchung nicht sein um das Kind ans ich nicht zu gefährden.

Die Entscheidung kann dir/euch niemand abnehmen und ich wünsche dir einfach, dass sich alles in Rauch auflöst und gut wird.

Liebe Grüße von

Gabi

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Liebe Gabi,

dank auch Dir für Deine Antwort. Der mittlere Absatz gibt eigentlich ganz genau wieder, worum ich mir momentan Gedanken mache. Ich möchte dieses Kind von Herzen haben, auch wenn es krank ist. Aber kann ich das? Ist es für das Kind gut? Kann ich ihm genug beistehen? Kann mich eine Fruchtwasseruntersuchung eventuell darauf vorbereiten, dass der Kleine nun wirklich krank ist, so dass ich schon im Vorwege aktiv werden kann, damit er die bestmögliche Unterstützung bekommt? Tja, oder mach ich eine Untersuchung und gehöre dann zu denjenigen (mal wieder Statistik), bei denen eine Fehlgeburt draus wird? Tja!

Wie Du schon schreibst, diese Entscheidung kann mir niemand abnehmen (ich wünsche mir auch, dass alles gut wird!). Aber Ihr helft mir sehr weiter, weil ich einfach neuen Input bekomme.

Dafür noch mal Danke!
Liebe Grüße
Heidrun

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Hallon Heidrun :-),
ich finde es sehr mutig, dass Du Deine Gefühle hier aufschreibst.
zu Deinen Fragen:
Eine Sicherheit bietet Dir lediglich eine FU.
Ich habe Erst-Trimester-Screening, seperate Nackenfaltenmessung, etliche US und mehrere Doppler machen lassen, von verschiedenen F
Ä und Pränataldiagnostiker. Es waren sehr, sehr gute "Werte" beim Wahrscheinlichkeitstest und Null andere Hinweise auf irgendwas. Ein kerngesundes Baby in der SS.
Heute bin ich stolze Mami eines Sohnes mit Down Syndrom (Trisomie21). Du kannst unsere Knutschkugel in meiner VK anschauen.
Es war ein Schock und es war hart.Meine bzw. unsere Gefühle kann ich Dir hier auf die Schnelle gar nicht aufschreiben.

Ich bin dankbar,das ich in der SS nicht diese Entscheidung treffen musste, denn ich weiß nicht, ob Louis dann nicht eins der 9 Babys geworden wäre, die nicht auf der Welt wären.

Eine FU ist in dem Fall u.a. "hilfreich", wenn man weiß, dass man das Baby nicht behalten will, wenn es behindert ist. Auch zu dieser Entscheidung gehört viel Mut, sein Kind zu töten.
Das ist eine der schwersten Entscheidungen im
Leben und die könnt nur ihr zwei treffen, denn Ihr müsst dieses Leben auch leben.
Welche Entscheidung Ihr auch immer fällt, es ist die richtige für Euch und lasst Euch von keinem beirren.

Einfach ist das Leben nicht, aber das hat mir ja auch keiner garantiert. Den Weg des geringsten Widerstandes kann jeder gehen, das ist keine Kunst. Lebenswert ist es allemal.Und stolz bin ich wie Oskar. Wo ich die Kraft hernehme, ich die nie mit Behinderungen umgehen konnte? Keine Ahnung. Ich schaue ihn an und sie ist da.

Ich bin super stolz auf unseren Sohn, freue mich über alle Fortschritte und schmelze bei seinem Lächeln dahin.#huepf

"Wenn sich das nun so häuft, kann es denn trotzdem sein, dass mein Baby gesund ist? "......= Natürlich kann es sein, dass es gesund ist; Näheres kann Dir eine FU sagen.

" Ich möchte gerne im Sinne meines Babys entscheiden, aber was ist denn der Sinn meines Babys? "....Gute Frage. Liebe zu erfahren, wenn man sie ihm geben kann.
Hier muss das Gefühl entscheiden.

"Wie doll deuten diese Werte darauf hin, dass er tatsächlich Trisomie 21 hat?". Das kann ich nicht sagen.Ich weiß nur, dass man mit schlechten Werten nicht behindert sein muss und mit guten Werten/Hinweisen ein behindertes Kind haben kann.

" Bzw. anders herum gefragt, wieviel davon ist einfach nur ein Versuch der Ärzte, sich rundum abzusichern?"....Ich kann mir vorstellen ein großer Teil, aber daraus läßt sich nicht schließen, ob ein Kind behindert ist.

" Ich habe große Angst! "....... Das verstehe ich!!!!! #liebdrueck


Es gibt Unmengen Fördermöglickeiten. Frühförderung wird nach Sozialhilfegetzbuch bezahlt. Krankengymnastik etc. von der Kasse.
Wir haben nicht viel Geld, ab Okt. bin ich nicht mal mehr krankenversichert und wir müssen jeden Monat 290€ extra für meine KV zahlen. Es geht immer weiter.

Wenn Du Fragen o.ä. hast, schreib mir.
So stressig auch alles ist, ich finde es lebenswert.
Es gibt viele Aufs und Abs in unserem Leben, viele Tränen und viel Gelächter.
Aber jeder muss die Entscheidung für sich treffen.

LG
Andrea

Unser Goldschatz:
Louis * 16.03.06 mit 1645g bei 31+1 mit DS, ein besonderer Schatz :-)


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Liebe Andrea,

ich dank Dir von Herzen für Deinen Beitrag, den ich übrigens auch sehr mutig finde. Er hat mir sehr geholfen.

"Einfach ist das Leben nicht, aber das hat mir ja auch keiner garantiert. Den Weg des geringsten Widerstandes kann jeder gehen, das ist keine Kunst. Lebenswert ist es allemal.Und stolz bin ich wie Oskar. Wo ich die Kraft hernehme, ich die nie mit Behinderungen umgehen konnte? Keine Ahnung. Ich schaue ihn an und sie ist da."

Ich bin heute eh nah am Wasser gebaut und heule nur noch. Aber dieser Absatz ist so toll, dass mir noch mehr Tränen kommen. Ich finde es ganz ganz schön, dass Du so denkst und so stolz sein kannst und diese Kraft hast. Diese Kraft wünsche ich mir auch :-)

Ich hab das schon oben in einer anderen Antwort geschrieben, ich hab das Gefühl, dass ich in eine Maschinerie von Zahlen reingeraten bin, wo der Kleine und ich gar nicht mehr richtig als Menschen wahrgenommen werden. Deswegen hab ich mir für nächste Woche erst einmal einen Termin bei ProFamilia besorgt, die können mir vielleicht sagen, was auf unsere Familie in spe jetzt so zukommt, wo wir Hilfe bekommen können, wie es weitergehen kann außerhalb dieser Zahlen.

Ich für mich könnte dieses kleine Menschlein nicht töten lassen. Ich hab hier vor mir bei der Arbeit sein neuestes Bildchen liegen und bin total verliebt. Aber gerade weil ich ihn liebe, möchte ich ja alles tun, wie es auch für ihn gut ist. Mein Freund will mir zur Seite stehen und tut es auch, aber er sagt auch von sich ganz ehrlich, dass er nicht weiß, wie er mit einem behinderten Kind umgehen soll. Ob er das kann. Ich selbst habe schon vor längerer Zeit im Rahmen eines Schulpraktikums in einer Schule mit Integrationsklassen mit Kindern zu tun gehabt, die unter dem Down Syndrom leiden. Ich fand diesen Umgang sehr schön, da es sehr intensive Kinder waren. Aber wie ist es für diese Kinder, wenn sie auf Menschen stoßen, die sie nur ablehnen? Werde ich - wenn mein Kind krank ist - genug Kraft haben, ihm genug Liebe geben können, dass es damit umgehen kann? Uff! Ich hab soviel unsortierte Gedanken, vermutlich sprengt das hier wirklich den Rahmen.

Ich hab mir Deine Knutschkugel angeschaut. Dein Louis ist ein glücklicher kleiner Kerl! Gerne möcht ich auf Dein Angebot, Dir zu schreiben, zurückkommen. Ich hoffe, dass ich das heut oder morgen zustande bringe, trotz Gedankenchaos.

Ganz lieben Dank, dass Du Dir die Zeit genommen hast für so eine schöne Antwort!

Liebe Grüße
Heidrun #liebdrueck