An alle mit Gerinnungsstörung

Hallo an alle #winke

Ich bin mittlerweile in der 21. Ssw und habe zwei Gerinnungsstörungen. Faktor II und MTHFR Mutation, beides heterozygot.
Eigentlich, so sagte man mir, sind diese beiden Mutationen nicht sooo schlimm. Trotzdem werde ich mit 1x tlg. Ass 100 und 1x tlg. Clexane 40mg behandelt. Sicher ist sicher, sagte der Arzt. Außerdem wird mir alle 6 Wochen Blut abgenommen und besprochen. Meine Werte sind seit Beginn der Schwangerschaft meist etwas erhöht, aber wohl in einem Rahmen der es nicht erforderlich macht, die Dosis zu erhöhen. Ich kann euch ja mal die wichtigsten Werte aufschreiben:

Vor der SS
Fibrinogen 3,57

D-Dimer 0,27
Faktor VIII 121,2

04.11.2015
Fibrinogen 4,46

D-Dimer 0,76
Faktor VIII 143,3

16.12.2015
Fibrinogen 4,29
D-Dimer 0,39
Faktor VIII 143,6

03.02.2016
Fibrinogen 4,06

D-Dimer 0,74
Faktor VIII 148

Die Normwerte für diese Werte:

Fibrinogen 1,77-4,0
D-Dimer bis 0,49
Faktor VIII 70-130 (im Internet überall bis 150)

Besonders Gedanken mache ich mir über den Faktor VIII Wert. Der ist ja leicht erhöht aber auch ziemlich nah an den Wert aus dem Internet. Dort steht auch, dass dauerhafte Werte über 150 das Trhomboserisiko stark erhöhen. Der Arzt sieht zwar keinen Grund die Dosis zu erhöhen und ich vertraue da mal auf seine Erfahrung, aber ich bekomme es da wirklich mit der Angst zu tun. :(
Ich weiß, welche Komplikationen eintreten können und ich könnte jedes Mal weinen... Ihr müsst wissen, es war nicht einfach bis unsere Kleine zu uns kam und dann ist es noch ein Mädchen... alles was ich wollte hab ich bekommen und bin dankbar. Doch ich hab so Angst, dass sie uns wieder weggenommen wird. Die Ss ansich ist bisher total unkompliziert. Nur kleine Wehwehchen, nichtmal schlecht ist mir. Ich musste bei keinem Us Termin zittern und es gab nie was zu meckern. Sie entwickelt sich toll. Aber diese Gerinnungssache lässt mich nicht zur Ruhe kommen.

Wie geht ihr mit den Gedanken um, dass der doofe Körper dafür sorgen könnte, dass eure Kleinen nicht mehr versorgt werden und man praktisch nichts dagegen machen kann, außer warten und von Termin zu Termin hoffen, dass alles gut geht bzw. dass ihr eure Kleinen gesund und munter zur Welt bringt? Ich komme damit derzeit nur schwer klar.

Würde mich über netten Austausch sehr freuen.

Liebe Grüße,
Paradise #blume

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Huhu,

ich habe auch Faktor II und hatte drei Fehlgeburten vor meiner jetzigen Schwangerschaft. Ich spitze seit der 5. SSW fragmin p forte und bin mittlerweile komplett komplikationslos in der 37. SSW angekommen :-) Bis zur 35. SSW habe ich auch ASS genommen. In welcher Einheit werden denn bei dir die D-Dimere gemessen?

Lg,
Hanna

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Huhu,

das tut mir seihr leid :( Aber ich freue mich sehr für dich, dass dieses Mal alles komplikationslos verlaufen ist :)
Die D-Dimere werden in µg/ml gemessen. Hast du den Faktor II auch heterozygot oder homozygot?

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Bei mir ist es auch heterozygot. Ich hab parallel allerdings einen erhöhten lipo A wert und produziere grenzwertig antiphospholipid Antikörper, sobald ich schwanger bin. Darum bekam ich auch noch das ASS.

Die Normwerte kannst du im Prinzip vergessen, weil die für Nicht-schwangere ohne Blutgerinnungsstörung gelten. D-Dimere gehen auch bei "normalen" Schwangeren über den Normbereich. Bei mir werden D-Dimere in µg/L angegeben und mein letzter Wert war 2388 µg/L also 2,388 µg/ml. Meine Hämostaseologin meinte der könne aber auch bei Schwangeren ohne Blutgerinnungsstörung locker über 3000 µg/L liegen. Bist du bei einem Blutgerinnungsspezialisten? Oder macht das dein Frauenarzt?

Lg,
Hanna

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Huhu ich habe faktor v hetero zygot... bei mir werden alle 2 wochen die blutete besprochen.. muss regulär erst ab dem wochenbett clexane 40 mg spritzen. Bin in der 28 ssw war bis jetzt immer alles top

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Huhu,

oh alle 2 Wochen sogar. Da ist man ja top überwacht. Ich habe schon überlegt ob ich frage, ob man das bei mir nicht alle 4 Wochen testen kann.

Es freut mich sehr, dass bei dir bisher alles gut war. Also machst du dir da nicht so Gedanken?

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Ne zur zeit nicht ...spritze mir freiwillig jetzt schon clexane 40mg ...u habe nur faktor v ohne andere Sachen z.b. protein s mangel oder so alleine bur faktor v. U keine i wo in der Familie hatte mal ne Thrombose...war damit anfangen der ss in Münster in der Uni Klinik in der Gerinnungsambulanz die meinten bei mir sei nur 1% Höher in der ss be Thrombose zu bekommen wie bei einem normalen Menschen

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Ich habe auch zwei unterschiedliche Gerinnungsstörungen, muss zwar nicht spritzen aber alle 4 Wochen zur Kontrolle. Ich habe bereits einen gesunden Sohn, bei dessen Geburt es aber Komplikationen gab, wodurch die Gerinnungsstörung erst festgestellt wurde. Ich verstehe total, dass du dir sorgen machst, mir geht es auch nicht aus dem Kopf, aber ich würde da dem Hämatologen (ich nehme an der kontrolliert deine Blutwerte?) vertrauen. Außerdem bekommst du ja schon vorbeugend gerinnungshemmende Mittel, da würd ich mir bei leicht erhöhten Werten keine Gedanken machen.
Lg zumy mit Keks (2,5 Jahre) und Krümel(34.ssw)

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Welche Bezeichnung der Arzt genau hat weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass er ein Arzt innerhalb des Bereichs der Hämostaseologie. Ich gehe mal davon aus, dass er ein Hämatogole ist. :)
Also müssten meine Werte deutlicher Erhöht sein, damit ich mir Sorgen machen müsste?
Ich habe halt auch Angst davor, dass die Werte bis zum nächsten Mal so explodieren, dass man nicht mehr reagieren kann :(

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Naja die Werte kann ich nicht so genau beurteilen, bin ja nen kein Hämatologe ;). Aber ich nehm mal an, wenn der Wert eine dosiserhöhung rechtfertigen würde, hätte dein Arzt dir das schon gesagt! Über den abstand der Kontrollen kannst du ja nochmal mit ihm reden, aber die wissen ja in welche Richtung und wie schnell ungefähr da Veränderungen zu erwarten sind die Werte explodieren ja nicht einfach mal so plötzlich. Du bist unter regelmäßiger Kontrolle und bekommst sogar gerinnungshemmer vorbeugend, bist also erstmal gut aufgehoben!

Lg zumy

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