Hallo ihr Lieben!
Heute waren wir mit unserer großen Maus bei der Genetikerin. Man vermutet, dass sie das Angelman Syndrom hat. Wir haben uns trotz des Verdachts aktiv für ein drittes Kind entschieden und sind uns durchaus bewusst, dass unser drittes Kind, obwohl unsere zweite Prinzessin gesund ist, wieder betroffen sein könnte. Die Wahrscheinlichkeit kann keiner so genau sagen... Aber es war eine aktive Entscheidung, die wir auch nicht leichtfertig getroffen haben. Weder bei der Kleinen noch jetzt bei dem kleinen Diamanten.
Ich war zumindest wirklich schockiert während des Gesprächs. Die Genetikerin war auch der Meinung, dass dieses Syndrom tatsächlich zutreffen könnte und sagte, dass sie bei positivem Ergebnis uns Eltern auf Wunsch auch testen lassen könnte. So kann man sagen, ob es von uns irgendwie weiter gegeben wurde oder ob es sich ganz neu als Zufall entwickelt hat bei unserer Großen. Dies sei für die Familienplanung wichtig, so ihr Hinweis. Wir sagten ihr, dass wir in der 6. SSW sind und uns bewusst sind, dass ein gewisses "Wiederholungsrisiko" besteht und wir einfach hoffen, dass uns Gott ein zweites gesundes Kind schenkt... Es wäre heftig mit zwei schwerstbehinderten Kindern... Das ist uns bewusst. Aber wir sind nach dem 3. Kind komplett und ich darf nur bis 30 Kinder bekommen (andere Geschichte).
Dann kam ihre Frage, die sie stellen muss... Ob wir "Konsequenzen" ziehen würden, wenn die Große es hat und sich rausstellen würde, dass wir es übertragen, da es dann als eilig gelten würde mit der Auswertung! Ich war total schockiert und sagte nur "Niemals!!!". Das war für die Ärztin auch direkt ok so. Da war keine Wertung ihrerseits. Sie muss halt fragen. Aber es tat mir extrem weh, dass andere Menschen tatsächlich "Konsequenzen" ziehen würden und so ein Sonnenschein wie unsere Maus niemals das Licht der Welt erblicken würde. Ich sah auf meine große für uns perfekte Tochter und hätte nur noch schreien können. Sie ist so perfekt für uns und ich wurde wirklich gefragt, ob ich ein Kind wie meine Tochter abtreiben möchte... Das tat weh und es hat mich wütend und ungläubig gemacht. Mir fehlen sogar jetzt noch die Worte. Ich hoffe, ihr versteht, was in mir vorgeht...
Es wäre dasselbe, wenn jemand euer gesundes erstes Kind ansieht und fragt, ob man euer zweites oder drittes Wunder abtreiben soll, weil es so wird wie euer erstes geliebtes Kind! Das ist heftig.... Richtig heftig.... Klar, es ist wirklich heftig anstrengend mit der Großen, aber man kann es schon vergleichen, wie ich finde.
Natürlich muss es jeder für sich entscheiden. Ich möchte auch keine Diskussion dazu aufbrechen, sondern wollte einfach mitteilen, wie schockiert ich war, dass ich das gefragt wurde, wo ich doch eine Tochter mit dem besagten Syndrom schon hätte und sie über alles liebe und sie für perfekt halte... Wie könnte ich dann ein zweites Kind abtreiben, welches genauso wäre wie meine geliebte Tochter? Vielleicht sind es die Schwangerschaftshormone. Aber es haut mich ein wenig um. 
Liebe Grüße
Ninly mit Maus (fast 5), Würmchen (15 Monate) und kleiner Diamant (6. SSW)
Ärztin fragte, ob wir "Konsequenzen" ziehen würden...
Nun ich weiß gar nicht so recht wo ich anfangen soll.
Erstmal Glückwunsch zur SS. Ich habe den größten Respekt vor Mamas wie dir. Ich selbst bin mit dem 6.ten Wunder SS und alle sind gesund.
Ich wünsche euch ein zweites gesundes Kind, aber respektiere auch dass du dich trotz Diagnose nicht gegen deinen " Diamanten" entscheiden würdest und wünsche euch alle Kraft der Welt. Ich persönlich hätte wahrscheinlich kein Kind mehr bekommen, aber wie gesagt habe großen Respekt vor eurer Entscheidung.
Dazu das du so aufgebracht bist über die Frage der Ärztin kann ich gut nach vollziehen, doch ich denke sie muss es fragen, denn man darf ja nur bis zu einer bestimmten Woche abtreiben. Das es für euch nicht in Frage kommt ist eure Entscheidung die ja auch akzeptiert wurde. Also bitte ärgere dich nicht darüber dass nicht jeder ein Kind mit Hindernissen zur Welt bringen würde. Es liegt meist am perfekten Vorstellungsbild einer perfekten Familie. Das man aber mit behinderten Kind eine genauso perfekte Familie sein kann wollen die meisten nicht sehen.
Somit sorry für viel bla bla. Ich wünsche euch alles gute vielleicht berichtest du ja mal wie es mit deinem Diamanten aussieht.
LG Powermama
Hey!
Deine Antwort ist wirklich lieb! Danke schön! Es stimmt, dass sie es fragen muss und es bestimmt Menschen gibt, die sich gegen das Baby entscheiden würden. Dies muss dann jeder für sich entscheiden. Ich fand es nur absolut heftig, weil ich doch schon so eine wunderbare Tochter habe. Natürlich wünschen wir uns, dass das dritte Kind auch gesund ist. Ein Leben mit besonderem Kind ist nicht einfach. Aber es ist tatsächlich so als wenn jemandem mit gesundem Kind gesagt würde "Dein erstes Kind ist aber nicht so wie man sich ein Kind vorstellt, willst du nicht lieber das nächste, was genauso ist, abtreiben." Ich denke, dass jede Frau, die hier bereits Mama ist, das mit dem Beispiel gut verstehen kann. ^^
Ich bin einfach ein wenig traurig und wirklich auch schockiert. Denke aber, dass das im Laufe des Abends nachlässt.
Ich finde es toll dass ihr eine Großfamilie habt! Das ist heutzutage leider auch nicht mehr so häufig. Aber ist wirklich eine schöne Sache!!! Alles Gute für die Kugelzeit!
Liebe Grüße!
Liebe Ninly,
mich berührt gerade sehr, was du schreibst. Und ich muss dir zustimmen. Auch für mich wäre eine eventuelle Krankheit kein Grund zur Abtreibung. Es ist schließlich mein Kind - mein Wunschkind - und das kann ich doch nicht töten nur weil es irgendwelche gesellschaftliche Normen nicht erfüllt.
Genau aus diesem Grund haben wir uns auch gegen jegliche weiterführende Diagnostik entschieden. Egal welches Ergebnis wir bekommen hätten, es hätte nichts an unserer Einstellung zu unserem Wunschkind geändert.
Ich selber arbeite im heilpädagogischen Bereich und muss mit Entsetzen feststellen, dass immer mehr Abtreibungen machen lassen, nachdem sie erfahren, dass ihr Kind einen genetischen Defekt hat. Früher war es gang und gebe, dass immer wieder mal ein Kind mit Trisomie 21 auftauchte. Heutzutage ist das immer seltener geworden. Aber das Krankheitsbild gibt es genau so häufig wie früher. Ich finde es traurig, dass diesen liebenswürdigen Menschen das Leben genommen wird, bevor es beginnt. Ich gehe sogar noch einen Schritt weiter. Auch den sogenannten gesunden Menschen wird so viel vorenthalten. Denn zu erleben, wie glücklich, zufrieden und lebensfroh ein Mensch ist, der aus Sicht vieler nicht lebenswert ist, wird den sogenannten Gesunden genommen.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass euer kleiner Diamant gesund ist. Doch bei einem bin ich mir ganz sicher. Sollte sie die selbe Krankheit wie eure Große sein, ist sie bei euch bestens aufgehoben.
Mit jedem Wort, welches du schreibst, hast du recht!
Es ist wirklich traurig, dass in der heutigen Gesellschaft eine "Norm" erfüllt werden soll und wer durch die Norm fällt, ist unerwünscht.
Gerade Menschen mit Down Syndrom sind ein perfektes Beispiel für Lebensfreude und Liebenswürdigkeit in Person! Wenn man einen behinderten Menschen lachen hört, dann ist dies aus tiefstem Herzen. Sie zeigen einem die Welt noch mal ganz anders und bereichern es auf ganz besondere Weise.
Es ist traurig, dass sie aussortiert werden. Damit wird die Welt ein wenig grauer...
Ich finde es toll, dass ihr auch nicht besagte "Konsequenzen" ziehen würdet! Ich wünsche euch auch sehr, dass ihr ein gesundes Kind bekommt! 
Ich sende dir liebe Grüße! 
Hallo.
Ich kann dich total verstehen.
mein jüngster Sohn ist ebenfalls schwerstbehindert und mein ganzer Stolz.
Solche Worte verletzen . Nimm sie dir nicht zu Herzen. Auch wir haben uns für ein weiteres Kind entschieden und sind uns des Risikos bewusst. Hoffen aber auch auf ein gesundes Kind.
Ich wünsche dir alles Liebe.
Lg Manu
Hey!
Ich finde es so toll, dass ihr auch trotz des sog. "Wiederholungsrisikos" ein zweites Wunder wagt!!! Wisst ihr, was euer Sohn hat oder seid ihr auch noch auf der Suche?
In welcher SSW bist du?
Ich wünsche euch von ganzem Herzen ein gesundes Geschwisterchen!!! 
Mein Sohn hat eine schwere Lungenerkrankung, er trägt eine Maske mit der die Atmung unterstützt wird. Wir leben mit 24 h Pflegedienst im Haus. Und leben gut damit. 
es soll das Williams-Campbell-Syndrom sein. Die Diagnose ist aber nicht gesichert, da wir keine Lungenbiopsie machen lassen, denn es würde nichts ändern.
wir lassen grundsätzlich nichts untersuchen was nicht auch therapierelevant ist.
Ich bin nun in der 17.ssw mit dem 4. Kind und wir freuen uns sehr , dass es nochmal geklappt hat.
Wir lassen diesmal bis auf die Feindiagnostik keine zusätzlichen Untersuchungen machen, denn es würde für uns nichts ändern.
Manu
Huhu,
die Ärztin hat es sicher nicht so gemeint. Sie ist ja nicht in der Situation als Elternteil. Darf ich fragen, was das für eine Erkrankung ist? Wünsche euch alles Gute! :)
Hallo!
Die Ärztin ist wirklich sehr lieb. Sie musste es obligatorisch fragen. Das ist auch ok so. Es hat mich nur so extrem traurig gestimmt und schockiert!
Es wird momentan das Angelman Syndrom bei ihr getestet. Ein Syndrom, welches bedeutet, dass sie ein Leben lang auf dem Stand eines Kleinkindes bleibt. Zudem hat sie Epilepsie als Symptom und krampft wirklich häufig täglich, kann nicht sprechen (aber lernt momentan mit dem Talker sich verständlich zu machen). Sehr fröhliche Menschen sind die Personen mit besagtem Syndrom. Mein Mann und ich finden, dass es bei der Palette an Syndromen, die es gibt, eindeutig eins der schönsten ist. 
Ob es das ist, werden wir dann in 2 oder 3 Monaten erfahren. ^^
Liebe Grüße
Ah ok. Ich denke es ist auch immer noch etwas anderes, wenn man ein Kind hat, welches schon erkrankt ist und die Situation kennt, als würde man dies zum ersten mal in einer Schwangerschaft feststellen. Man liebt sein Kind ja! Da spielt es überhaupt keine Rolle, ob es eine Behinderung hat. Nur bin ich auch gerade sehr sensibilisiert für dieses Thema und mir kreisen viele Gedanken im Kopf umher. Allerdings ist das noch ein wenig anders bei uns. Sollte das genetische Gutachten in der Tat eine Gefahr für weiteren Nachwuchs bringen werde ich, so traurig es ist, mich gegen ein zweites entscheiden. Klar könnte man dann das Risiko eingehen oder eine PID machen aber das ist auch nur theoretisch. Praktisch würden wir es nicht darauf anlegen. Zu groß ist die Angst vor einem kranken Kind.
Erstmal finde ich wunderschön, wie du von deinen Kindern schreibst. Obwohl bei uns keine Behinderung im Raum stand, verstehe ich dich trotzdem. Wir bekommen Drillinge und die Ärztin in der KiWu wies uns gleich darauf hin, dass man ja reduzieren könnte. Aber das sind meine Kinder und nur, weil sie als Drillinge ebenfalls nicht der Norm entsprechen, soll ich entscheiden, dass eines, oder sogar zwei nicht leben dürfen. Für mich kam das nie in Frage, wenn ich Drillinge bekommen soll, dann wird das wohl einen Sinn haben. Man will sich doch auch nicht ewig fragen: Wer wäre dieses Kind gewesen? Ich bewundere dich für deine Einstellung zum Leben und wünsche euch alles erdenklich Gute und jede Menge Freude :)
Ich finde es total toll, dass ihr euch gegen kein Baby entschieden habt! Ich habe schon häufiger mal gelesen, dass bei Drillingen zu einer Reduktion geraten wird und bin jedes Mal aufs Neue total schockiert! Du hast es wirklich treffend formuliert. Wer sind wir, dass wir entscheiden sollen, welches Kind leben darf und welches nicht? Ich finde deine Einstellung super!
Ich wünsche dir eine tolle Kugelzeit und alles Gute für eure Familie!!
Dankeschön <3 das hat du ganz lieb geschrieben, da bin ich gleich gerührt :)
Oh du bist eine tolle Mami. Das ist das was ich andere immer fragen wenn es um irgendwelche Tests geht wo Krankheiten erkannt werden ( z.b. Nackenfaltenmessung),ich frage immer " was macht es für einen Unterschied wenn ihr es wisst". Ich selber wurde doof angeschaut als ich sagte ich mache keinerlei der Untersuchungen bisauf feindiagnostik ( Diese nur weil es so ein toller Ultraschall ist), Hätte ich die Überweisung nicht bekommen,Wäre ich auch da nicht hingefahren. Ich finde es so grausam wenn Menschen ihr kleines spät abtreiben lassen nur weil es behindert ist,Selbst wenn Ärzte sagen das kleine würde nach der Geburt eh zu den Engeln reisen...na und? Hat das kleine nicht das Recht selber zu entscheiden wann es geht? Und behinderte Kinder sind so wundervolle Kinder,Klar ist es manchmal schwierig und und und,wahrscheinlich Können wir uns das auch garnicht vorstellen aber mit starker liebe schafft man alles und die kleinen geben es voll und ganz zurück.
Ich hab den größten Respekt vor dir und finde es ganz toll. Deine Kinder sind stolz auf dich und du auf sie. Sei weiter mit deine ganz liebe Mutti und Frau. Ich Wünsch euch alles alles Liebe und Gute,auch für den kleinen bauvhbewohner
Guten abend,
Deine Worte ähneln meine. Den ich hab das gleiche durch wie du ganz am Anfang der jetzigen ss. Bin Mittlerweile in der 31ssw und hab mich gegen alle Untersuchungen entschieden die man machen kann. Es zerreißt einfach nur einen wenn da doch was raus kommt oder nicht. Ich genieße diese ss mit meinem Sohn und bisher ist auch alles gut... Meine dritte maus, heute 11 Monate hat auch einen sehr sehr seltenen gendefekt + diverse andere Fehlbildungen. Mit ihr gibt's den 6 mal auf der Welt und daher gibt es auch keinen Namen dafür. Wir leben sehr gut damit auch wenn man nicht weiß wie die Zukunft wird.
Man hat uns damals in der ss mit ihr dazu geraten sie abzutreiben in der 30ssw weil die hirnfehlbung sie sehr beeinträchtigen würde und der gendefekt erst mit 6 Monaten festgestellt wurde. Aber mir kam nimals in den Sinn sie weg zu machen.
Tja jetzt ist sie da und unser ganzer Stolz. Sie ist zwar entwicklungsverzögert aber sie macht ihren Weg.
Also das War bei uns so...
LG melli + charleen 5j. Chiara 2 1 / 2j
Toll, dass es eurer Maus so gut geht! Wenn ein Gendefekt so heftig selten ist, ist das nicht einfach. Ich finde toll, dass ihr so positiv denkt und euch auch für weitere Kinder entschieden habt! Ich hoffe, dass alles gut ist und ihr weiterhin eine glückliche und so tolle Familie bleibt!!
Ich finde es ganz schrecklich, dass dir empfohlen wurde, so spät noch abzutreiben. Da steigen mir die Tränen in die Augen auf. Das kann doch echt nicht sein! Wie kann man sowas nur empfehlen. Ja, besonders heftig ist es, wenn man das liest und dann ein lebensfrohes Kind vor Augen hat...
Ich wünsche euch alles, alles Gute!
Liebe Grüße
Ja ich hab dem Arzt in Köln, wir waren 3 mal da im Abstand von 12 Wochen, das wenn was raus kommt für uns es keine Konsequenzen hat. Er hat aber jedes mal dieses Thema angesprochen wo ich es immer verneint habe. Das War die beste Entscheidung, den sie hat uns gezeigt was es heißt wirklich in leben zu kämpfen auch nur für Kleinigkeiten. Man hat auch eine ganz andere Lebens Einstellung seitdem, man sieht die Welt anders und intensiver, wie ich finde.
Wir haben eigentlich die Familienplanung abgeschlossen gehabt aber der kleine in meinem Bauch hat sich eingeschlichen und für mich kam niemals in frage ihn weg zu machen, auch wenn er den gendefekt hätte.
Wir haben uns damals testen lassen aber bei meiner Tochter War es die Laune der Natur mit dem gendefekt.
Das wiederholungsrisko lag bei uns damals bei max. 5% das es erneut auftritt. Aber es hätte eh keine rolle gespielt...
Ich hoffe für euch das ihr auf das test Ergebnis nicht sehr lange warten müsst. Wir haben damals 3 Monate gewartet bis wir das Ergebnis hatten. Also das War echt nerven zerreisend für mich aber meine kinder haben mich damals abgelenkt und die beiden großen lieben die kleine über alles und wissen auch Bescheid das sie etwas besonderes ist. Ich find es auch gut das gesunde Kinder mitmit bosnderen Kinder aufwachsen so haben sie später auch keine Ängste gebenüber denen und gehen normal mit ihnen um.
Ich wünsche euch alles gute, das ihr auch weiterhin so stark bleibt wie bisher das brauchen eure Kinder jetzt in der Situation.
LG melli + charleen 5j. chiara Rosalie 2 1/2j. Chloé 11 Monate und Liam Elyas 31ssw.
Hallo,
Erstmal wünsche ich euch alles Glück der Welt für ein gesundes Kind.
Aber ich verstehe was du meinst...
Mein Großer hatte bei Geburt "nur" einen Klumpfuss (das er Asperger hat, konnte man ja erst viiiiel später bemerken, tut also nichts zur Sache).
Also war ich in den 2 folgenden Schwangerschaften. Zur feindiagnostik, nicht um über Abtreibung nachzudenken, sondern im Zweifelsfall vorbereitet zu sein, Orthopäden ins Krankenhaus organisieren zu können etc.
Beide Male würde ich ebenso gefragt ob es für mich Konsequenzen haben wird, wenn sich wieder eine Fehlbildung zeigt... Mich hat es auch absolut aus der Bahn gehauen, wir reden hier lediglich über einen fehlgebildeten Fuß, den man relativ einfach behandeln und korrigieren kann. Mein Sohn ist kein bisschen dadurch eingeschränkt, kann alles wie alle anderen Kinder auch.
Es erschrickt mich das es scheinbar Menschen gibt, die solche Kinder bewusst ablehnen und das solche Kleinigkeit reicht eine späte Abtreibung (wir reden hier von der 14.-16.ssw) zu rechtfertigen.
Scheinbar wird in unserer heutigen Gesellschaft, wo man so viele Möglichkeiten hat zu frühen Diagnosen einfach Perfektion immer wichtiger und Abweichungen werden nicht gewünscht.
Damit meine ich wirklich nicht mal Fälle wie euren, ich kann mir vorstellen wie anstrengend es sein kann mit Schwerbehinderten Kind, aber dennoch erschreckend das Ärzte ganz einfach davon ausgehen das man solch ein Leben für nicht lebenswert befinden sollte.
Versuch da am besten drüber zu stehen und sag dir einfach, dass sie nur Ihre Standardgesten stellen und dies nichts mit euch persönlich zu tun hat
LG
ich habe keine Kinder. Aber für mich war es IMMER klar, dass ich mein Kind nehmen, akzeptieren und lieben würde wie es ist! Wer entscheidet denn über "Normal" oder "Unnormal"????
Ich habe in der 14. SSW die Feindiagnostik gemacht um zu schauen ob eine Auffälligkeit gesehen wird, die man beheben könnte! Und ich bin mehrmals gefragt worden ob ich gegebenenfalls abtreiben würde. Immer und immer wieder!!!!!!!! Grausam!! Ich dachte mir- habt ihr eine Ahnung wie mein Baby aussieht, was es schon kann und wie sehr ich es jetzt schon liebe und ihr fragt mich ob ich es ermorden würde????? (Ja ich habe eine sehr radikale Ansicht zu dem Thema!)...
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und Kraft jede Situation zu meistern!
LG
Hey!
Ich kann verstehen, warum du die Feindiagnostik gemacht hast. Es gibt zb einfach Herzfehler, die kann man direkt nach Geburt beheben. Wenn diese unbekannt bleiben, kann es meines Wissens gefährlich werden. Deshalb haben wir bei unserer zweiten Maus auch eine Feindiagnostik machen lassen. Aber wussten auch vorher, dass zb Trisomie 21 herauskommen könnte. Also noch mal was völlig anderes als das, was unsere Große hat. Aber auch da war unsere Meinung ganz klar, dass wir jedes Kind lieben, egal welche Behinderung es hat.
Ich bin auch radikal und verstehe Abtreibung als Mord (es gibt nur ganz wenige Gründe, bei denen ich nicht so radikal in dieser Thematik bin). Ich denke, dass es zu dem Thema zwei große Gruppen gibt und jeder positioniert sich woanders. Aber ich persönlich gebe dir absolut recht...
Dass mann dann sogar mehrmals nach "Konsequenzen" gefragt wird, ist eine Unverschämtheit. Einmal kann man ja noch verstehen, aber mehrmals?! Das ist echt hart. Tut mir leid, dass du das erleben musstest!!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!