Hohes Risiko für Trisomie 18 - gibt es noch Hoffnung?

Beim Ersttrimestertest kam heraus:

Trisomie 21 1:371

Trisomie 13/18 1:797

und Nackenfalte im Normbereich. 1.6

Darum haben sie einen weiteren Test gemacht - diesen NiPT (Harmony Test) um eigentlich die Trisomie 21 auszuschliessen und nun kam raus:

>> Hohes Risiko für Trisomie 18, jedoch tiefes Risiko für die untersuchten Chromosomenanomalien Trisomie 13, 21 und geschlechtschromosonale Störungen. <<
Es steht dann auch noch

Trisomie 21/13 niedriges Risiko Wahrscheinlichkeit geringer als 1/10.000 (0,01%)

Trisomie 18 hohes Risiko Wahrscheinlichkeit 49/100 (49%)

Erkennungsrate: 97,4%

Nun hatte ich am Mittwoch morgen eine Fruchtwasseruntersuchung in einem grösseren KH (2 std. entfernt) und weiss am Freitag Bescheid.

Falls Trisomie 18 wirklich der Fall sein sollte, empfiehlt sie uns einen Schwangerschaftsabbruch.

War heute bei dieser Fruchtwasseruntersuchung. Ultraschall wieder unauffällig. Sie ist vorsichtig optimistisch, dass wir zu den glücklichen 49% gehören werden, aber nur eine Punktion bringe Sicherheit. Habe die Punktion machen lassen, verlief wohl alles so wie es sollte. Sie wünschte mir Glück. Am Freitag sei der Schnelltest bereit, Endergebnis erst in 2-3 Wochen.
Ich bin zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Mit einer Trisomie 21 hätten wir denke ich, irgendwie leben können, aber Trisomie 18?!

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Hallo!

Ich mag mich hier ja mal wieder in die Nesseln setzen aber ich schreibe mal meine Meinung dazu, ich habe 5 Schwangerschaften hinter mir, davon 4 mit glücklichem Ausgang.
Wenn dein Baby Trisomie 18 oder etwas anderes haben sollte, warum willst du dem Leben deines Kindes ein Ende setzen ? Warum darf es nicht selbst gehen? Wenn dein Kind krank ist, wird es so oder so die schwierigste Zeit deines Lebens.
Ich würde nicht abtreiben, ich würde das Kind in mir lieben und all meine guten Gedanken zu ihm "schicken" und wenn es dann stirbt wird es wissen das es geliebt wurde. Und dieser Gedanke wäre tröstlich für mich, verstehst du ? Wenn man in 20 Jahren an diese Situation zurück denkt.
Ich bin nicht religiös oder irgendwie spirituell aber wenn dieser kleine Mensch doch nur ein so kurzes Leben hat, dann doch so.

Ich wünsch dir alles Gute und das du diese Entscheidung niemals treffen musst.

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Ich kann persönlich nicht verstehen, weshalb man einem Kind zusätzliches Leid zufügen möchte. Ich lasse ja auch mein Kind nicht "natürlich" an einer Lungenentzündung sterben, sondern helfe ihm. Weshalb man bei einer Sterblichkeitsrate von 80 % noch im Mutterleib und falls das Kind überhaupt geboren wird, einer Lebenserwartung von wenigen Tagen, einem Säugling nicht das Leid erspart, erschließt sich mir wirklich nicht.

Schade, dass immer wieder Menschen um die Ecke kommen, die noch Salz in die Wunde streuen müssen und einer Mutter ein schlechtes Gewissen einreden, die schon genug an der Sache zu knabbern hätte und die vor allem im Sinn hat, dass ihr Kind friedlich einschlafen darf und nicht qualvoll ersticken muss.

Ich wünsche mir, dass alles gut geht und dass niemals auch nur ein Ansatz eines schlechten Gewissens entsteht, weil man sich in diesem Fall für einen Abbruch der Schwangerschaft entschieden hat. Das wird aus Liebe getan und aus Vernunft.

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Du sprichst mir aus der Seele.
Aber ich hoffe natürlich trotzdem, das alles gut geht.
Diese Entscheidung möchte niemand treffen müssen, und kann im Endeffekt auch niemand abnehmen....
Alles gute :(

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Ich wünsche euch erstmal alles Gute und drücke euch die Daumen. 50:50 ist natürlich wirklich ein hohes Risiko, aber ihr könnt natürlich zu den "gesunden" 50 % gehören. Das wünsche ich euch erstmal und hoffe, ihr steht die nächsten 2 bis 3 Wochen gut durch.

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Wir drücken ganz fest die Daumen!

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Hey !

Ich weiss es ist schwer, aber warte das FWU Ergebnis ab.
Wir haben im Dezember 14 unsere Tochter im 7. Monat still Tür Welt gebracht.
Sie Hatte T18, und das hat man im Ultraschall (FD) auch leider mehr als deutlich gesehen. Daraufhin folgte auch erst die FWU.
Was sagt denn deine Feindiagnostik bzw der US ?

Lg

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Im Ultraschall war bei meiner FÄ und dann auch in der Frauenklinik nichts auffälliges. Alles wie es sein sollte. Grösse Form Funktion der Organe passt.
Darum wäre ein negatives Ergebnis noch weniger zu verstehen... akzeptieren.

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Dann sieht es doch gar nicht soooooo schlecht aus !
Wenn du möchtest, schreib mich mal privat an.
Ich habe kein Interesse an jeglichen Diskussionen die hier grad aufkommen warum man sich wie entscheidet oder was man selbst machen würde - wenn man wahrscheinlich nicht mal den Hauch einer Ahnung davon hat, wie es dann letztlich ist in deiner/unserer Situation zu stecken !

Aber das nichts auffälliges im US zu sehen war ist wirklich ein gutes Zeichen, was mich an deiner stelle hoffen lassen würde !

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Guten Morgen!
Ich kann sehr gut nachvollziehen was ihr jetzt durchmachst und wünsche euch dafür sehr viel Kraft!

Wir hatten damals ein erhöhtes Risiko für Trisomie 18 (1:129) und die NF war bei 3,3.
Wir haben uns dann zuerst auch für einen nicht-invasiven Test entscheiden, dieser konnte allerdings zweimal nicht ausgewertet werden.
Wir haben uns dann für eine FWU entschieden, das Schnellergebnis war schon eindeutig.
Beim Ultraschall hat man dann auch bereits große Zysten im Gehirn gesehen.

Wir haben uns dann schweren Herzens für einen Abbruch entschieden, die Trisomie war zu stark ausgeprägt.
Äußerlich hat man ihm nicht viel angesehen, er war wunderschön.... es waren nur zwei Zehen zusammengewachsen.

Ich drück euch ganz fest die Daumen dass alles gut geht!

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Hey du arme!

Es tut mir so so leid!

Ich bin momentan in einer ähnlichen Situation! Bei uns geht es um Trisomie 21 ich habe eine Wahrscheinlichkeit von 1:20!!!

Wir sind auch total fertig und werden diese Chorionzottenbiopsie machen lassen.

Wir hoffen so sehr auf ein Wunder!!!!

Ich drücke dir ganz, ganz...doll die Daumen, dass alles gut wird!

Lg

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Liebe Daniii

Ich habe deine Nachrichten verfolgt und es tut mir sehr leid, dass du im Moment nicht weisst, ob dein Kind T21 hat oder nicht. Jede Mutter wünscht sich eine sorgenfreie, normale Schwangerschaft und ein "gesundes" Kind.

Als schulische Sonderpädagogin ist es mir ein Bedürfnis dir mitzuteilen, dass Kinder mit Trisomie 21 nicht krank sind. Im Gegenteil, es sind besonders aufgeschlossene und lebensfrohe Kinder. Viele können lesen, schreiben und rechnen. Es gibt sogar Menschen mit T 21, die studiert haben (Pablo Pineda, Aya Iwamoto).

Ich hoffe, es wendet sich alles zum Guten für Euch!
Herzlichen Gruß
Neramea

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***Ich bin momentan in einer ähnlichen Situation! Bei uns geht es um Trisomie 21 ich habe eine Wahrscheinlichkeit von 1:20!!!***

Trisomie 21 und Trisomie 13/18 haben (außer ihre genetische Entstehungsursache) eigentlich nichts gemeinsam.

Wer ein Kind mit T13/18 abtreibt bestimmt den Todeszeitpunkt des Kindes (oder nimmt ihn vorweg, je nach Perspektive).

Wer ein Kind mit T21 abtreibt nimmt ihm das Leben (aus nachvollziehbaren oder nicht nachvollziehbaren Gründen).

Bevor ich die wundervolle Erfahrung, Mutter eines Kindes mit T21 zu werden, gemacht habe, wäre ich vielleicht auch auf die Idee gekommen abzutreiben. Deswegen will ich niemanden verurteilen, der fälschlicherweise glaubt es gehört tatsächlich Mut und besondere Kraft dazu ein Kind mit T21 zu bekommen.

In den letzten Jahren habe ich viel (kennen)gelernt und damit hat sich auch meine Einstellung zur Abtreibung von Kindern mit T13/T18 völlig geändert und ich würde mein Kind den Zeitpunkt selbst bestimmen lassen. Ich denke trotz unendlicher Traurigkeit wenn das Kind dann geht, bleibt ein ganz größes Stück Glück zurück.

Dir, danii89, wünsche ich alles Gute und dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Und falls doch: Es ist kein Weltuntergang, weder dir, noch dem Kind steht ein schreckliches Leben bevor, im Gegenteil!

LG S.

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Hallo meine Liebe,

das ist wirklich eine schlimme Situation und jeder hier hofft, er wird sie nie erleben #liebdrueck.

So wie ich das rauslese, willst du eigentlich keinen Abbruch machen? Hast aber Angst und Bedenken ob es für dich (euch) und das Kind richtig wäre?

Es ist so, dass die Trisomie 18 als "schwerer" gilt, die Kinder eine sher niedrige Lebenserwartung haben und man sich natürlich die Frage stellen muss wie leidensstark man selbst ist und ob man der Meinung ist, dass es für das Kind lebenswert ist.

Diese Frage oder Entscheidung kann dir hier leider niemand nehmen. Wie du hier siehst, gehen die Meinungen weit auseinander und werden immer heiß diskutiert. Die einen meinen, es sei "Mord" einen Abbruch vorzunehmen, die anderen finden es "barbarisch" ein Kind "SO" leiden zu lassen...

Man kann es so oder so sehen. WISSEN, wie und ob dein Kind leidet (jetzt oder auch später) können wir alle nicht mit Gewisseheit, auch nicht die Ärzte. Denn es kann sich ja nicht artikulieren.

Du bist die Mama, es ist deine Entscheidung.

Ich bin schon 38 (heute Geburtstag;-)), mein erstes Kind habe ich mit 34 bekommen. Ich bin einfach gegen Abtreibung (dafür hab ich auch meine persönlichen Gründe) und FÜR das Leben, auch wenn es kurz sein mag oder nicht so leicht...Wie gesagt: das ist MEINE eigene Meinung. Genau wie ich es nicht gut finde andere Leute zu verurteilen, wenn sie einen Abbruch vornehmen, so möchte ich nicht verurteilt werden, weil ich mich dafür entscheide, mein Kind auszutragen, mit jeglichen Konsequenzen.

Ich habe mich eingehend über die chromosalen Behinderungen informiert, auch ber Trisomie 18.

Das habe ich dabei gefunden und es hat mich sehr berührt, mich in meinem Glauben auch noch bestärkt. Auch diese Leben können durchaus lebenswert sein. Wer bin ich, dass ich das bevor das Leben überhaupt beginnt, entscheide. ICH kann es nicht. Aber ich verurteile auch niemanden, der diesen Weg nicht gehen möchte. Dazu muss man ja sagen können. Wenn man ds nicht kann, dann bringt es nichts unehrlich zu sich zu sein.

Hier mal der Link, den ich dir raten würde anzuschauen, wenn du ohnehin schon eher dazu tendierst, KEINEN Abbruch vorzunehmen:

http://www.trisomie-18.de/blog/

Grüße und viel, viel Kraft für Eure Entscheidung.

Nora#winke

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Danke, dass du diesen Link gepostet hast. Ich habe mich gerade eingeloggt, um diesen Blog zu posten. Ich bin noch früh in meiner Schwangreschaft (11. Woche), habe mich aber auch schon über die üblichen 3 Trisomien informiert (13, 18 und 21) und bin dabei auf den Blog über Jaël gestoßen. Hier nochmal der Link:

http://www.trisomie-18.de/blog/

Die Geschichte hat mich zutiefst berührt. Jaël ist mit Trisomie 18 und trotz schlechter ärztlicher Prognosen 13 Jahre alt geworden! Das muss man sich mal vorstellen! Sie soll so ein fröhliches und liebenswertes Kind gewesen sein. Ich denke, der Blog bringt das sehr gut rüber.

Ich muss auch sagen, dass ich nachwievor nicht weiß, wie ich bei einer solchen Diagnose entscheiden würde, aber Jaëls Geschcihte zeigt, dass es auch bei Trisomie 18 nicht nur schwarz und weiß gibt und dass ihr Leben sehr wohl lebenswert war. Wenn im Ultraschall sonst alle Organe unauffällig sind, ist doch die Wahrscheinlichkeit ganz gut, dass ein Kind trotz Trisomie 18 ein lebenswertes Leben führen könnte.

Alvetta, ich wünsche dir so sehr, dass sich der Verdacht nicht bestätigt und ihr nicht in die Situation kommt, diese schwere Entscheidung treffen zu müssen! Ich weiß, dass es mir das Herz brechen würde.

Alles Liebe!

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Ja, keiner wünscht sich ein krankes Kind und es ist eine unmögliche Entscheidung :-(, die dennoch getroffen werden muss.

Ich weiß, wie meine aussehen würde. Ich kann es mir einfach nicht vorstellen eine Schwangerschaft abzubrechen (außer wegen Vergewaltigung, das wäre für mich ein Grund), aber Angst hab ich auch vor einem kranken Kind. Und traurig wäre ich auch. Jeder wäre das, wenn man was anderes sagt lügt man.

Man kann einfach nur hoffen, dass man dann eben die für sich, die Famiklie und das Kind richtige Entscheidung trifft und das kann, sorry #sorry, kein Außenstehender beurteilen.

#winke

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Hallo auch am alle andere mit diesem schweren Schicksal. Ich kann mir nicht vorstellen wie es sich anfühlt ich kann nur eins sagen egal wie ihr euch entscheidet oder entschieden habt keiner hat das Recht euch Vorwürfe zumachen. Die ganze zeit wird hier nur diskutiert ob das Kind auch glücklich sein kann... denkt auch einer an die Eltern? Die jenigen die dann zurück bleiben? Meine Tochter ist jetzt fast 4 und war lange Zeit krank... Nicht lebensgefährlich und ich habe so gelitten. Wenn ich mir vorstelle das ich weiss sie wird nur 6 Jahre und es zu wissen!!! (klar passieren kann immer was ) dann glaube ich könnte ich besser damit leben sie nie lachen gesehen zu haben. Denn ein so liebes volles Wesen zu sehen das dass Herz so mit liebe fühlt und wo man von Anfang an weiss diese liebe wird einen einfach genommen... Wo man vielleicht sogar die Woche zählen kann... Es tut mir leid ich könnte danach nicht so weiter leben. An jeder Straße nehm ich meine Tochter an die Hand aus angst es könnte ihr was passieren. Denn die starke das eigene Kind leiden zu sehen und gehen zu lassen muss man auch ertragen können. Ich bin ehrlich ich könnte es nicht. Dann lieber ohne es wirklich kennengelernt zu haben, was nicht bedeutet es nie geliebt zu haben. Aber das ist meine Ansicht auf die Dinge. Mit Behinderung könnte ich leben aber mit dem Gedanken mein Kind leben zu sehen und dann gehen zu lassen nicht. Denn ich habe auch ein Herz.

Ich hoffe das alles bei euch gut wird und drücke euch egal welchen Weg ihr geht .... Denn wie auch immer ihr euch entscheidet das will niemand erleben und ihr seid alle starke Frauen und Männer ( die dieses Schicksal ja auch betrifft)

LG Nina

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Danke für diesen Text. Sehe es genauso!

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ich ticke anders als du (ich könnte nicht damit leben eine Schwangerschaft abzubrechen und dann nicht zu wissen, ob es vielleicht doch ein lebenswertes und schönes Leben geworden wäre, für alle Beteiligten), aber ich bin auch deiner Meinung, dass das jeder für sich entscheiden muss.

Man sollte niemanden verurteilen, weil er das Kind behält (!) und man sollte niemanden verurteilen, weil er sich entscheidet einen Abbruch vorzunehmen.

Wenn man selbst ratlos und verzweifelt ist, sich hier ans Forum wendet, aber schon eine Tendenz hat (Abbruch oder nicht), ist es glaub ich dennoch schön, wenn man darin bestärkt wird. Oder nicht?

Und jemandem Vorwürfe zu machen, egal in welche Richtung ist bei so einer Frage einfach unpassend.

Ich fühle mich auch angegriffen, wenn ich lese, machen sich die Eltern denn keine Gedanken, ob und wie das Kind leiden könnte? Ja, natürlich machen sich auch Eltern, die sich für das Kind entscheiden diese Gedanken! Sie sehen es nur aus einem anderen Blickwinkel.

Wie so oft ist einfach mal wieder mehr Toleranz gefragt - in beide Richtungen.

Dir alles Gute, ich würde das Lachen meines Kindes sehen wollen, denn wenn es lachen kann, so war das Leben lebenswert...So sehe ich das. Verstehe aber wie gesagt deine Perspektive auch.

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Mach doch den PrenaTEst der ist ohne Risiko für dein Baby (nur Blut)