Mein Trisomie 18 Frühchen lebt!

Huhu. Meine Zwillinge wurden vor 22 Tagen in der 31+5 Ssw geholt, da der Zwilling mit Trisomie 18 Abfälle am Ctg zeigte.

Während der gesunde Zwilling schon von der Intensiv entlassen und nun daheim ist , liegt der andere im Kkh und wird beatmet. Aber er lebt!
Er wiegt nun 1kg und ich bin so dankbar ihn zu haben. Er sieht im Gesicht ganz normal aus- ist halt nur kleiner und hat verformte Füße und kann die Hände nicht gut oeffnen. Ich bin so froh, ihn kennenlernen zu duerfen. Mein Kleiner Kämpfer. Sollte hier noch jmd die Diagnose trisomie 18 bekommen, dann kann ich nur zu diesem Kind raten. Mir sagte man er würde die Schwangerschaft nicht ueberleben und wenn doch, dann bei der Geburt sterben. Und nun sieht es gar nicht mal so schlecht für ihn aus.

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Herzlichen Glückwunsch zur Geburt!
Toll, dass ihr euch für beide Kinder entschieden habt.
Ich habe während meiner Arbeit als Hebamme mehrere Familien begleitet, die ähnliche Entscheidungen getroffen haben.
Sicher ist es nicht für alle Betroffenen der optimale Weg sich trotzdem für die Schwangerschaft zu entscheiden, aber die Familien die ich kennenlernen durfte, waren sehr froh und dankbar diesen Weg gegangen zu sein. Die Mamas hatten den Eindruck ihren Babys ging es im Bauch gut und das hat sie beruhigt.
Die Kinder die, die SS und Geburt überlebt haben, haben einen zufriedenen Eindruck gemacht.
Die Mamas die ihre Kinder sogar mit heim nehmen durften waren mindestens genau so stolz und glücklich wie die von gesunden Kindern.
Toll, dass es Eltern wie euch gibt!
Alles Gute für euch

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Herzlichen Glückwunsch! Das freut mich das er lebt. Ich hätte eine Frage: Schaft er es nur im Krankenhaus zu leben? oder darf er Nachhause und kann normal leben?

LG

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Huhu. Das kann uns zum jetzigen Zeitpunkt niemand sagen. Ziel ist es, ihn erstmal von der Beatmung wegzubekommen. Natürlich hoffen wir ihn irgendwann mit heim nehmen zu können aber solange kuscheln wir ihn so viel wie möglich im Kkh. Er wird mir auf den Arm gelegt und dann ist Kuschelzeit. Das ist ein sehr schoenes Gefühl und die Schwestern sind sehr lieb auf der Intensiv.

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Wie wunderbar, dass ihr ihn kennenlernen dürft. Und, dass ihr es zugelassen habt. Eine wunderbare gemeinsame Zeit. Mit beiden Kindern. Herzlichen Glückwunsch

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Dankeschön :-)

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Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer 2 Mäuse

Ich wünsche euch dass ihr eine tolle Familienzeit zusammen habt und dass der kleine Kämpfer sich weiter durchkämpft

Respekt für eure Entscheidung dem kleinen eine Chance zu geben und eure 2 kleinen sind echte Glückskinder so viel liebe zu erhalten !
Alles gute für euch

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Vielen lieben Dank für die netten Worte :-)

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Hallo
Toll das ihr euern Weg gefunden habt!

Das mag jetzt vielleicht gemein klingen aber die Empfehlung für andere Betroffene finde ich dennoch etwas fehl am Platz, gerade weil ihr selbst betroffen seid solltet ihr doch wissen was für ein sensibles Thema, bei dem es unendlich viele Ausgänge gibt, so etwas ist. Für eine Entscheidung braucht es da wohl einiges mehr als eine Userin aus einem Internet Forum die mehr Glück hatte als andere.

LG

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Da man wirklich immer empfohlen bekommt, das erkrankte Kind nicht zu bekommen, ist diese Empfehlung der TE zu verkraften.

Dass es nicht einfach ist, wird jeder wissen. Und wenn man die Diagnose bekommt, werden 99 % der Empfehlungen auf Abbruch gehen.

Vielleicht ist es auch schön für Betroffene positive Berichte zu hören. Und niemand wird eine Entscheidung nur auf Grund des Berichts der TE treffen.

http://www.epd.de/landesdienst/landesdienst-west/schwerpunktartikel/eine-absolute-bereicherung-für-unser-leben

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Natürlich kann ich empfehlen Trisomie 18 Kindern eine Chance zu geben, denn die Aussage, dass diese Kinder eh nicht lebensfähig sind, ist nunmal falsch. Klar- wir wissen nicht wie lange er lebt, doch wir hatten bisher eine für uns sehr kostbare Zeit mit ihm, die ich nicht missen möchte. Und wenn das Eltern genommen wird, weil sie glauben ihr Kind eh nicht lebend zu Gesicht zu bekommen, dann sollten sie wissen, dass nicht alle Trisomie 18 Kinder gleich sterben müssen

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Herzlichen Glückwunsch zur Geburt der Zwillinge.

Ich habe großen Respekt vor Euch, Eurer Entscheidung und der Tapferkeit, die Euch abverlangt wurde, wird und auch werden wird.

Beeindruckend. Ich ziehe meinen Hut vor Menschen wie Euch. http://www.epd.de/landesdienst/landesdienst-west/schwerpunktartikel/eine-absolute-bereicherung-für-unser-leben

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Danke. Es tut sehr gut, sowas zu lesen. In mir war eigentlich immer nur der Wunsch, auch dieses Kind beschützen zu wollen. Es ist mein Sohn, den ich liebe. Er hat so gekämpft, da werde ich ihn nicht aufgeben. Den Link kann ich leider nicht oeffnen.

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Es handelt sich um ein Interview mit diesen Eltern:

http://www.trisomie-18.de/blog/

Dort ist das Imterview auch nochmal verlinkt.

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Herzlichen Glückwunsch zur Geburt der Zwillinge

Da bekommt man echt die Tränen wen man das liest ich wünsche euch viel kraft und viel Glück

Ich finde die endtscheidung von euch sehr gut..

Das ihr trotz der Diagnose weiter kämpft

Und das der kleine so gut kämpft das ist echt ein
Wunder ihr könnt echt stolz sein..

Darf ich dich mal was fragen

Und zwar ab wann hast du das erfahren mit der Diagnose?

Ich hab auch immer so schreckliche angst das egendt was nicht stimmt mit dem 2kind

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In der 13. Woche war er viel zu klein und die Nackenfalte war 4,1mm dick. Wir haben uns dann gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, da wir uns sagten, wir nehmen was kommt. 2 Wochen später wurde dann erst Trisomie 21 vermutet. Einige Wochen später fiel dann auf, dass es wohl doch eher Trisomie 18 sei.

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DankE für deine Antwort :)

War zwar heute beim Arzt bin jetzt in der 11+4ssw das baby ist jetzt 4.6cm der Arzt meinte es wäre alles super und zeitlich entwickelt

Aber als Mama macht man sich doch schon immer sorgen

Meine Tochter kam letztes jahr im okt in der 32wocHe zu Welt seit den habe ich immer ständig angst jetzt wo ich erfahren habe das wir ein GeschwisterChen erwarten wird die angst noch viel großer das egendt was nicht stimmt mit dem baby..

Ich hoffe bei euch wird auch alles gut

Ich drück euch ganz fest die Daumen

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Guten morgen

So wundervoll so einen Beitrag zu lesen, da geht mir richtig das Herz auf! Vielen dank das du uns daran teilhaben lässt :-)
Ich wünsche euch nur das beste und ich kuschel in Gedanken mit.......... Gänsehaut pur.

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Guten Morgen,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Zwillinge.
Ich ziehe den Hut vor euch und bewundere eure Stärke. Es ist so schön, dass der kleine Mann so ein Kämpfer ist, und wünsche euch, dass er es mit euer liebe schafft die tolle und Bunte Welt kennen zu lernen.

Ich schicke euch ganz viel Kraft... Fühlt euch lieb gedrückt...

LG

P.s. Ich glaube, dass deine Worte anderen Eltern Mut machen wir :-)