Hallo ihr Lieben!
Ich hatte ja letzte Woche Mittwoch geschrieben, dass die Ärzte den Verdacht von Trisomie 18 bei unserem kleinen Linus hatten.
Am Freitag hatte ich dann die Amnionzentese und musste leider 2x gestochen werden. War echt unangenehm.
Nach der Fruchtwasserentnahme konnten wir mit den Kinderkardiologen sprechen. Der Herzfehler stellte sich etwas anders dar als von der Ärztin gesagt. Es handelt sich um einen DORV + TGA, das bedeutet, das die Aorta an der falschen Stelle angewachsen ist, sie entspringt also der rechten Kammer obwohl sie der linken entspringen sollte. Zwischen der linken und der rechten Kammer besteht das Loch. Das Problem dabei ist, dass die Aorta und die Pulmunararterie nun der gleichen Kammer entspringen und das Blut aus der Linken Kammer zu einem höheren Anteil wieder in die Lunge geleitet wird, als in die Aorta und somit in den Körper, da das Loch näher an der Pulmunararterie liegt. Der Körper erhält also kein sauerstoffreiches Blut sondern eine Mischung aus dem sauerstoffreichen Blut aus der linken Kammer und dem sauerstoffarmen Blut aus der rechten Kammer die ja eigentlich das Blut in die Lunge leitet. Und die Lunge erhält nicht das sauerstoffarme Blut sondern auch eine Mischung aus beidem. Es besteht eine Herzinsuffizienz und wahrscheinlich hat Linus bald nach der Geburt auch einen Sauerstoffmangel, weil nicht genug Sauerstoff den Körper erreicht. Ich hoffe es ist einigermaßen verständlich.
Der Kardiologe meinte dann zum Schluss des Gesprächs, dass diese Art von Herzfehler sehr selten bis gar nicht zusammen mit Chromosomendefekten auftritt. Da schöpft man natürlich auch noch mehr Hoffnung.
Unser kleiner Linus ist, bis auf seinen Herzfehler, gesund - vorhin rief die Ärtzin an und erzählte mir die gute Nachricht! Wir sind natürlich überglücklich - aber unser kleiner Mann muss nach spätestens 4 Wochen (oder wenn er minndestens 3 kg wiegt - ich bekomme immer sehr zierliche Kinder mit Gewichten unter 3000 g) am offenen Herzen operiert werden. Wir sind mal gespannt wie stark der Herzfehler ausgeprägt ist und hoffen natürlich, dass er nicht nur im Krankenhaus bleiben muss sondern auch mit nach Hause darf vor der OP.
Jetzt stehen noch ein paar Wochen Schwangerschaft vor uns und die Geburt. Wir freuen uns auf unseren kleinen Linus und hoffen dass alles gut wird!
Danke an alle, die heute an uns gedacht und die Daumen gedrückt haben. Es hat geholfen!
Liebe Grüße
Julia
Update: Verdacht auf Trisomie 18
Hallo, ich hatte nur still mitgelesen aber: Das hört sich doch schon viiieelll besser an. Ich weiß nicht, ob man das vergleichen kann aber eine Bekannte hatte bei der Feindiagnostik erfahren, dass ihr Zwerg ein Loch im Herzen hat. Sie sillte sogar entscheiden, ob sie abtreibt. Sie hat sich dagegen entschieden und das Loch ist von selbst zugewachsen!!!!! Vielleicht macht dir das noch etwas mehr Hoffnung. LG
Danke für deine Nachricht!
Bei uns war es als erstes auch nur ein Loch in der Herzscheidewand aber nun ist es ein wirklich komplexer und schwerer Herzfehler der sich nicht verwachsen wird. Er muss auf jeden Fall operiert werden, denn so kann ein Mensch nicht leben.
Liebe Grüße
Julia
Huhu,
es freut mich, dass ihr Entwarnung bekommen habt. Das mit dem Herzfehler ist natürlich nicht schön, aber immerhin kann euer kleiner opieriert werden und eine Chance auf ein normales Leben 
"Genieß" die letzen Wochen der Schwangerschaft und weiterhin alles gute 
Danke Genau er hat die Chance auf ein normales Leben, bis dahin ist es zwar noch ein längerer Weg, aber den werden wir beschreiten.
Ich werde mein bestes tun!
LG und frohe Weihnachten!
Huhu!
Das war bei Freunden von uns auch so - der Kleene wurde 2 Tage nach der Geburt in Bonn operiert - heute ist er 7 und völlig gesund - selbst die Narbe sieht man nur noch als dünnen, weißen Strich und das auch nur, wenn man es weiß...
Das ist also DEFINITIV das kleinere Übel, als eine Trisomie. Alles wird gut 
Danke! Oh ja wir hoffen auch, dass alles gut wird - so wie bei deinen Freunden.
LG und frohes Fest!
Liebe Julia,
das freut mich sehr.
Es ist ähnlich wie bei uns. Unser kleines Mädchen ist auch nicht ganz gesund, die Prognose war auch zuerst gar nicht gut.
Weitere Untersuchungen haben aber gezeigt, dass das Baby nun doch viel gesünder erscheint als zunächst angenommen.
Wir sind auch sehr dankbar und erleichtert.
Ich wünsche euch alles Gute und frohe Weihnachten.
Liebe Grüße
Lisa
Hallo Lisa,
dann weißt du ja wie man in der Luft schwebt und sich fühlt... Sind ja wirklich schwere Tage und Wochen - aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben.
Ich wünsche dir, deiner Familie und deiner Tochter, dass alles gut wird! Und natürlich auch fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch
LG Julia
Huhu wir haben zur Zeit das gleiche Problem bzw die gleiche Situation
Bei der Feindiagnostik wurde das Problem am Herzen festgestellt
Sogar die gleiche Diagnose wie bei eurem Wurm
Auch bei mir wurde Fruchtwasser entnommen auch hier leider zwei Einstiche und es tat echt sehr weh
13 18 und 21 sind getestet worden und ok
Zusätzlich wurde noch auf Mikrodeletion 22q12 getestet
Da dauert das Ergebnis leider 14 Tage hoffen morgen oder übermorgen bekommen wir Bescheid
Ich muss nun regelmäßig nach Köln zur Kontrolle der kleinen Maus und werde enger überwacht
Auch hier bedeutet es dass wir uns darauf einstellen müssen dass die kleine nach der Geburt operiert werden muss
Vielleicht hast du Lust dich weiter auszutauschen sitzen ja im gleichen Boot
Ich bin 22+3 also 23 ssw und heute bei erneuter Untersuchung war die kleine 27 cm 500g Gebärmutterhals 5 cm und somit alles ok bis aufs herz
Ah ja und das Loch unserer kleinen im Herzen ist 0,7 cm groß und somit wird es nicht mehr zuwachsen