Erst Trisomie 21, jetzt Trisomie 13

Hallo,

Sitze auf der Couch und finde das Leben relativ unfair.

Ich bin 36 Jahre alt.

Im März letzten Jahres haben wir eine stille Geburt gehabt. Freie Trisomie 21 mit zusätzlichem Herzfehler. Das Kind hatte viele Ödeme und man sah die fehlbildungen m Ultraschall. Die Geburt erfolgte in der 14.ssw.

Seit Oktober sind wir wieder schwanger.

Wir haben uns für den praenatest entschieden. Diagnose Trisomie 13.

Fish- Test und Finale FU bestätigt dies.

Auf dem Ultraschall sieht man nix!

Ich hatte die Hoffnung, dass das Ergebnis ggf vom vanishing twin (Verlust in der ssw 7) kam. Die Ärzte machten mir aber keine Hoffnung.

Am Wochenende soll nun in der ssw 19 ebenfalls die Geburt eingeleitet werden.

Ich habe so Angst... und verstehe es nicht, dass auf dem Ultraschall nix zu sehen ist.

Wie viel Pech kann man nur haben?

Dabei bewegt sich das Baby viel und jeden Tag bauen wir unsere Bindung auf.

Keiner macht uns Hoffnung.

Ich bin so ratlos und hasse den Zustand... wir haben uns so gefreut und wollen noch ein Kind. Aber so langsam habe ich Angst. Angst um mich und noch mehr leiden zu müssen.

Frage mich wirklich, ob es sein kann, dass alle Tests falsch sind...???

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Hallo,

das ist wirklich ein sehr sehr schweres Los welches ihr gezogen habt und das tut mir von Herzen leid :-(

Gerade eben habe ich ein bisschen über Trisomie 13 gegoogelt. Hm, könnte es bei euch in Mosaik Form auftreten? Denn hierbei scheinen die Symptome nicht so stark ausgeprägt zu sein (da man ja auch bei euch auf dem US noch nichts davon erkennen kann) Solche Kinder haben dann auch eine höhere Lebenserwartung.

Hach, es ist verdammt schwierig. Aber ich würde an eurer Stelle keinen Abbruch vornehmen lassen wenn du auch nur den kleinsten Zweifel hast! Denn sollte der Zwerg tatsächlich in vollem Umfang davon betroffen sein ist die Wahrscheinlichkeit hoch dass er von selbst noch vor der Geburt verstirbt. Und wenn es ein leichte Form bzw. Mosaik Form ist, tja dann besteht doch irgendwie noch ein wenig Hoffnung für euer Baby, oder?

Puh, es fällt mir schon schwer darüber zu schreiben. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt!!!

#liebdrueck

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Das tut mir unendlich leid für euch! Kein Mensch sollte so etwas erleben müssen!

Ich wünsche euch unendlich viel Kraft und zusammen halt!!!

Wurde die Fruchtwasseruntersuchung schon durch geführt?

Ich kenne mich leider mit den Untersuchungen nicht aus, habe mich dagegen entschieden, da wir einen sehr emotionalen Fall im Freundeskreis hatten.

Bei meiner Freundin wurde im Nackenfaltenscreening auch Trisomie 13, 18 und 21 fest gestellt mit Wahrscheinlichkeiten von 1:10 und 1:20. die Ärzte fühlten sich alle nicht verantwortlich und schoben sie hin und her und rieten zum späten Abort. Die Fruchtwasseruntersuchung hat dann ergeben, dass das Kind gesund ist und heute ist er fast 3 Jahre alt.

Allerdings habe ich mal was vom Bluttest gehört und ich glaube, da ist ein Fehler schon sehr unwahrscheinlich.

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Danke ...

Alle drei Ergebnisse (bluttest, Fish-Test und Fruchtwasser Endergebnis) besagen, dass es sich um Trisomie 13 handelt.

Meine FA und auch Ärzte im Klinikum haben aber nix ungewöhnliches im US sehen können... Hände normal, gesucht normal, Größe normal, alle Organe da, Herz alle Kammern, aorta arbeitet korrekt, Hirn unauffällig...

rabiat so schwer zu glauben, wenn man nix sieht:-(

Bei der Trisomie 21 damals war es so offensichtlich ????

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Hi zuersteinmal tut es mir leid dass dein würmchen nicht gesund ist

Wir hatten vor kurzem verdacht auf mikrodeletion 22q11 doch unsere kleine hat gott sei dank "nur" einen Herzfehler
Dennoch war für uns klar selbst wenn sie diese Behinderung gehabt hätte hätten wir sie mit Liebe großgezogen schließlich ist sie auch aus liebe entstanden

Ich find eine Behinderung rechtfertigt es nicht ein Leben zu beenden

Klar nur Maschine kein Bewusstsein wäre was anderes das wäre Menschen unwürdig
Doch trisomi 21 wäre für mich kein Grund gewesen es gibt genug die dennoch eigenständig leben

Es ist nichts unmöglich auch wenn es sicherlich schwer ist aber es ist euer Kind! !!!!!!

13 kenne ich nicht informiert euch was schlimmsten Fall zutreffen kann lasst euch nicht beeinflussen lassg euer Herz sprechen

Alles Gute

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Es tut mir so unendlich leid :-(

Ich glaube da kann dir niemand etwas raten.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, egal wie ihr euch entscheidet.

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Das ist wirklich schlimm. Ich hoffe ihr könnt bald die für euch richtige Entscheidung treffen. Ich frage mich nur, wenn ihr diese Tests gar nicht gemacht hättet würde man von einem gesunden Kind ausgehen oder? Da man im US nichts davon sieht. Echt schlimm. Ich wünsche euch viel Kraft

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Danke euch für die Antworten.

Bei der Trisomie 21 haben wir uns gegen den Abbruch entschieden. Hatten 3 Ärzte kontaktiert und alle haben wegen des gravierenden Herzfehlers und Ödems m ganzen Körper zum Abbruch geraten.

Damals war es eine freie Trisomie.

Dieses Mal sieht man wie gesagt nix. Wir waren bei drei Ärzte mittlerweile. Einer vermutet Ödeme am Bauch.

Alle Tests waren 100% eindeutig Trisomie 13. wieder eine freie Trisomie.

Mir fällt die Entscheidung schwer auch wegen meines Sohnes. Er ist 6. er freut sich. Ich glaube ich habe die Kraft nicht ein Kind zu gebären, das ggf zwei Tage später stirbt und der Kleine das ggf ebenfalls nicht verkraftet.

Klar. Kinder stecken sowas oft weg... aber er hat schon viel in seinem Leben durchgemacht... und ist sehr anhänglich. Gerade fängt er an, sich von mir zu lösen... wäre ggf Rolle rückwärts.

Gab es jemals einen Fall, wo alle Test auffällig waren und das Kind nix hatte?

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Danke!!

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Ganz ehrlich? Ich würde den Abbruch nicht machen! Mir wäre es zu zweifelhaft und ich würde mich ein leben lang wohl danit quälen.

Aber ich bin nicht Du und am ende müsst ihr das selbst entscheiden.

Zwingen kann eich niemand!

Alles liebe und viel kraft

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Hallo meine liebe
Wir haben auch durch den Harmony Test erfahren, dass unser Sohn Trisomie 21 hat.
Ich habe nun schon öfter gehört dass der ultraschall bei Trisomie 13 und 18 sehr auffällig wäre und man es frühzeitig sehen würde. Wäre es eine Option für dich abzuwarten ob oder wie die Natur entscheidet oder wollt/müsst Ihr es selbst beenden. Es ist so oder so eine ganz schwere und beschissene Situation und es tut mir wahnsinnig leid für euch aber ich würde mir an Deiner Stelle die Frage stellen mit welcher Entscheidung du später besser zurecht kommst.
Ich habe eine Freundin deren bekannte auch ein Baby mit Trisomie 13 erwartet hat und die hat sich für die Beendigung entschieden und sie bereut es bis heute dass sie es nicht hat drauf ankommen lassen wann das Kind selbst bereit ist zu gehen. Man kann schlecht einen Rat geben das will ich auch nicht und ich wünsche dir einfach nur ganz viel Kraft und höre auf dein Herz.
Fühl dich gedrückt

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Hallo

Erstmal tut es mir unendlich leid

Ich kenn das Gefühl nur zu gut

Ich hatte im Juli 2016 eine stille Geburt auch Trisomie 21

Bin wieder schwanger haben den harmony Test seit Donnerstag diesmal aber unauffällig

Meine Frage habt ihr euch untersuchen lassen damals ? Ob ihr einen gen defekt haben könntet?

Willst du das langzeit Ergebnis nicht abwarten ?

Google mal nach Mosaik Trisomie

Das ist nämlich möglich

Oder Meld dich bei mir gern per Pn

Alles gute dir

Es tut mir so leid mir fehlen die Worte

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Hi,
Ich hab auch Erfahrung mit Trisomie 21 und den NIPTests.

Ich möchte keine Werbung für andere Foren machen, aber in Deinem Fall enpfehle ich Dir ganz arg das Forum auf eltern.de . Dort gibt es unter "Schwangerschaft " ein Unterforum "Pränataldiagnostik".
Dort sind zwei Humangenetiker (Barbara und Uli) sehr regelmässig und beantworten Fragen zu genau solchen Themen wie es Deins ist. Sehr sehr kompetent!!!

Mich macht es auch stutzig das bei einer Trisomie 13 nichts im US zu erkennen ist. Bin aber natürlich kein Fachmann/-frau

Ich wünsche Euch ganz viel kraft für die kommenden wochen, alles Liebe!!

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Es tut mir unfassbar leid, was du und deine Familie durchmachen musst. Ich kann und will dir gar nichts raten, diese Entscheidung kann dir leider niemand abnehmen und niemand sollte sich anmaßen, sich in deine Situation versetzen zu können. Es gibt diesen Film, der heißt "Eine Hand voll Leben". Vielleicht fühlst du dich dadurch ein bisschen weniger allein, wenn du den amguckst, ich fand ihn sehr einfühlsam gemacht. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, jede Entscheidung die du triffst, verdient Respekt.