Hallo, hab mich gerade hier angemeldet, weil ich hoffe auf Mamis zu treffen mit dem gleichen Schicksal, die erzählen können, wie es bei ihnen verlaufen ist.
Meine Geschichte: Vorgestern morgen beim FA hat sie eine verdickte Nackenfalte festgestellt und uns dann zu einer pränatalen Ärztin überwiesen. Wir wollten diese eigl gar nicht messen lassen, da ich gerade 26 geworden bin und ja eigl ein sehr, sehr geringes Risiko bestehen soll. Die NF war aber so dick, dass sie ihr aufgefallen ist, 3-4mm. Am selben Tag um 13 uhr wurde ich dort untersucht und die Organe des Babys wurden genauer angeschaut, da auch diese Ärztin die Nackenfalte auffällig fand, 4 mm! Sie hat dann festgestellt, dass das baby einen Herzfehler hat. Sie meinte sehr wahrscheinlich (sie ist sich fast sicher) hat das Baby auch eine Chromosomenanomalie. Gestern hatten wir einen Termin im UKE. Dort sollte eine Nadel durch meinen Bauch in die Plazenta gesteckt und blut entnommen werden. Die Oberärztin und der Klinikchef haben auch alle Organe, besonders das Herz und die Nackenfalte angeschaut. Die NF fanden beide nicht auffällig. Alle Organe, bis auf das Herz schauen normal und unsuffällig aus. Beim Herzen konnten sie nur eine Herzhälfte sehen, die einen Ein- und Ausgang hat, der mit Blutversorgt wird. Die andere Hälfte ist nicht vorhanden oder/und nicht versorgt. Bisher gehen die von einem komplexen Vitium cordes fetalis, univentrikuläres Herz, aus. Von der Plazenta wurde nichts entnommen, da sie in 3 wochen das Herz eh noch mal anschauen können und man dann auch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen kann. Die gehen aber davon aus, dass mit den Chromosomen alles in Ordnung ist, da sie keine weiteren Anzeichen gesehen haben und die NF unauffällig fanden.
Hatte jemand die gleiche Diagnose in der SSW und später hat sich das Herz doch noch weiter entwickelt?
Oder hat jemand ein Kind mit diesem Herzfehler und hat es überlebt? Waren die OP's sehr schmerzhaft für die kleinen?
Ich hoffe jemand macht sich die Mühe, meinen langen Text zu lesen!!!!!
Danke
Denise
Herzfehler in der 13 SSW erkannt
Hallo,
erstmal tut es mir leid, dass du sowas mit machen musst. Die Tochter meiner Bekannten hatte ein Herzfehler. Sie musste direkt nach der Geburt operiert werden und später auch nochmal. Nun weiß ich nicht, wie groß dieser Herzfehler bei deinem Kind ist aber hier in Kiel in der UKSH kommen Eltern aus ganz Deutschland und haben beste Erfolge. Kann man nicht schon mal ein Harmony Test machen lassen, um schon mal weitere Behinderungen auszuschließen?
Dann wäre man schon mal einen Schritt weiter. Ich drücke die Daumen für deinen kleinen Kämpfer!!!!!
Nach dem Harmonytest habe ich auch sofort gefragt, sber wurde mir von abgeraten, da er nicht ausreichend wäre, gibt nur wahrscheinlichkeiten aus. Fruchtwasser- oder Plazentauntersuchung muss nun her...
Die Chorionzottenbiopsie könnten sie doch jetzt machen oder?
Hallo Denise,
tut mir leid, dass Du Dir in Deiner SS nun solche Sorgen machen musst, sollte das doch eine Zeit der Vorfreude sein.
Ich kann Dir leider keine Infos zu Herzfehlern geben, habe aber auch in meiner 2. SS eine unschöne Diagnose bekommen und kann nachvollziehen, wie Du Dich gerade fühlst.
Ich mache normalerweise keine Werbung für andere Foren, aber in Deinem Fall würde ich Dir raten, Dich bei Eltern.de anzumelden und dort ins Unterforum "Pränataldiagnostik" zu gehen (unter Schwangerschaft und Geburt). Dort sind immer 2 wirklich kompetente Humangenetiker unterwegs (Barbara "LEU" und Uli "UliS") und antworten auch recht schnell.
Die haben schon vielen fundierte, fachmännische Infos geben können. Sicherlich Dir auch!
Ich wünsche Dir und Deiner wachsenden Familiealles Gute!
Dankeschön, werde ich sofort machen!
hallo denise,
erstmal tut es mir leid, dass du diese diagnose bekommen hast. mit dem herzfehler kenne ich mich auch nicht aus. aber ich wollte folgendes erzählen: ich war mit unseren kindern in der ss zur feindiagnostik. als ich in meiner ersten ss da in der uniklinik bonn auf dem gang gewartet habe, dass es weiter ging, bekam ich mit, dass dort gerade ein baby im mutterleib erfolgreich am herzen operiert worden war. das es sowas gibt hat mich nicht losgelassen, sodass ich beim feinultraschall unserer dritten tochter jahre später die ärztin darauf angesprochen habe. sie sagte, dass das gemacht würde und zwar auch im mutterleib, da sich das baby dann normal weiterentwickeln könne und alles normal weiterwächst und das baby so gesund auf die welt komme. würde man bis zur geburt warten, hätte das kind einen herzfehler und dann auch eine andere kebenserwartung. ich weiß natürlich überhaupt nicht, um welche art von herzfehler es sich dabei gehandelt hat. aber vielleicht kannst du dort in bonn anrufen und herausfinden, welche möglichkeiten du hast!? ich hoffe sehr, dass man euch helfen kann!!
alles liebe und gute
Hallo,
tut mir sehr leid. Das ist wirklich keine schöne Diagnose. Kenne mich mit diesem Herzfehler leider auch nicht aus.
Allerdings wurde meiner Mama (mehr als 22 Jahre her) schon ganz am Anfang der Schwangerschaft gesagt, dass ich wohl nicht lebensfähig wäre. Aber die Geräte damals waren natürlich andere und viel schlechter. Zum Glück hatten sie Unrecht. Ja - ich habe einen schwerwiegenden Herzfehler. Aber bei weitem nicht so schlimm, wie die Ärzte vermuteten. Im Bauch meiner Mama entwickelte mein Herz sich wieder Erwarten recht gut.
Und heute geht es mir soweit gut. Habe mehrere Herz-Op's hinter mir. Aber als Kind empfand ich die Zeit im Krankenhaus eher als Abenteuer. Wie ich mich als Säugling gefühlt habe und ob ich Schmerzen hatte weiß ich natürlich nicht. Aber Mama sagt immer, ich war eine tapfere kleine Kämpferin und bin es bis heute.
Ich drücke dir die Daumen, dass dein Baby es schafft. Und es gibt tolle Kliniken für Herzfehler bei Babys. Gießen zum Beispiel...
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft