Haben gestern beim großen Organscreenig erfahren das unser kleiner Bub einen offenen rücken hat. Wir sind noch immer sehr geschockt. Hat jemand erfahren mit solch einer diagnose? Lg mit sofia 2j an der Hand und Baby 22 ssw inside
Kennt sich jemand mit offenen rücken bei Baby aus?
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Oh das tut mir leid. Hast du keine folsäure genommen? Dein Arzt müsste dir doch gesagt haben was jetzt mit eurem baby ist
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Oh, wie feinfühlig. Es kann an nicht ausreichendem Folsäurezufuhr liegen, muss aber nicht.
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Hallo =)
Nur weil man Fohlsäure nimmt heißt das noch lange nicht das es nicht zu einem offenen rücken kommt,die fohlsäure unterstützt die zellbildung und vermindert das Risiko.. mehr nicht ;D
An die TE das tut mir sehr leid und wünsche euch viel kraft,kann nicht aus Erfahrung schreiben aber soviel ich weiß hatte das die Tochter eines bekannten meines Partner, die kleine wurde wohl öfter am Rücken operiert genaueres weiß ich leider nicht.
Alles Gute =)
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Das tut mir sehr leid für euch ! Auch wir hatten 2010 diese Diagnose ... Zu der Spina Bifida kamen noch Folge Erkrankungen!
Wir haben uns damals mehrere Meinungen eingeholt, waren beim Huamgenitiker! Vielleicht magst privat weiter schreiben?
Lg Claudia
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Tut mir leid für euch.
Die Nichte eines ehmaligen Mitarbeiters hat einen offenen Rücken.
Sie ist normal entwickelt
Ihre Motorik ist mittlerweile normal, auch wenn sie vorsichtiger sein muss als andere Kinder
Sie geht auf das Gymnasium
Sie hat einen künstlichem Darmausgang und der Stuhl muss geholt werden.
Der Bruder eines Freundes hat einen offenen Rücken und ist schwer Behindert. Sowohl körperlich als auch geistig.
Zwischen den beiden Fällen liegen 30 Jahre medizinische Entwicklung die das sicherlich positiv beeinflussen
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Erst einmal tut es mir sehr leid. Wir haben ja alle die Sorge, dass was nicht in Ordnung sein könnte.
Ich will dir keine unnötige Hoffnung machen. Aber es gab hier mal einen link zu einer Sendung von Quarks & Co. Dort wurden die Vor und Nachteile der Feindiagnostik erklärt. Da gab es den Fall, dass ein einen offene Rücken hatte. Und die haben sich Hilfe gesucht bei einem Arzt, der den Fötus noch im Mutterleib operiert hat. Am Ende hat das Kind eine Narbe gehabt, war aber trotzdem lebensfähig.
Vielleicht suchst du mal nach dem Link? Ich versuche den auch zu finden.
Alles Liebe.
LG Nadine
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Die Quarks&Co Sendung die naadine84 meint und die auch mir sofort eingefallen ist heißt "Projekt Schwangerschaft". Da konnte das kleine Mädchen operiert werden und sie hat sich ganz normal weiterentwickelt. Ich drücke sehr feste die Daumen, dass soetwas für euch in Frage kommt und alles gut wird!
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Hallo Sabrina, das tut mir sehr leid und war auch meine Angst, bei der Feindiagnostik letzte Woche. Aber bei uns ist alles gut!
Ich habe ein Video gefunden ( Sendung vom WDR) dort wird das Kind im Mutterleib operiert und kommt gesund zur Welt. Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit, die für euch in Frage kommt.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen!
Hier der link:
http://podcast-ww.wdr.de/medp/fsk0/87/876235/quarksco_2016-08-02_projektschwangerschaft_wdr.mp4
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Ah, genau die Sendung meinte ich! Ich hoffe, es hilft der TE!
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Genau, der Professor Kohl operiert im Mutterleib.
Wendet euch an die Klinik. Ich habe nur positives gehört. Das sind wirklich Spezialisten.
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Das tut mir sehr leid. Ich kann dir eine Klinik empfehlen die dein Baby im Mutterleib operieren. Und zwar Die Klinik in Gießen.
Erkundige dich mal im Internet. Und ich würde dann so schnell wie möglich dort einen Termin machen.
Liebe Grüße und alles gute.
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Hallo,
erstmal tut es mir wahnsinnig leid 
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Ich bin Kinderkrankenschwester und habe eine ganze Weile im Uni Klinikum Gießen gearbeitet. Auf der Intensivstation in der Kinderklinik.
Den unten genannten Dr. Kohl kenne ich von dieser Zeit noch. Er hat schon etliche Kinder noch im Mutterleib operiert. Ich meine das dies immer um 24. Woche geschehen ist. Natürlich birgt es auch die Gefahr einer Frühgeburt.
Ich habe dort alles erlebt... Frühgeborene mit schon operiertem rücken und auch reifgeborene mit schon operiertem rücken.
Die meisten dieser Kinder konnten ihre Beine danach bewegen und auch so war alles ok. Es gab aber auch andere Fälle wo dies nicht der Fall war.
Ich würde schnellstmöglich eine Klinik aufsuchen mit Pränataldiagnostik die einen Kontakt mit Herrn Dr. Kohl herstellen können. Dr. Kohl operiert mittlerweile an mehreren Kliniken in Deutschland.
Ich meine auch mal gehört zu haben das er in Köln operiert.
Nach Gießen kamen damals Eltern auch von weither.
Ich wünsche euch alles gute 
Lieben Gruß
Jeanette
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Dr. Kohl in Gießen !
Habe als Intensiv Kinderkr.sr. , die von ihm operierten Kinder nach Geburt versorgt bzw. konnte ich auch bei Operationen dabei sein !
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugm_dzf/index.html
Auf alle Fälle Fachärzte zu Rate ziehen !
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Das tut mir sehr leid!
Meine Tochter hat einen offenen Rücken. Das hat man damals 1996 aber nicht im Ultraschall gesehen, und ich war 3 mal bei der Feindiagnostik (1. Mal 20.ssw, kind lag nicht sehr günstig, 2. Mal gings aber die Ergebnisse waren grenzwertig - zu klein, zu wenig Fruchtwasser etc- dann nochmal... ) sie kam 2 tage vor et gesund zur welt.
Spina bifida steht nun seit sie 16 wsr auf einem arztbrief. Es wurde erkannt, als sie wegen steissbeinprellung untersucht wurde.
Heute ist sie 20 und hat keine einschränkungen. Sie wird nur nie eine PDA oder spinale haben dürfen und muss kontrollieren lassen, ob sich Flüssigkeit dort sammelt.
Ich drücke fest die Daumen, dass euer bub behandelt werden kann!
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Hallo, darf ich dich bezüglich deiner Erfahrungen mal anschreiben?
Liebe Grüße Antonia
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Gerne.