Hallo,
Ich habe heute den Termin für die Fruchtwasser Untersuchung bekommen.
Ist so angedacht,da der Harmony Test in der 34./35. SSW mit dem
Ergebnis Ullrich Turner Syndrom ausgegangen ist...
Und der Harmony Test war so spät, da bis zur 30. SSW alles normal ablief
( nackenfaltenmessung unauffällig, alles gut). Erst ab ca 30. SSW wurde iugr festgestellt.
So, nun zu meiner Frage:
Hatte eine von euch eine so "späte" Fruchtwasser Untersuchung?
Was sind eure Erfahrungen?
Eine Beratung dazu bekomme ich vorher vom durchführenden Arzt.
Ich bin dann Mitte 36. SSW. Meiner Meinung nach ist das Risiko, dass etwas bei der Untersuchung passiert doch eher gering oder nicht?auch so spät...
Also ich meine, dass ja ca 2 Wochen später das Baby eh geholt werden würde...
An 35+0 gemessen mit 2360 Gramm auf ca 47 cm...
Danke im voraus.
Jmd erfahrung mit später Fruchtwasser Untersuchung?36.ssw
Was wäre denn die Konsequenz bei einem negativen Ergebniss (krankes Kind?):
- du behälst das Kind - warum das Risiko überhaupt eingehen? Sollten Wehen einsetzen hätte dein Kind aber sehr gute Chancen (abgesehen von der eigentlichen Erkrankung)
- du treibst ab - sollte es bei der Punktion zu Wehen kommen, dann hat die Geburt begonen und du darfst nicht mehr abtreiben! Abtreibung ist nur bis zum Geburtsbeginn möglich. Sobald die Geburt beginnt ist der Zug abgefahren und das Kind muß versorgt werden.
An deiner Stelle würde ich unbegingt zu einer Beratungsstelle gehen und mir mit Fachleuten (z.B. Kinderarzt) überlegen was ich für mein Kind will. Da kann man z.B. auch festlegen was an Therapien nach der Geburt laufen soll. Die Beratungsstelle stützt euch als Eltern, egal welchen Weg ihr gehen wollt.
Alles Gute und viel Kraft,
Hermiene
Das schlechte Ergebnis ist ja schon da.
Der Harmony Test soll bei der Erkrankung zu 95 % sicher sein.bei dem trisomien sogar zu 99%
Angeblich ist die fu vorgeschrieben sobald bei harmony ein auffälliges Ergebnis war und die Patientin nicht einer weiteren Untersuchung widersprochen hat.
Und es soll angeblich geklärt werden können welche Ausprägung das uts hat.
***Angeblich ist die fu vorgeschrieben sobald bei harmony ein auffälliges Ergebnis war und die Patientin nicht einer weiteren Untersuchung widersprochen hat.***
Da muss ein Kommunikationsfehler mit euren Ärzten vorliegen, denn die FU ist nur zur Sicherung der Diagnose notwendig, FALLS eine Abtreibung geplant werden soll.
Die Ausprägung des UTS kann man damit absolut nicht feststellen.
Wenn ihr das Kind bekommen wollt, dann wird nach der Geburt ein Test gemacht.
Das Risiko ist bestimmt geringer, schließlich ist das Baby ja quasi fertig und kann im schlimmsten Fall geholt werden. Nur verstehe ich nicht, welchen Sinn das macht? Für eine 100%-ige Diagnose? Ich dachte, das Ergebnis vom harmony-Test ist eh schon 97%?
Hat das Baby denn irgendwelche anderen Auffälligkeiten? Ansonsten können Kinder, die das Syndrom haben ja ganz gut behandelt werden. Nur besondere Eltern bekommen besondere Kinder. Wünsche Euch alles Gute
Harmony Test bei trisomien soll sogar an die 99% zutreffen.
Beim Rest zu ca 95%
Jetzt geht es darum wie stark das syndrom ausgeprägt ist und ob Organschäden vorliegen und wie schwer.
***Jetzt geht es darum wie stark das syndrom ausgeprägt ist und ob Organschäden vorliegen und wie schwer. ***
GANZ SICHER kann eine FU das nicht feststellen. Das haben die Ärzte sicher nicht gesagt... vielleicht FU = Feinultraschall?
Die Ausprägung stellt sich erst im Laufe des Lebens fest.
Organschäden könnt ihr mit einem Feinultraschall bei einem Spezialisten überprüfen lassen, das halte ich für die Geburtsplanung für sehr sinnvoll.
Hey,
Ich hab keine Ahnung aber mich würde interessieren warum du das jetzt noch machst? Ist das relevant? Reicht das nicht nach der Geburt? Kann man das dann nicht mehr nachweisen? Ich hab wirklich kein Plan und bin nur interessiert 😃
Ansonsten wünsche ich dir und der kleinen alles gute 🍀
Dem Arzt und mir geht es darum welche Ausprägung vorhanden ist.
Es gibt bei uts zig Varianten.
Und ob Organschäden vorliegen wird beim darauffolgenden Organultraschall geguckt.
Danke dir
Ok verstehe.
Schwer abzusehen aber wenn du den Test möchtest denk ich ist es bei weitem nicht so gefährlich wie in der frühschwangerschaft.
Hey, ich habe keine Erfahrung dazu aber würde das Risiko das das Kind verletzt werden könnte nicht eingehen. In 4 Wochen ist euer Spatz doch dann sowieso da warum dann jetzt noch ein Risiko und einen medizinischen eingriff eingehen? Ob Ärzte dazu verpflichtet sind weiss ich nicht aber du kannst doch den Eingriff ablehnen. Ihr wisst ja mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit das euer Kind das Ullrich Turner Syndrom hat, welche Ausprägung und die dich das bei eurem Kind äussert werdet ihr eh erst nach der Geburt wissen. Ich wünsche euch alles gute für die bevorstehende Zeit. LG
Liebe lass Dich nicht verrückt machen dein Bany kommt bald zur Welt. Wenn du meine Meinung willst ich würde diese Untersuchung nicht machen. Hör auf dein Gefühl Lg
Danke dir.
Ich weiss es nicht.
Ich werde abwarten was der Arzt vor der Untersuchung sagt.
Wie schon geschrieben. Ist die fu um eine spaetabtreibung zu legalisieren. Warum hast du keine feindiagnostik organscreening um die 20. Woche machen lassen? Schon allein um zu wissen ob dem Baby was fehlt, ob es eine spezielle Behandlung nach der Geburt braucht und und und. Ist mir ein Rätsel. Ich wuerde die fu sein lassen und wenigstens jetzt ein vernuenftiges orgsnscreening machen lassen.
Da du keine vernünftigen us Untersuchungen bisher hast machen lassen. Hattest du doch auch wenn die kleine kein Turner haette nicht im geringsten gewusst in welchem Zustand Dein Baby ist. Herz, Niere etc. Also war die das doch vor der diagnose schon egal. Warum ist es jetzt mit Turner dir so wichtig? Unabhängig von Turner ist organscreening wichtig. Hole das jetzt schnellstmoeglich nach, damit dem Baby unabhängig von Turner bestmoeglich geholfen wird. Ich druecke deinem maedchen ganz fest die Daumen. Ich halte es sogar fuer möglich so wie die Medizin Fortschritte macht dass du einmal von ihr leibliche Oma werden kannst.
Weil die nackenfaltenmessung in der 13. SSW absolut unauffällig war.
Hallo,
ich wollte dir Kraft für die nächsten Tage schicken und für die ganzen Untersuchungen welche für dich anstehen.
Drück die Daumen das es eurem Mädchen soweit gut geht und ihr ein normales Leben führen könnt.
Lg
Dünki
Dankeschön.
Das können wir gut gebrauchen.
Momentan komm ich ausm heulen nicht raus...
Das kann ich mir gut vorstellen.
Wünsche dir eine starke Schulter und ein immer offenes Ohr.
Würde mich jetzt gerne neben dich setzen und einfach mitweinen und dich halten.
Ohne jemanden konkret ansprechen zu wollen - ich finde es unmöglich wie vorwurfsvoll die TE hier teilweise angegangen wird! Ihr seid natürlich alle so super schlau und wusstet in eurer ersten SS ganz genau was es alles für Untersuchungen gibt und habt auch ohne geeignete Aufklärung durch den Arzt selbst durchgesetzt, dass die gemacht werden...
Schön für euch. Mir ging es nicht so. Bin in der 34. SSW und mit dem Wissen, dass ich heute habe, würde ich vieles anders machen, z.B. kein Ersttrimester-Screening (reine Verunsicherung ohne Sicherheit) sondern gleich vor den 12. Woche den Harmony (wusste nur damals noch nicht, dass es den überhaupt gibt!).
Egal, tut alles jetzt nicht zur Sache, musste aber raus! Was ich eigentlich sagen will: Liebe TE, es tut mir sehr leid, was dir passiert. Das wünscht man niemandem und ist sicher ein großer Schock. Ich hoffe sehr für euch, dass sich alles zum Guten wendet! Lass dich durch manche neunmalkluge Kommentare hier nicht verunsichern. Den meisten von uns hätte es wie dir gehen können.
Danke dir. Ich bin so verunsichert und weiss aktuell gar nichts mehr.
Ich hätte doch gerne alle notwendigen Untersuchungen gemacht, wenn ich es besser gewusst hätte oder ein Arzt mir dazu geraten hätte.
Auch jetzt: eine Ärztin rät zur Fruchtwasser Untersuchung.
Ich war nach der Diagnose zu fertig, um irgendwas zu fragen.
Und nun hab ich in der Broschüre was von schweren herzfehlern usw gelesen.
Ich will doch nicht, dass das Kind leidet oder sogar nur ein kurzes schweres leben hat.
Woher soll ich denn wissen was nun zu machen ist?
Ganz ehrlich: ich kann nicht mehr.
Erst die Diagnose iugr.
Das ging etwas bergauf.
Dann die Diagnose uts.
Schwere Herzfehler oder andere Auffälligkeiten wären im normalen Ultraschall aufgefallen und hätten längst zu weiteren Untersuchungen geführt. Da dies nicht der Fall war, kannst du eigentlich davon ausgehen, dass deinem Kind nichts zu gravierendes fehlt. Und die Diagnose 2-3 Monate früher zu erhalten, hätte vermutlich auch nicht viel geändert, da die Prognose i.d.R. gut ist. Feinultraschall vorgeburtlich macht jetzt immer noch Sinn, um ggf. vorbereitet zu sein (Kardiologie o.ä.). Und Doppler natürlich, das bekommst du ja hoffentlich sowieso schon wegen IUGR. Zur FWU haben schon viele was geschrieben, klingt eher sinnlos. Wie man dich behandelt, geht gar nicht.
Alles Gute und Kopf hoch!