Angst.
Hatte gestern bei 20+2 eine Feindiagnostik im Krankenhaus.
Erst war alles gut und zum Schluss sagte sie das wir reden müssen.
Unsere kleine hat ein kleines Loch in der Herzwand (V.a. musk. VD) und eine abnomale Gefäßverwachsung (V.a. ARSA).
Bei der Nackenfaltenmessung damals und den Ultraschall und der Blutentnahme war alles super! Keine Auffälligkeiten keine Hinweise auf Behunderungen.
Jetzt sollen wir entweder einen Hamony Test machen oder eine Fruchtwasser Untersuchung.
Habe mich für fen Harmony Test entschieden weil es keine Risiken gibt . Dafür muss ich bis Freitag auf den Blutentnahme Termin warten und dann noch mal 5-7 Tage auf da Ergebniss.
Ich bekomme meine Angst nicht unter Kontrolle. Weine permanent.
Habt ihr Erfahrungen?
Lg Christin
Auffälligkeiten 20+2 Feindiagnostik
Liebe Christin,
es tut mir sehr leid, dass Du gerade in solcher Sorge um Euer ungeborenes Baby bist. Eine auffällige FD ist immer eine große Belastung und ich kann Deine Angst gut nachvollziehen.
Meine Schwester hatte erst vor 3 Wochen auch einen auffälligen Befund am Herzen ihres Babys (etwa selbe SSW wie Du) in der FD, der sich als temporär herausstellte. Zwei Wochen später hatte sich alles weiterentwickelt und die Ärzte sehen außer einer weiteren Kontrolle keine Veranlassung, größere Untersuchungen zu machen.
Ich selbst hatte eine auffällige FD vor knapp 6 Jahren, die aber einen ganz anderen Hintergrund hatte. Aus meinen Erfahrungen seither kann ich Dir nur raten, Dich nicht zu irgendetwas drängen zu lassen, Dir die Fehlbildungen des Herzens und die Behandlungsmöglichkeiten gut erklären zu lassen. Ggf. auch an einem Kinderherzzentrum, von denen es in Deutschland mehrere gibt. Spontan fallen mir München, Gießen und Berlin ein, aber über die Seite der Stiftung für Herzkranke Kinder kannst Du auf jeden Fall weiterkommen.
Den Harmony-Test selbst sehe ich persönlich inzwischen sehr kritisch. Zum einen deckt er nur einen kleinen Teil der möglichen Trisomien uä. ab, zum anderen lässt die Genauigkeit sehr zu wünschen übrig. Ich kenne aus meiner eigenen ehrenamtlichen Tätigkeit der letzten Jahre inzwischen zwei Elternpaare, die einen falsch-positiven Befund hatten, zum Abbruch gedrängt wurden, diesen abgelehnt haben und: die nachgeburtliche Untersuchung ergab, dass die Kinder vollkommen gesund sind.
Tatsächliche Sicherheit gibt dann eher die FWU, die aber natürlich auch mit Risiken verbunden ist.
Erster Schritt wäre, zu überlegen ob eine auffällige FWU, also das Feststellen einer Trisomie oder eines Syndroms irgendwelche Auswirkungen für Euch hätte (Abbruch der SS). Wenn nicht, dann ist zu überlegen, ob ihr das Risiko einer FWU eingehen wollt. Alternativ könntet ihr den Herzfehler weiter beobachten lassen, evtl. in einem Zentrum. Und dann eben abklären, ob, wie, wo und wann er behandelt werden kann. Danach könnt ihr dann entscheiden, wo und wie die Geburt stattfinden würde.
Ich hoffe, das war jetzt soweit klar und übersichtlich. Du darfst mich gerne auch per PN anschreiben dazu. Ich bin nur noch selten bei Urbia, weil ich mich eben ehrenamtlich in einem anderen Forum sehr engagiere. Wenn du dort einmal vorbei schauen möchtest, gerade was die Begleitung nach einem auffälligen pränatalen Befund angeht:
www. forum-krankes-baby-austragen .de (natürlich ohne Leerzeichen.).
Danke dir.
Frage mich nur immer wieder wie schlimm so 1 Softmarker wirklich ist. Alles andere ist ja wunderbar.
Die Wahrscheinlichkeit müsste doch so gering sein.
Da gebe ich Dir Recht. Das Herz entwickelt sich gerade in diesem Stadium so rasant und so sind manche Auffälligkeiten tatsächlich Momentaufnahmen, die kurze Zeit später schon wieder verwachsen sind. Ich selbst kenne mich im Bereich Herzfehler so garnicht aus.
Hat sich denn der Pränataldiagnostiker genauer geäußert zu Schwere der Auffälligkeit, Behandlungsmöglichkeiten usw.? Ich möchte Dir da wirklich ans Herz legen, Dich ggf. bei einem Spezialisten/Zentrum vorzustellen. Die Ungewissheit zu Schwere, Überlebenschancen, Behandlungsmöglichkeiten, etc. ist aus meiner Erfahrung das Schwerste. Sobald man genauer weiß, womit man es zu tun hat - und auch ob und wie man etwas tun kann - kann man Schritt für Schritt weitergehen. Und nicht selten entwickelt sich der Felsbrocken, den man vor sich zu sehen meint, plötzlich zu einem kleinen Kieselstein.
Alles Gute wünsche ich Dir!
Klatschmohn
Hallo liebes, es tut mir leid was ihr da gerade durchmachen müsst. Dieses warten macht einen verrückt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen das alles gut gehen wird. Wir haben leztes jahr etwas ähnliches durchgemacht. Zu erfahren das das Kind eine Behinderung hat ist schwer zu verkraften. Warte erst mal die tests ab. Lg mit sofia an der Hand, 💥 Maxi tief im Herzen und Babygirl Luisa 37 ssw inside 💗
Magst du mir "ähnlich" genauer beschreiben?
Also alle anderen Untersuchungen waren immer einwandfrei bei uns und die Nackenfaltenmessung auch alles super ect.
Deswegen verstehe ich einfach nicht wieso ein Softmarker so viel kummer gleich auslösst.
Lg
Bei uns waren bis zur feindiagnostik auch alle untersuchungen in Ordnung. Dann würde leider ein offener rücken erkannt. Was aber eindeutig war. Wir müssten deshalb keine weiteren untersuchungen machen lassen. Nur nochmal zu einem Spezialisten der uns es genauer erklärte was diese diagnose bedeutet. Und wie schwwrwiegend sie war. Man muss sich wirklich vorher im klaren sein welche entscheidung man trifft wenn soetwas passiert. Und ob man mit dieser auch leben kann. Wir haben uns damals für einen Abbruch entschieden. Es war eine sehr schwere Zeit für uns. Ich wünsche euch alles gute das ihr die kraft dazu habt alles durchzustehen. Und für euch die richtige entscheidung zu treffen. Wartet wie gesagt ernst mal die Ergebnisse ab. Und nimmt euch zeit. Lg
Hey, ich habe meine FD am Montag und habe auch schon Bammel davor.
Hier die Story von einger guten Freundin. Diagnose bei der FD: das Herz liegt irgendwie schräg, ein Softmarker für eine besondere Behinderung (nicht Trisomie 13,18,21, ich hab vergessen was genau). Es folgten die schlimmsten 6 Tage ihres Lebens, wo sie erst auf die Fruchtwasseruntersuchung und dann auf das Ergebnis warten musste. Dann gab es endlich Entwarnung für diese Behinderung, aber Ärzte waren weiterhin nicht mit Menge von Fruchtwasser und Grösse des Kindes zufrieden.
Der KS wurde deswegen auch vorgezogen.
Tja, und nun hat sie seit 10 Wochen das bravste, süsstest kleine Mädchen daheim. Kerngesund.
Alles Gute für Dich.