Hallo!
Heute waren wir bei der FD (21+0).
Es war soweit alles gut. Die kleine ist super entwickelt, wiegt 430g und ist 25cm groß. Nur als die Ärztin sich das Herz angeschaut hat, gefiel ihr eine Stelle nicht. Es floss kein Blut dadurch - nach einen kurzen Stück aber wieder. Sie hat die Vermutung, dass in der Aorta eine kleine Stenose ist. Des Weitern fließt das Blut zum Teil zurück in die Linke Herzkammer und das darf nicht sein. Die Klappe it also auch insuffizient durch den erhöhten Druck, der aufgebaut werden muss. Wir sind fix und fertig! Wir müssen nun zum Spezialisten nach Köln und das alles abklären lassen. Wie geht es denn jetzt weiter?! Sie meinte noch, dass es auch sein kann, dass die dort sagen, dass da nichts ist. Immerhin lag das Kind in einer sehr ungünstigen Lage und meine Bauchdecke wäre ja auch dicker also normal. Aber es haben 2 Ärztinnen geguckt und beide konnten den Fluss nicht optimal darstellen. Im MuPa steht Aorten Stenose und in dem Brief Mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz und AO Stenose, und white Spot. Aber da wir den Harmony Test gemacht haben schließt sie Trisomien aus. Ich kann das alles gar nicht fassen. Heute morgen war noch alles in Ordnung und jetzt ist eine Welt für uns zusammengebrochen. Ich fühle mich so ohnmächtig.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Art von Herzfehler und die Lebensqualität?
Ich danke euch im Vorraus! 😞
V.a. Aortenstenose - Bin fix und fertig
Entschuldigt die Schreibfehler. Mir Brennen die Augen vom vielen Weinen
Was ich noch ergänzen wollte: sie meinte auch, dass wahrscheinlich jeder andere Arzt inkl. ihr darüber hinweg geschallt hätte und das erst bei einer der U Untersuchungen anhand der Herzgeräusche aufgefallen wäre. Und ihre Kollegin einfach so akribisch war kn dem Fall.
Das ist doch ein guter Teil der Nachricht.
Wenn es besteht und erst bei einer U-Untersuchung an Hand der Herzgeräusche auffällt, dann kommt dein Kind lebend und ohne offensichtliche Einschränkungen zur Welt. Ihr wisst aber was auf euch zukommen kann und könnt in Ruhe mit einem Kardiologen die Behandlungsoptionen besprechen. Evtl verwächst es sich... Wartet erst Mal ab.
Übrigens hat meine Ärztin beim ersten Kind damals das Herz auch nicht richtig sehen können, ich war danach aus anderem Grund im Krankenhaus und habe beim Ultraschall gebeten doch nochmal zu schauen. Im MuPa war schließlich "lagebedingt nicht einsehbar" vermerkt. Das hat die Ärztin im KH gar nicht beeindruckt, sie hat gesagt: "Dann hätte Frau Dr. X ne Überweisung mit Verdacht auf irgendwas schreiben sollen, dann könnte ich es abrechnen." Auf der Überweisung muss halt was stehen.
Hey :)
Erst Mal: fühle dich gedrückt!!
Ich kenne das Gefühl, wenn man plötzlich was gesagt bekommt, und so gar nicht damit gerechnet hat, dass was nicht stimmen kann.
Ich habe keine Erfahrung mit einem Kind mit Verdacht auf Herzfehler (meine Maus hatte eine genetische Ursache und eine ganz andere Ausgangssituation (kein zeitgerechtes Wachstum, viele weitere Probleme, die ihren Organismus belasteten!), als bei ihr eine komplette Stenose festgestellt wurde!!) und kann dir deshalb nicht genau berichten, was auf euch zukommen kann. Aber ich kann euch versuchen etwas Mut zu machen!
Zum v.a. Herzfehler bei eurem Schatz:
Tief durchatmen! (Ich weiß, leichter gesagt als getan!)
Fahrt zum Spezialisten! Für Herzen gibt es so viele gute Ärzte! Hört euch in aller Ruhe an, was er zu sagen hat.
In der Regel machen Herzprobleme bei Ungeborenen noch nicht viel aus, da sie noch so gut über die Nabelschnur versorgt werden.
Man muss wahrscheinlich einfach nur das Wachstum genauer kontrollieren. Aber es ist ja ein gutes Zeichen, dass das kleine gut entwickelt und gewachsen ist!
Bei Herzfehlern, sollte es wirklich so sein, kommt es oft zu Kaiserschnitten, da man die Mäuse nicht durch eine anstrengende Geburt belasten möchte.
Aber nach der Geburt hat man, je nach Schwere des Herzfehlers auch oft noch etwas Zeit, bevor gehandelt werden muss. - unsere Babys sind so viel stärker als wir Eltern selber und wir uns das vorstellen können ☺️
In der Regel haben Kinder auch keine weiteren Einschränkungen späteren. Das Herz ist ein soooo gut untersuchtes Organ! Wir haben soooooo viele Behandlungsmöglichkeiten heutzutage. Die Behandlung wird in den allermeisten Fällen Routine sein!
Lasst es jetzt die kommenden Tage sacken. Und Gerüche positiv zu sein! Das hilft deinem Baby viel! Gute Gedanken!
Ich hoffe ich konnte dich ein bisschen aufbauen!
LG Anna (36+0)
Fühl dich mal gedrückt!
Mein Bruder hat eine Aortenismusstenose! bzw. er hatte!
Mal abgesehen von anderen Dingen, die er auch noch hat,
Geht es ihm was die Stenose angeht wunderbar und er wird nächstes Jahr 40!
Seine Stenose war komplett zu und man hat sie erst nach der Geburt entdeckt.
Er wurde dann drei Tage nach ner Geburt operiert und hat alles gut überstanden!
Und das war vor fast 40 Jahren!
Ich bin jetzt mit unserem 4. Kind schwanger, wir waren in jeder Schwangerschaft beim Organschall um besonders nach einer Stenose zu gucken!
Sollte sich eure Diagose bestätigen, seid ihr zumindest optimal vorbereitet!
Die Pränatalmedizin und die Säuglingsmedizin sind heute zum Glück viel weiter, als Damals und trotzdem hat auch mein großer Bruder es damals schon gut überstanden!
Ich wünsche euch viel Kraft und Stärke für eure kleine Tochter! Ihr schafft das schon!
Erstmal einen Schritt nach dem anderen!
Lg Vlinder
Ps.: die Autokorrektur macht mich heute Morgen irre...
Tut mir wirklich leid, dass ihr euch jetzt so viele sorgen machen müsst😓
Im besten Falle, ist beim spezialisten alles in Ordnung und es hat einfach etwas blöd gelegen.
Im schlimmsten Falle muss er nach der geburt irgendwann einen Bypass bekommen, was die Lebensqualität und länge nicht beeinflusst.
Versucht positiv zu denken, es wird beim us so viel vermutet und nachher ist doch alles gut.
Ich drück euch fest die Daumen ✊
Unsere Tochter kam vor 2 Jahren spontan auf die Welt bei 35+3.
Keiner hat in der ss irgendwas auffälliges an ihr entdeckt. Auch ihre Vitalwerte nach der Geburt waren super. Zwei Tage nach Geburt wurde Standard mäßig ein Herz Echo gemacht (machen sie in der Uniklinik bei allen frühchen) dort wurde eine Aortenisthmusstenose diagnostiziert. Lene wurde operiert und lebt seit dem wie ein normales Kind. Es ist ein sehr guter HF, wenn man von gut sprechen kann....
Sie ist voll belastbar und nimmt keine Medikamente. Alle 6 Monate gehen wir zum Echo, das wars!
Ich drücke dir die Daumen, dass alles gute wird! Herz Kinder sind unfassbar starke Kinder💖
Hej Lizzbeth,
Ich kann mich meiner Vorschreiberin da anschließen - das ist nicht das Ende der Welt (obwohl ich Deine Sorgen absolut nachvollziehen kann). Bei meinem Kind lag der gleiche Defekt schwersten Grades vor, d. h. die Aorta war unterbrochen und es musste nach der Geburt operiert werden. Heute ist alles gut und die Lebenserwartung ist völlig normal. Eine solche OP ist hierzulande Routine, obwohl mir das auch immer absurd vorkam und Eingriffe am eigenen Kind für einen selbst sich niemals so anfühlen können. Ihr seid in ärztlicher Betreuung und auch wenn Dein Kind nach der Geburt erstmal versorgt werden muss (vielleicht ist das ja auch nicht nötig!) - könnt ihr danach ein normales Leben führen.
Alles Gute!
Hallo! Ich selber hatte eine Aortenisthmusstenose, bin ein Zwilling und bereits 33 Jahre alt. Wie du dir sicher vorstellen kannst, wusste man von meinen Herzfehler auch nichts in der Schwangerschaft. Aber ich lebe heute ganz normal, erwarte mein 2. Kind.
Ich denke es wird, wenn sich der Isthmus bestätigt, in der weiteren Schwangerschaft öfters ein Doppler gemacht und zum Ende eine sectio, damit sich dein Kleines nicht anstrengen muss. Außerdem wird die Geburt da stattfinden, wo eine Baby-Intensivstation und ein Kinderherzzentrum ist. Ich selber wurde damals dann von Detmold nach Münster verlegt, da man es ja vorher nicht wusste... operiert wurde ich erst mit ca 6 Monaten. Denke das wird heutzutage früher von statten gehen.
Ich weiss, die Situation ist nicht schön, aber vertrau der heutigen Medizin! Die schaffen so viel!
Wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit!
Viele Grüße, Vanessa
Ich danke euch für eure lieben Worte! 💗
Ich hab eine Horrornacht hinter mir..
Mehr als abwarten können wir jetzt nicht.
Die Ärztin sprach noch davon eventuell eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen, aber wir wollen Köln erst mal abwarten.
Und es stimmt, man ist auf jeden Fall vor der Geburt dann schon bestens betreut und aufgeklärt nur es trifft einen doch wie einen Schlag. Wir haben zwar Herzgeschichten in der Familie, aber weder mein Mann noch unsere Geschwister oder ich haben Ieinen Schaden davon getragen. Seine Mama und mein verstorbener Onkel (wenige Tage nach Geburt) sind betroffen.
Wir hoffen das Beste und müssen positiv denken!
Ich werde wohl noch viele Tränen weinen, um damit zurecht zu kommen