Hilfe, mein Baby im Bauch hat einen unbalancierter AVSD mit deutlicher Ventrikalgrössendiskordanz bei diminutiver rechter herzkammer....

Als ich vor zwei Wochen das letzte mal bei meiner vorsorgeuntersuchung bei meinen Frauenarzt war könnte dieser die Rechte herzkammer schlecht erkennen und hat mich sofort zu einen Spezialisten überwiesen !

Ich dachte mir wird schon alles gut sein du hast doch schön zwei gesunde Kinder....

Naja so weit so gut letzte Woche Donnerstag hatte ich dann den Termin und es wurde AVSD einen schweren herzfehler bei unseren Baby festgestellt !

Ich war am Boden zerstört und sie haben mir gleich fruchtwasser abgenommen weil bei diesen herzfehler oft Babys mit down Syndrom sind ! Der schnelltest war nun da und es kam raus das sonst nichts weiter bei den Baby gefunden wurde .

Da viel mir schon ein großer Stein vom Herzen.

Ich bin mit der Situation so überfordert und weiß momentan nicht vor und zurück!

Bin nun schon in der 25. ssw und merke den kleinen immer purzelbäume in meinen Bauch schlagen.

Wie geht es nun weiter ?
Wir soll ich das mit meinem beiden anderen Kindern machen?
Welche Kliniken gibt es die dafür ausgelegt sind ?
Wie lange dauert in der Regel der krankenhausaufenhalt?
Wer übernimmt die ganzen kosten für die Operation und so weiter?

Ich bin so am Boden und würde gerne Eltern kennen lernen die das gleiche durch machen oder durch machen müssten.

Viele liebe Grüße

Stephie mit kleinen Krümmel im Bauch 25.ssw

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Hallo liebes, Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Meine Bauchmaus hat eine Omphalocele (Magen Leber und Darm liegen außerhalb vom Bauch) und auch bei ihr wurde letzten Donnerstag bei der Feindiagnostik der Verdacht auf AVSD gestellt in 3 Wochen wird das nochmal genauer angeschaut. Operiert wird mein Baby nach der Geburt auf Grund der Omphalozele sowieso und wenn sich der Herzfehler bestätigt wird dieser in der selben Klinik gleich mit operiert...such dir Infos zusammen und gucke dir große Uni Kliniken in eurer Nähe an, diese operieren sowas in der Regel. Ich drücke dir von Herzen die Daumen das alles gut wird und lass dich von den Ärzten und den berichten im Internet nicht all zu verrückt machen.

LG amelie2013 mit Babygirl 20 ssw inside

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Hey, das hört sich ja auch total schlecht an 😭das tut mir unendlich leid !

Ich weiß einfach nicht wie es weiter gehen soll ... diese Diagnose hat ein ziemlich großes Chaos in unsere Familie hinterlassen .... sehr sehr schlimm !

Haben sie bei dir schon die fruchtwasseruntersuchung gemacht ?

Wurden sonst noch Dinge gefunden .... Ich mein als wäre das natürlich nicht schlimm genug... aber du wirst die Schwangerschaft auch mit allen Mitteln fortsetzten oder ?

Liebe Grüße

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Von der Omphalozele wissen wir jetzt seit der 14 ssw also seit 5 Wochen, diese Art der Fehlbildung steht oft mit Trisomie 13, 18 und 21 in Verbindung deswegen wurde bei mir in der 15 ssw schon die Fruchtwasseruntersuchung gemacht die Ergebnisse waren alle völlig unauffällig also stand für uns fest wir bekommen das Baby...bei vielen Babys mit Omphalocele treten noch andere Fehlbildungen an anderen Organen auf deswegen war ich nicht ganz so geschockt als der Arzt letzte Woche meinte das da ein Loch im Herz sein könnte, Ich wusste ja das es vorkommen kann und war quasi schon ein wenig darauf vorbereitet...Ich hatte mir aber gewünscht das nichts weiteres dazu kommt...bei uns steht der AVSD aber auch noch nicht zu 100% fest ich muss noch 3 Wochen warten ob sich der Verdacht bestätigt oder nicht...wir gucken uns nächsten Monat schonmal 2 KH an in denen ich entbinden könnte die diesen Defekt der Bauchwand operieren. Ich würde dir auch empfehlen dir mindestens 2 KH anzugucken einfach um einen Vergleich zu haben und nicht das Gefühl zu bekommen das nächst gelegene KH nehmen zu müssen. LG:) amelie2013 mit Babygirl 19+0 inside

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Hallo,
das tut mir Leid. Ich habe keinerlei Erfahrungen zu berichten. Wollte euch aber alles Gute und viel Kraft wünschen.

Eine Frage kann ich dir aber schon beantworten..
Natürlich übernimmt die Krankenkasse jegliche Op's oder Therapien..darüber musst du dir keine Sorgen machen.
Alles Andere solltest du mit den Spezialisten klären. Ich finde es schade, dass sie dich nach so einer Diagnose so unwissend da stehen lassen.
Bei uns in Düsseldorf, bei Pränatal arbeiten aus diesem Grund sämtliche Spezialisten zusammen..Pränataldiagnostiker, Psychologe...dort wird man auch an eine entsprechend Klinik weitergeleitet. Hast du denn noch mal einen Termin bei diesem Spezialisten? Ansonsten wende dich an deinen FA..er wird dir sicher mit Rat zur Seite stehen.

Lg und alles alles Gute

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Ja der Termin ist am Donnerstag da würde dann auch entschieden werden wo ich zur Entbindung hin muss ... bei mir in der Nähe gibt es keine Klinik die das macht ... aus dem Grund habe ich auch so eine Angst was ich mit den beiden großen mache... wie und so ... mein Kopf und Herz sind momentan einfach so leer ...

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Ich kann dir zwar nicht mit Erfahrung aushelfen. Aber wenn du eine vernüftige Herzklinik suchst kann ich dir das Kinderherz-Zentrum der Charite Virchow in Berlin eines der besten Kliniken zu dem Thema ans Herz legen.

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Ich glaube Kiel operiert das zb. Kosten übernimmt deine Krankenkasse. Ich weiß leider nicht so super viel über genau das Krankheitsbild aber ich wünsche euch alles gute!!