Hallo zusammen,
Wir haben die Diagnose "Lippen-Kiefer-Gaumenspalte" enthalten und sind total am Ende.
Kurz zur Vorgeschichte: da ich mit einem herzfehler geboren wurde, hat meine FÄ mich zur feindiagnostik überwiesen.
Alles fing gut an. Er arbeite sich von den Füßen zum Kopf mit großem Augenmerk auf die inneren Organe. Alle Organe sind sehr gut ausgebildet. Die Erleichterung war zunächst groß. Als er beim Kopf angekommen war, fragte er mich, ob ich immer folsäure genommen habe, was ich natürlich bejahte. Dann die Diagnose: meine Maus hat eine beidseitige lippen-kiefer-gaumenspaltung. Rechts 0,49 mm und links 0,19 mm.
Nun habe ich viel im Internet gelesen usw und ua, dass Kinder mit so einer Diagnose auch einen chromosomdefekt haben. Davor haben wir große Angst.
Könnt ihr dies bestätigen oder entkräften?
Die Organe scheinen zwar alle gut ausgebildet zu sein aber trotzdem haben wir Angst. Hat jemand hier gleiche Erfahrungen?
😪
Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Nein, nicht alle Kinder haben einen Chromosomen Defekt.
Und man kann sowas heutzutage doch prima behandeln. Stillen wird leider wohl nichts, aber das Kind kann prima wachsen und gedeihen. 🤗
Hallo
meine Freundin hat vor fast 2 Jahren ein Mädchen mit Kieferspalt/Gaumenspalte geboren.Die Ärzte haben es aber nicht sofort gesehen.Meine Freundin hat das Kind gestillt.Nach dem Essen kam aber einwenig Milch aus der Nase immer raus,was die Eltern beunruhigte.(die Ärzte haben der Mutter vorgeschlagen,ein spezielles Fläschchen mit längerem Aufsatz anzuschaffen und Milch abzupumpen.Die Mutter hat sich aber an das andere Bäuerchen gewöhnt und wollte das stillen genießen.Die Maus wurde mit genau 6 Monaten operiert und war insgesamt ca.4 Tage im Krankenhaus.Seit dem kam keine Milch mehr aus der Nase raus und das Kind konnte weiter gestillt werden und mit Beiskost anfangen.Das Mädchen ist prima entwickelt und lt. Aussage des Artztes = Kerngesund.
Ich drücke dir fest die Daumen,dass alles ok wird
LG -dez-
Hallo! Ich habe durch meinen Beruf in der Kieferorthopädie sehr oft mit sogenannten l-k-g Kindern zusammen. Und die waren nicht geistig oder körperlich gehandicapt... und durch frühe op's und spätere Behandlung kann man es optisch extrem gut hinkriegen. Oftmals sind bleibende Zähne nicht angelegt! LG und lass dich nicht verunsichern 😊✌
Hallöchen.
Ich hatte damals 2 Arbeitskollegen die sowas hatten. Beide waren total normal.
Ich wünsche euch alles liebe.
Hi !
Mein Sohn hatte bei der Geburt eine Gaumensegelspalte, ich habe die Milch abgepumpt und ihm aus dem Fläschchen mit einem speziellen ganz breiten Sauger gegeben, bekommst du alles dann im Kh, bzw. auf Rezept, sogar die Milchpumpe wurde mir verschrieben. Als er 3 Monate alt war wurde er operiert und es war keine weitere Op nötig. Aber es war wie schon geschrieben nur das Gaumensegel betroffen. Er musste mit vier eine Weile zur Logopädin, aber nicht lange. Ein Zäpfchen hat er nicht; aber er kann alle Laute sprechen.
Sonst ist er völlig gesund, nur etwas klein für sein Alter.
Mach dich nicht verrückt, das kann man super behandeln.
Ich habe übrigens letztes Jahr erfahren, daß mein Exmann, also sein Vater einen Gendefekt hat und das wahrscheinlich der Grund war.
Alles Gute dir!
Hallo
Also ich habe es selber... und bis auf eine fast unauffällige Narbe habe ich rein gar nichts, also kein Chromosomendefekt oder sonst irgendwelche gesundheitl. Probleme.
Ich wurde damals mit 3 Monaten operiert und hatte anschließend weder weiterführende Therapien oder folgende Ops und ich bin ganz "normal", also keine Sprachfehler oder ähnliches 🤗
Alles Gute
Hallo, tut mir sehr leid für euch .. aber wie die anderen schon geschrieben haben, muss es nicht auf einen Chromosomendefekt schließen... und solche Spalten lassen sich mittlerweile kosmetisch so gut operieren, dass es bei der Kleinen im Erwachsenenalter kaum mehr auffällt! :)
Wenn ihr eine chromosomale Anomalie ausschließen wollt, dann macht einen Gen-Test! (Praena oder Harmony) Die Tests sind nicht invasiv und sicher. Dann hättet ihr jetzt schon Gewissheit.
Alles Gute!!🌸🌸
Hey Mimi,
auf gar keinen Fall würde ich im Internet recherchieren ... da liest man leider so viel was zu Panik führt!
Ich habe mich während meines Studiums und in der Abschlussarbeit sehr intensiv mit dem Thema LKGS befasst und bin zudem Selbstbetroffene. Das Kinder mit Lippen-Kiefer- Gaumenspalte einen Chromosomendefekt haben ist eher dann vorhanden , wenn die Fehlbildung familiär gehäuft auftritt. Ich bin zum Beispiel die Einzige in der Familie und habe einen komplett gesunden Chromosomensatz.
Da euer Kind ansonsten ja keinerlei andere Auffälligkeiten aufweist, ist eine syndromale Geschichte ja auch eher unwahrscheinlich. Aber ihr könntet ja eine humangenetische Beratung machen lassen - die können euch super weiterhelfen bei all euren Fragen!
Ich habe übrigens auch keinerlei Probleme durch meine LKGS gehabt ☺️
Ich wünsche Euch alles Gute 🍀
Liebe Grüße
Annelav