Hallo,
ich war heute zum Organscreening. Ich hatte total Schiss dahin zu gehen und jetzt weiß ich auch warum.
Die Degum 2 Ärztin meint eine Lippenspalte zu sehen 
auf einer Seite, sehr schmal, aber von der Lippe bis zum Nasenloch. 100% sicher ist sie sich nicht, deshalb nochmal eine Kontrolle in 4 Wochen. Aber ich denke sie sieht ja wirklich schon viel und gut.
Ich hab so Schiss jetzt, dass es schlimm ist, Qualen fürs Kind etc. bedeutet. Jetzt muss ich 4 Wochen warten und kann nix tun Ich hoffe es ist nichts, aber ich glaube nicht daran.
Danke fürs lesen, ich musste das mal los werden.
Lippenspalte
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Hallo,
Das tut mir sehr leid!
Ich könnte mich auch keine 4 Wochen gedulden.
Hol dir doch eine zweite Meinung ein, am besten in einem Pärinatalzentrum.
Die sind auf sowas spezialisiert.
LG und ich drücke die Daumen das sie sich geirrt hat!
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Ich war heute in einem Perinatalzentrum. Deshalb befürchte ich das sie nicht nicht irrt. Ich muss jetzt erstmal die 4 Wochen abwarten 🙄 Aber keine Ahnung wie ich die rum kriegen soll.
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Hallo,
ich hatte auch die ganze Zeit Angst vor einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte, da sowohl mein Papa wie auch meine Schwester eine hatten und es ja auch eine erbliche Komponente gibt. Bisher wurde in der Hinsicht zum Glück nichts gesehen, auch bei der Feindiagnostik war alles unauffällig, aber ein bisschen Restangst ist weiterhin da. Bei meiner Schwester wurde die Spalte im Ultraschall auch nicht gesehen, erst nach der Geburt.
Wenn es bei euch wirklich so sein sollte, dann kommt es darauf an, ob es "nur" eine Spalte in der Lippe ist oder ob der Kiefer und/oder der Gaumen auch mit betroffen sind. Je mehr Defekte da sind, um so aufwendiger ist dann auch die notwendige OP. Meine Schwester wurde soweit ich weiß mit wenigen Wochen das erste Mal operiert und dann mit ein paar Monaten erneut. Im Teenageralter wurde ihr dann in das Loch im Kiefer ein Stück vom Hüftknochen gesetzt. Diese OP war meines Wissens nach aber eher kosmetischer Natur. Essen, trinken und sprechen hat auch vorher schon gut ohne funktioniert. Sie hat eine Zahnspange benötigt, aber wer braucht die heutzutage nicht, ich hatte zumindest auch eine ohne Spalte. Als Kind musste sie zur Logopädie, aber auch das müssen ja heutzutage viele Kinder. Ob das also mit der Spalte zusammen hängt ist fraglich. Sie hätte die Option noch eine letzte OP vornehmen zu lassen, diese würde der Narbenkorrektur dienen. Da man diese aber nur sieht, wenn man wirklich direkt vor ihr steht, sieht sie das nicht als notwendig an. Viele sehen die Narbe nicht mal. Man darf auch nicht vergessen, dass die Medizin ja mittlerweile auch extreme Fortschritte gemacht hat. Meine Schwester wird 25, und in diesen 25 Jahren sind die OP-Methoden ja auch viel besser geworden. Wahrscheinlich wären jetzt gar nicht mehr so viele Eingriffe nötig und das Ergebnis wäre noch unauffälliger.
Auch wenn man sich ein gesundes Kind wünscht, so sehe ich eine Spalte noch mit als kleineres Übel an. Es gibt weitaus schlimmere Dinge, die ein Baby haben könnte. Sicher ist es nicht schön, es ist aber auch kein Weltuntergang. Und da bei euch ja die Diagnose ich nicht zu 100% gesichert ist, würde ich mich da an deiner Stelle jetzt auch nicht zu sehr verrückt machen. Wenn es so sein sollte, kannst du es eh nicht ändern. Ich drücke dir aber die Daumen, dass beim nächsten Ultraschall keine Spalte zu sehen ist und ihr ein putzmunteres und gesundes Baby bekommt.
Liebe Grüße
Anne mit Benjamin (34+5)
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Ich danke dir für deine ausführliche Antwort. Ja ich weiß das es durchaus schlimmeres gibt. Aber für mich als Mutter ist erstmal alles was nicht gesund entwickelt ist schlimm. Sie hat extra betont daß es sich nicht um eine Lippe-Kiefer-Gaumenspalte, sondern nur um eine Lippenspalte handelt.
Leider habe ich den üblichen Fehler gemacht und gegoogelt. Ich hatte so gar keine Vorstellung und wollte einfach wissen wie genau sowas aussieht und was ich mir konkret darunter vorstellen muss. Ich habe mich bei den Bildern so erschrocken Ich frage mich woher es kommt (wenn es wirklich da ist), da keiner in unserer Familie eine solche Spalte hat. Ich rauche nicht, ich trinke nicht und nix.
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Na klar, jeder will ein gesundes Kind ohne Beeinträchtigungen. Das ist auch völlig normal und verständlich. Die Bilder, die man bei Google so findet, sind zum Teil die Extremformen. Es gibt auch Spalten, die nicht so riesig und auffällig sind. Auf Arbeit habe ich schon diverse Babys mit Spalte betreut und nicht immer sieht es so krass aus.
Bei den Spaltbildungen handelt es sich um einen Neuralrohrdefekt, wie z.B. auch die Spina Bifida einer ist. Neben der erblichen Komponente können noch ein Mangel an Folsäure und einfach nur Pech dazu führen.
Hör am besten auf dir Bilder und Berichte im Internet anzuschauen. Ggf guck wirklich, ob du noch irgendwo eine Zweitmeinung bekommst, denn vier Wochen können sich wirklich ziehen.
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Hey,
och Gottchen. Eine Lippenspalten ist nix großes. Ihr Zwerg wird die kaum merken. Und weh tut das auch nicht. Und ja ich weiß wovon ich schreibe. Einer meiner Söhne wurde mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel spalte geboren. Er wurde mehrfach operiert und sie heute aus wie jeder andere junge Mann mit fast 17. Er hat nur eine kleine Narbe unter der Nase, welche von seinem Flaum
verdeckt wird. Stressen Sie sich nicht deswegen. Das ist eine ganz harmlose variante der Spaltenformen.
LG
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Hallo, wir dutzen uns hier alle im Forum. Also nimm es mir nicht übel, das ich auch "du" sage. Das "Sie" in einem Forum klingt irgendwie befremdlich 
Ja das freut mich zu lesen. Aber kannst du nicht verstehen, dass es trotzdem ein Schock ist, wenn man bis dato dachte ein gesundes Kind zu bekommen?
Vielleicht sehe ich das nach einer Weile entspannter. Aber jetzt gerade muss ich ständig nur weinen
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Huhu,
Ehrlich gesagt nein. Ich wusste es damals nicht. Der Schock kam bei der Geburt. Ich habe mit dem Jahren gelernt, nicht immer alles so schwarz zu sehen. Ändern kann man es so oder so nicht. Geh in die Offensive. Erkundige dich nach Ärzten ect.pp. Aber halt ganz entspannt. Des wegen fragte ich ja... von wo seit ihr...
Lg
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Von wo sind Sie wenn ich fragen darf ???
Lg
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Hallo,
unsere Tochter kam 2015 auch mit einer Lippen-Kieferspalte (einseitig) zur Welt und die Sorge war groß, als wir davon erfahren haben (24. SSW).
Sie hatte eine OP, als sie 3 Monate alt war und ist heute ein hübsches, fröhliches und ganz normales 4-jähriges Mädchen.
Meld dich gern mal direkt bei mir, wenn du dich austauschen magst.
Liebe Grüße
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Hallo,
Ich danke dir, das mache ich.
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Ich kenne auch einen Kleinen, der das hatte und es ist nichts mehr zu sehen und Schmerzen aht er nie gehabt.
Wo es zusammen genäht wurde, ist nur ein ganz feiner weißer STrich…
Sieht man nur wenn man gezielt schaut oder es weiß.
Ich glaube Du darfst DIch ein bisschen entspannter zurück lehnen :)
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Guten Abend 😊
Deine Sorgen kann ich , jetzt, nachvollziehen. Als ich 2014 schwanger gewesen bin, dachte ich, bis zur Feindiagnostik, das alles tipptopp verläuft. Beim screening dann der schock- Lippen-Kiefer-Gaumen Fehlbildung. Die haben uns ganz schön panik mit „Trisomien.... Herzfehler“ etc. gemacht, wodurch ich mich irgendwie genötigt fühle eine Fruchtwasserpunktion durchführen zu lassen, welche dann aber komplett unauffällig gewesen ist.
Weil mir die Ärztin aber nichts weiter dazu sagen konnte, außer, man müsse die Ausprägung bei der Geburt beurteilen, bin ich fix und fertig durchs Internet geschlichen, auf der Suche nach Bildern, Informationen etc.
Das war so ziemlich der größte Fehler den ich machen konnte.... dadurch bekam ich nur noch mehr panik....
letzten Endes habe ich die Liste von Kompetenzzentren, die man mir in Dortmund mitgab, abgeklappert und bin letztendlich an DEN BESTEN geraten.... DR. KOCH IN DER DRK KINDERKLINIK SIEGEN!!!! ER nahm mir die Angst. ER nahm mir die Panik davor, mein Kind NICHT lieben zu können. Er war einfach menschlich. Mit sehr viel Einfühlungsvermögen, Erfahrung und zu guter letzt einfach VATER!
Ich hatte große Angst, das mein Baby nach der Geburt in eine andere Klinik verlegt wird weshalb ich mir das Jung Stilling Krankenhaus in Siegen, für die Entbindung, ausgesucht habe. Auch, weil dort die nötige Erfahrung vorhanden ist und diese sehr eng mit der Kinderklinik Zusammenarbeit.
Der Tag kam und mein Sohn kam pünktlich zum errechneten Termin am 2.1.2015 im Jung Stilling zur Welt.
Alle Angst war WEG! Die Panik.... WEG! Ich sah meinen Sohn und seinen „Makel“ und war so Makellos PERFEKT 👌! Am 5.1.2015 machten wir den ersten „Ausflug“ zu Dr. Koch. Ihm wurde eine Trennplatte angefertigt und am 7.1.2015 durften wir Heim 🥰.
Die Op‘s fanden dann im August 15‘ ( Gaumenverschluss) und Oktober 15‘ ( Lippen-Nasen Verschluss ) statt. Es war ein harter Weg! ABER er hat sich gelohnt 💪♥️
Lass den Kopf nicht hängen. Es gibt bspw. bei Facebook ganz ganz tolle Gruppen für „Leidengenossen“. Angehörige... Eltern deren Kinder betroffen sind... vorher nachher Bilder der verschiedenen Behandlungsverfahren und Chirurgen! Und vor allem bekommst du dort MUT zugesprochen. MUT den man braucht und der wirklich gut tut 😊😘♥️
Alles Alles Gute meine Liebe 💖