Hallo ihr lieben,
Wir waren gestern zur Feindiagnostik, es wurde dabei festgestellt das unser Kind (Mädchen) beidseitige Multizystische Nieren hat dadurch wird kaum Fruchtwasser gebildet. (Die Lunge könne sich nicht richtig entwickeln)
Die Ärztin hat uns geraten dieses Kind abzutreiben ich bin aktuell bei 20+3 ssw
Sie hat gesagt es wäre mit dem Leben nicht vereinbar und es würde so oder so sterben.
Ich habe nur sehr wenige berichte gefunden gibt es evtl Eltern die das gleiche schicksaal teilen?
Kann mir jmd sagen was wir tun können, gibt es erfahrungen die uns helfen können etwas besser zu verstehn?
Lg Sabrina
Multizystische Nieren (beidseitig)
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Das tut mir sehr leid!! Unsere Feindiagnostik war auch nicht gut. Zu eurem Problem kann ich aber nichts sagen. Aber generell würde ich mir vor so einer Entscheidung eine Zweitmeinung einholen!! Alles Gute für euch!
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Das tut mir leid für euch, man kann es nicht fassen! :(
Ja das werden wir auch tun wir entscheiden nichts ohne zweitmeinung. Danke für die Antwort.
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Das tut mir sehr leid! Informiert euch am besten weiter. Kann euch die Ärztin an jmd weiterempfehlen für eine Zweitmeinung? Es gibt auch einen Verband für Nierenkrankheiten, vielleicht hilft euch das weiter?Schau mal unter ADPKD. Habt ihr als Eltern Vorerkrankungen?
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Danke, da werde ich mal schauen.
Nein wir haben keine erkrankungen ich habe bereits eine gesunde Tochter, auch in der Familie sind keine Nierenerkrankungen bekannt.
Die Ärztin sagt es ist eine laune der Natur.
Ich werde mich aufjedenfall informieren und mir auch eine Zweitmeinung einholen.
Ich bedanke mich für die schnelle Antwort!
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Puh. Was für ein Schock!
Eventuell findet ihr auch hier Informationen:
https://bfvek.de/
Mitgründer ist ein Paar, dessen ungeborenes Kind auf Grund einer Nierenerkrankung auch zu wenig Fruchtwasser bilden konnte. Ihnen konnte geholfen werden (weiß allerdings nicht, welche Erkrankung genau die Grundlage war)
https://dzft.de/
Ich drücke euch alle Daumen der Welt!
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Oh danke, ich werd mir alles gleich mal durchlesen, das ist sehr sehr lieb danke
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Hallo,
Mir tut diese Diagnose sehr leid für euch. Dafür gibt es wohl nicht die passenden Worte :( ich hoffe ihr könnt euch gut anfangen gegenseitig.
Ich bin selbst Hebamme in einer Uniklinik und nicht selten kommen Frauen wegen dieser Diagnose zu uns. In der Klinik in der du dich vorstellst, wird sowieso vorher erst noch Diagnostik laufen.
Leider ist die Prognose wirklich nicht sehr günstig. Das ist davon abhängig wie viel FW gebildet wird. Dies wird benötigt um die Lunge ranreifen zu lassen, aber auch um dem Kind Bewegungen ermöglichen zu können. Kinder mit sehr wenig FW haben oft Deformationen von Extremitäten und starke Kontrakturen.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und dass ihr eine Entscheidung trefft, mit der ihr alle leben könnt.
Lieben Gruß
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Ich wollte ein Bild anhängen dies funktioniert leider nicht das Fruchtwasser ist liegt zwischen 1 und 2 cm also unter 5% die Nieren sins beidseitig mit Zysten durchsäht es sieht aus wie viele unterschiedlich große Löscher in den Nieren ich alt leie würde das so sagen, eine Fruchtwasserauffüllung kommt zwar infrage wäre jedoch sinnlos denn beide Nieren sind quasi schwer geschädigt so das , dass Kind stirbt laut Ärztin
Lg und danke für die Antwort.
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Hallo,
Ich hab dir ne Nachricht geschickt.
Lg