Hallo zusammen!
Ich bin immer noch auf der Suche nach Menschen, denen es ähnlich ergeht wie mir.
Hatte in meiner 2. Schwangerschaft eine Lungenembolie und musste ab da clexane spritzen. Daraufhin hat man auch festgestellt, dass ich eine Prothrombin Mutation habe. Rest der SS verlief gut, hatte einen Kaiserschnitt.
Kind ist nun 9 Monate alt und ich bin wieder schwanger. Ich bekomme aber jetzt von vielen Seiten Angst gemacht. Ich habe dauernd schlechte Gefühle, es ist als würde man mich fragen „wieso sind SIE nochmal schwanger?“
Mein Frauenarzt hatte mich zunächst wieder beruhigt. Ich spritze, ich laufe viel, trinke viel. Wir schaffen das.
Heute war ich in der Gerinnungsambulanz in Marburg und die haben mich wieder völlig verrückt gemacht. Wie hoch mein Risiko wäre, und ich hätte länger warten sollen und überhaupt, mit viel Bewegung und trinken kann ich gar nix machen.
Ich hab mittlerweile so Angst dass ich fast froh wäre, wenn ich es verlieren würde 😫😫😭😭😭 bin so unglücklich.
Sie sagten dass ich ja schon ne Lungenembolie hatte, also kann’s gut sein dass jetzt wieder eine kommt 😭 ich bin total ratlos.
Thrombose/Lungenembolie/Gerinnungsstörung - wer noch?
Hallo,
ich hatte zum Glück noch keine Thrombose, FG oder Ähnliches. Da ich schon seit einem „Zufall“ 2012 von meiner Gerinnungsstörung und Autoimmunerkrankung wusste (Antiphospholipid-Syndrom), wurde ich in der ersten Schwangerschaft und bei der 2. diesmal auch wieder von Anfang an mit Clexane 60 mg und ASS 150 mg behandelt.
Trotzdem gab es Probleme in der Schwangerschaft, hatte am Ende eine Präklampsie und der Kleine war total unterversorgt und ist nicht mehr gewachsen, was damit endete, dass sie ihn in der 34. SSW per Kaiserschnitt holen mussten und er dann noch 4 lange Wochen lang im Krankenhaus, Frühchenstation und Kinderklinik war und mir es auch nach der Entbindung auch richtig richtig schlecht ging, durch die Spinalänesthesie. Das ist jetzt bald 3 Jahre her.
Ich habe allerdings diesmal vorher ein Gespräch in der Uniklinik und bei meiner Frauenärztin gesucht und die haben dann grünes Licht gegeben. Sonst weiß ich nicht, ob ich das Risiko noch einmal eingegangen wäre.
Trotzdem muss ich mir ständig anhören, von Familie und Freunden, was wir uns denn nur dabei gedacht haben mit meiner Krankheit und der ganzen Vorgeschichte und dass ein gesundes Kind doch reicht.
Nunja, jetzt hoffen wir eben, dass alles gut geht, mehr kann man nicht machen. Ich bin auch ständig in Kontrolle und Behandlung in der Uniklinik, gerinnungslabor und Frauenärztin.
Wie viel mg Clexane spritzt du denn?
Liebe Grüße und alles Gute dir!
Danke!
Welche Gerinnungsstörung hast du, oder habe ich das jetzt überlesen?
Ich Spritze im Moment 80 Clexane einmal am Tag.
Direkt nach der LE vor einem Jahr musste ich 2x80 spritzen.
Das ist auch so verrückt, die Gerinnungsärztin macht mich erst verrückt von wegen hohes Risiko und ich hätte warten sollen, und dann sagte sie, wir können die Dosierung verringern auf 60 !!! Ja wie nun? Ich hab dann gesagt, ich würde lieber 80 nehmen, da hat sie gemeint „na gut“ oO wer ist denn hier der Arzt?
Ich bin total fertig, kann gerade nur noch heulen. Wie soll ich das noch 33 Wochen überleben?
Antiphospholipid-AK-Syndrom.
Bei mir war es jetzt genau umgekehrt, dass das gerinnungslabor gesagt hat ich solle jetzt 2 mal täglich 60 mg spritzen. Das war mir aber zu viel, da ich ja auch noch ASS nehme und dann habe ich es nochmal mit der Uniklinik besprochen und die haben gemeint ein mal täglich 60 mg reicht. Nur wenn ich am Ende der Schwangerschaft zunehme oder nur noch liege etc., kann man es immer noch auf 80 mg erhöhen.
Nimmst du auch täglich ASS 100 oder 150 mg ein? Das ist wohl noch wichtiger als Clexane, zumindest bei meinem Fall.
Das wird schon werden, muss ja irgendwie!
Kurz vor meiner letzten Schwangerschaft fielen erhöhte Thrombozyten auf, die Verlauf der Schwangerschaft weiter leicht stiegen.
Ich hatte dann einen MA, mein 2. Sternchen innerhalb 6 Monate. Ich fragte meinen FA ob es mit den Blutwerten zusammenhängen könnte, der sah kein Bedarf zur weiteren Klärung. Ich war dann bei einer Vertretungsärztin, die gab mir sofort eine Überweisung zur Transfusionsmedizin (also Gerinnungssprechstunde). Dort wurden erstmal keine Auffälligkeiten entdeckt, jedoch wegen den 2 FG und einer bds. Beinvenenthrombose vor Jahren spritze ich prophylaktisch seit beginn der jetzigen Schwangerschaft, Clexane 40mg und bin nun in der 17. ssw. 
Bei der letzten Kontrolle zeigte sich Verdacht auf Faktor VII Mangel, habe nächste Woche meinen nächsten Termin, mal sehen was da raus kommt.
Generell ist Mittwochs in meiner Gerinnungssprechstunde Murmeltag und das Wartezimmer ist voll mit Schwangeren, von Minibäuchlein bis kurz vorm platzen, das beruhigt mich total, sie wissen was sie tun und sind immer ganz herzlich und versuchen jedem die Angst zu nehmen. Tut mir leid für dich, dass du scheinbar das Gegenteil erlebst. 
Vielen Dank! Wo ist denn deine Sprechstunde?
Ich bin in einem Gerinnungszentrum in Berlin. Weiß ja nicht wo du her kommst.
Hallo mietti!
Ich habe eine Faktor 2 Mutation! Muss mir auch jeden Tag Clexane Spritzen. Bin seit heut 11+0!
Meine Ärztin meinte da man mich engmaschig überwacht gibt es kein hohes Risiko für mich und mein Baby als sonst!
Bin 37 und erwarte mein 1.Kind!
Faktor 2 ist ja die Prothrombin Mutation, die habe ich auch!
Nur dass es bei mir niemand wusste, bis zur 28. Woche, als ich dann die Lungenembolie hatte.
Und jetzt in dieser Schwangerschaft machen die mich alle verrückt, weil ich eben schon mal ne Embolie hatte. Aber wenn ich gespritzt hätte, hätte ich ja wahrscheinlich keine gehabt, also was macht den Unterschied?
Wie wurde es bei dir herausgefunden?
Meine Ärztin in der KiWu hat mich darauf getestet. Da ich 10 Jahre erfolglos versucht habe schwanger zu werden, hatte sie einen Verdacht! Ich habe die heterozygote Variante. Muss jetzt bis ins Wochenbett jeden Tag Clexane spritzen!
Ich gab es von meinem Vater geerbt. Er hatte zum Beispiel nie Probleme damit. Oft bleibt es auch unentdeckt
Mach dich nicht verrückt! 😘
Ich finde es nicht gut dass man dir so eine Angst eingejagt hat. Man sollte dich eher ermutigen. Vor allem bist du ja in Behandlung und spritzt. Damit kann man die Störung ja sehr gut behandeln.
Aber darf ich dich fragen, wie du damals denn die Lungenembolie bemerkt hast? Manche merken sowas nämlich nicht
Ich verstehe das auch nicht :( Vor allem hat eine Frauenärztin mich schon total kirre gemacht und hält das ganze wohl für unverantwortlich von mir, nochmal schwanger zu werden. Mein eigentlicher Frauenarzt hat mich dann wieder beruhigt. Ich hatte dann große Hoffnungen in den Termin heute bei den Gerinnungsspezialisten gesetzt und nun wieder so eine empathielose Panikmache 😫
Meine Lungenembolie habe ich durch starke Schmerzen an einem bestimmten Punkt am Rücken gemerkt. Es hat an den Rippen sehr weh getan. So sehr dass ich zur Notaufnahme bin. Die haben es aber auch nicht richtig erkannt und haben mich mit Rippenfellentzündung nach Hause geschickt -.- erst mein Frauenarzt hat mich dann am nächsten Tag nochmal zum Lungen-Ultraschall geschickt, wo dann der kleine tote Bereich entdeckt wurde. Bis dann die Diagnose kam, dauerte es noch einen Tag und es wurde ein kleines MRT gemacht 🙄
Hallo,
ich habe Faktor V heterozygot, dies wurde durch/während einer Thrombose mit anschließender Not-OP 2011 diagnostiziert.
Dies war vor meinen Schwangerschaften.
2013 wurde ich dann schwanger und hatte einen sehr guten und souveränen FA. In der 7. SSW das erste Mal dort gewesen, bis zur 10.SSW sollte ich dann ASS nehmen und ab der 10. SSW Fraxiparin 0,3 1x täglich spritzen. Mein FA hat dann die Werte im Blick behalten, nie war irgendwas 👍. In einer Gerinnungsambulanz war ich damals nicht. Die Schwangerschaft verlief problemlos und endete in einer natürlichen Geburt 2014 (nach einer unschönen Einleitung).
2017 wurde ich erneut schwanger, mittlerweile waren wir umgezogen in ein anderes Bundesland. Hier musste ich mir dann ja einen neuen FA suchen und die Frau hat mich verrückt gemacht wegen der Gerinnungsstörung. Sie selber war sehr unerfahren mit der Thematik und eierte ständig hin und her....ich war bei 3+6 das erste Mal dort (war ein länger geplanter Routinetermin, war dann Zufall das genau da die Schwangerschaft kam). Das war ein Freitag, Montag rief sie mich panisch an ‚sofort spritzen, direkt kommen Rezept abholen‘. Da die Apotheke es nicht vorrätig hatte war es erst am nächsten Morgen da gewesen. Dienstag wieder ein panischer Anruf ‚bloß nicht spritzen, wenn ich es schon hätte ok, dann aber nicht mehr‘....ja was denn nun 🤷♀️. War damals ziemlich verunsichert, kannte die ‚allgemeine‘ Regel so ab der 10. SSW zu spritzen. Gut war, dass sie einen Termin in der Gerinnungsambulanz einer großen Uniklinik empfohlen hatte, diesen hatte ich in der 10. SSW und die waren tiefenentspannt 💪. Wurde dort die ganze Schwangerschaft regelmäßig und gut betreut, die Dosis wurde 2x angepasst, die Schwangerschaft verlief in der Hinsicht völlig problemlos. Die FÄ habe ich dann später auch wegen anderer Dinge gewechselt und es hätte nicht besser sein können, mein neuer FA war ein Goldgriff, souverän, kompetent, sehr angenehm im Umgang 👏. Ab der 32. SSW war mein MuMu dann schon leicht auf, er behielt die Ruhe. Später waren dann die CTGs mal auffällig...er behielt die Ruhe 👏. Die Schwangerschaft endete in einer wunderschönen, selbstbestimmten absolut natürlichen WasserGeburt 2018 in einer großen Uniklinik 😊. Gerinnungswerte waren immer ok, war 8 Wochen nach der Entbindung zur Abschlusskontrolle in der Gerinnungsambulanz....alles bestens.
Warst du beim ersten Mal auch in der Marburger Gerinnungsambulanz? Gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit? Ich denke viele ‚verschreckt‘ die Embolie und die damit verbundenen Schädigungen im Gewebe, aber so etwas kann auch einen treffen der bis dato nichts davon wusste. Mit Blutverdünner und engmaschiger Kontrolle minimierst du das Risiko bestmöglich. Kopf hoch, ihr schafft das 🍀💪
Danke!
Habe dir auch eine pn geschickt.
So richtig klar drückt sich niemand aus, nur „Risiko ist da“ aber wie hoch, keine Ahnung. Es ist alles so willkürlich 😥
Ich war beim ersten Mal auch schon in marburg, aber damals war es ein anderer Arzt und der war lockerer. Ärzte können echt so doof sein.
Ich möchte nicht jeden Tag mit Todesangst herumlaufen 😭
Ich dachte auch mit den Spritzen bin ich einigermaßen sicher, aber niemand nimmt mir die Angst.