Hallo zusammen,
ich möchte euch meine bisherige Geschichte erzählen. Ich bin momentan in der 21. ssw (20+6). Vor 2 Wochen hatte ich mein 2. großes Screening bei meiner Gyn. Da hatte sie den Verdacht, dass etwas mit dem Herzen meiner kleinen Maus nicht stimmen könnte, war sich aber nicht sicher.
Also überwies sie mich zum Pränataldiagnostiker. Er hat festgestellt, dass tatsächlich was nicht stimmte, und zwar war die linke Herzhälfte kleiner als die Rechte.
Er überwies mich in eine Klinik mit dem Auftrag: Degum 3 (ist wohl eine bessere Messtechnik des Ultraschallgerätes).
Da war ich vor 2 Tagen. Dort wurde die Diagnose HLHS quasi bestätigt, die linke Herzseite ist schmaler, aber sonst sei alles in Ordnung. Sie riet uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung, weil es sein könnte, dass eine Chromosomenstörung vorliegt (hängt wohl häufig mit einem Herzfehler zusammen). Dazu muss ich sagen, dass wir ein NIPT Test in der 12. ssw hatten und dabei wurden Trisomie 13, 18, 21 ausgeschlossen.
Ausserdem möchte sie uns nach Bad Oeynhausen, Kinderherzzentrum überweisen, allerdings würde ich den Termin erst am 20.05. bekommen, weil die das dann wohl besser beurteilen können, wenn ich von der ssw her weiter bin.
Die Ärztin gab uns noch die Möglichkeit mit einem Kinderkardiologen hier in der Klinik zu sprechen, da haben wir nächste Woche den Termin.
Ich muss euch wohl nicht sagen, dass es uns nicht gut damit geht. Wir haben große Angst. Für uns persönlich gibt es keine Möglichkeit ein Baby mit geistiger Behinderung zu bekommen. Ein Baby mit einem schweren Herzfehler, das vielen OPs ausgesetzt werden müsste, das in seinem Leben beeinträchtigt ist, ist für uns auch nur schwer vorstellbar.
Sehr schwere Situation für uns momentan.
Wenn die FWU ergibt, dass unser Mädchen ein Chromosomenfehler hat, was hat dann überhaupt der NIPT Test gebracht???
Also sollte die FWU schlecht ausgehen und die Prognose für das kleine Herzchen auch nicht gut aussehen, dann müssen wir uns von unserer kleinen Maus verabschieden, so schwer es mir auch fällt.
Obwohl ich eine stille Geburt als überaus schmerzhafte Erfahrung ansehe, glauben wir aber auch, dass es noch schmerzhafter für uns wäre, wenn wir unsere kleine Maus aufwachsen sehen und sie uns dann irgendwann genommen wird.
Oh je langer Text..vielleicht hoffe ich, dass es hier eine gibt, der dasselbe widerfahren ist...
LG :)
Diagnose: HLHS
Hallo,
meine Freundin hat vergangenes Jahr ein Baby mit diesem schweren Herzfehler bekommen.
Die Prognose war sofort nach Geburt OP/mit drei Monaten/ mit zwei Jahren.
Mit vier Tagen wurde es operiert und wie es aussieht ist keine weitere OP notwendig!
Alle Untersuchungen sind unauffällig und dem Kind geht es uneingeschränkt gut und entwickelt sich völlig normal.
Such doch vlt auch mal direkten Kontakt zu Familien mit Herzkind.
Dass ihr euch evtl für eine Abtreibung entscheidet, macht mich gerade ziemlich betroffen...
Alles Gute!
Und natürlich wünsche ich euch, dass sich die Diagnose nicht bestätigt.
Also das hört sich ja wirklich super an!
Wenn uns der Arzt diese Prognose geben könnte, wäre ja alles toll.
Aber schon interessant, dass die Prognose 3 OPs waren umd nach der 1. OP schon alles perfekt war.
Die drei OPs sind wahrscheinlich häufig nötig.
Aber wirklich sehen können die Ärzte das erst IM OP und versuchen, die linke Kammer zu rekonstruieren.
Das Kind wurde in ein Kinderherzzentrum geflogen und auch dort rechneten sie mit mehreren OPs.
Nach der OP gab es ein "vielleicht".
Jetzt nach fast einem Jahr sieht es sehr, sehr gut aus!
Die betreuende Kinderärztin (Kinderkardiologin) hier betreut unter anderem auch zwei Jugendliche mit HLHS von denen sie sagt, dass sie ohne Einschränkung leben. Nur Leistungssportler werden sie wohl eher nicht.
Ich glaube, DAS kann man verschmerzen.
Es ist kaum zu beschreiben wie es euch gerade ergeht ...
Es tut mir leid für euch und euer Kleines ... Und ich hoffe ihr habt liebe Menschen um euch die für euch da sind!
Ich kann es sehr gut nachempfinden.
Uns ging es vor gut 12 Jahren ebenfalls so. Ich war bereits weiter in der Schwangerschaft und der diagnostizierte Herzfehler war kein HLHS, aber auch hochkomplex.
Ich kann Dir nur raten, so schwer es ist bzw. es auch unmöglich erscheint, erstmal ein wenig zur Ruhe zu kommen und dann peu a peu die notwendigen Kontakte zu knüpfen und Gespräche zu führen.
Hat Dir Deine Frauenärztin oder der Pränataldiagnostiker die Uniklinik Kiel genannt? Die Kieler sind führend in der Versorgung der Kinder mit HLHS.
Aber wie gesagt, lass Deine Gefühle und Emotionen erstmal ein wenig zur Ruhe kommen.
Wenn Du magst, fühl Dich fest gedrückt! Viel Kraft für die nächste Zeit.
Vielem Dank für deine Antwort.
Ja wir werden erstmal die Gespräche abwarten und die FWU. Ich habe noch Hoffnung!
Ne die Kieler Klinik ist uns noch nicht bekannt. Danke dafür, wir werden uns aufjedenfall mehrere Meinungen anhören!
Ich kann eure Beweggründe für den worst Case absolut nachvollziehen. Der Text wirkt nicht wirr oder so, drum denke ich ihr habt es euch gut überlegt.
Es ist gut für alle Eventualitäten eine grobe Vorstellung dafür zu haben was man tun möchte, darum überlegt euch auch was der best Case wäre und wie ihr vorgehen wollt. Natürlich auch noch einen neutral Case. Damit seid ihr in Gedanken erstmal für einige Tage mit schöneren Dingen als dem worst Case beschäftigt.
Dann bedenke bitte das der NIPT Test für die gängigen Chromosomenstörungen negativ war und die Fehlerquote hier ist sehr gering. Die FU wird mit großer Wahrscheinlichkeit ein ähnliches Ergebnis liefern. Also entspann dich an der Front erstmal.
HLHS ist sehr unschön aber je nach Ausprägung ist ein ganz normales Leben auch ohne OP möglich. Je nach Ausprägung reicht vielleicht schon ein minimalinvasives Verfahren oder vielleicht gibt es eine Option zur in-utero Behandlung (gibt's wohl schon in den USA) die dem Kind ermöglicht vor dem ET noch ein halbwegs normales herz zu entwickeln.
Schreib deinen Krümel noch nicht endgültig ab. Dein Frauenarzt hat das HLHS nicht eindeutig erkannt, weil die Veränderung scheinbar nicht so deutlich ausgeprägt war und selbst die Klinik hat hier kein schlimmes Urteil gegeben, denn du schreibst ja "die linke Herzhälfte ist schmaler aber sonst ist alles in Ordnung".
Vermutlich ist es eine fiese Laune der Natur die deinem Mäuschen zwar die Teilnahme an den olympischen Spielen verbaut, ihm aber ansonsten ein ganz normales Leben erlaubt während dem es sich sehr erfolgreich vor dem Sportunterricht drücken darf und von Mama und Papa aufs feinste verwöhnt wird... So wie mein Bruderherzchen zum Beispiel. HLHS, allerdings sehr schwach ausgeprägt. Er hat einige Tage auf der Intensivstation verbracht zur Beobachtung, weil er nach einer anstrengenden, natürlichen Geburt, Anpassungsstörungen hatte. Seitdem ist er ein völlig gesunder Mensch der aber aufgrund der Diagnose furchtbar von Mutti verwöhnt wurde.🤦 (Ist unser Nesthäkchen und ein sehnlichst gewünschtes Wunschkind).
Also, beschäftigt euch doch jetzt erstmal hoffnungsvoll mit den Optionen des best Case und überlegt euch Vorgehen für den Fall dass es kein best Case aber auch nicht der worst Case wird.
Ich bin ganz optimistisch dass ihr euer Baby in einigen Wochen im Arm halten werdet und in ca 16-19 Jahren einen furchbar verwöhnten Rotzlöffel zum liebhaben daheim rumfletzen habt, so wie meine Eltern zur Zeit.
Danke für deine Antwort, da gibst du mir sehr viel Mut und Hoffnung!
Das hört sich ganz wunderbar an mit deinem Bruder, verwöhnt hin oder her hauptsache gesund! :D und sportlich bin ich auch nicht wirklich, vondaher...
Auch mir der FWU gibst du mir Hoffnung!
Der best Case, schönster Gedanke überhaupt!
Ja ich hoffe wirklich, dass der Herzfehler nicht stark ausgeprägt ist. Aber das werden wir dann wohl noch im den zukünftigen Gesprächen erfahren...
Wow dann ist dein Bruder also Teenager und ihm gehts super gut! Das ist toll!
Hey 
Meine Tochter kam Ende Feburar auf die Welt und galt erst mal als völlig gesund. Am Nachmittag hat man sie zum wiegen abgeholt und da sie beim schreien die Farbe leicht änderte, hat man sie Sauerstoffsättigung gemessen, die zu dem Zeitpunkt bei ca 85% lag.
Ab da ging alles ziemlich schnell, die Nacht war sie auf der Überwachungsstation, am nächsten Tag wurde sie in das Herzzentrum gebracht...
Diagnose ist Trikuspidalatresie.
Also bei ihr fehlt die Herzklappe zwischen dem rechten Vorhof und Herzkammer.. dafür hat sie zwischen den Vorhöfen und den Hauptkammern Löcher..
Als sie in das Herzzentrum verlegt wurden wurde uns auch noch gesagt dass 3 Operationen nötig sein werden. Die erste schon nach wenigen Tagen. Ihr Körper hat sich selbst allerdings so umgebaut dass uns die erste OP erspart blieb.
Es geht ihr so weit auch wirklich prima. Sie ist etwas gräulich und man passt natürlich auf dass sie auf gar keinen Fall schreit.. (aber versucht man das nicht sowieso zu verhindern)
Selnbst der Oberarzt sagte, dass man es ihr kaum ansieht.
Wir gehen aktuell immer wieder zu Kontrollen und hatten letzte Woche die Herzkatheter-Untersuchung... nun ist in ca nem Monat die erste Operation geplant.
Ihr Herz wird also zu nem "Ein-Kammern-Herz" umgebaut.
Und sie hat wirklich "nur" diesen Herzfehler.. keine Behinderung oder ähnliches.
Was ich damit sagen möchte.. wir sind bei unserer Tochter sehr zuversichtlich, dass es nur auf diese zwei Operationen hinauslaufen wird und sie am Ende ein "normales" Leben führen kann..
Google doch mal nach "Herzkinder" da kann man viele Geschichten nachlesen. Positive wie auch Negative. Ich finde so wird einem recht gut klar, dass man das oft schlecht beeinflussen kann..
Eines der wichtigsten Augenblicke auf den Herzfehler bezogen war als der Oberarzt ihr Herz geschallt hatte und sich zu mir umgedreht hat. Bevor er mir genau erklärt hat was sie hat sagte er: "Das wichtigste vorne weg: Wir kriegen das hin!"
Vorher hätte ich mir nie vorstellen können mit einem Herzkranken Kind.. ich hätte mir nicht vorstellen können, dass ich die Diagnose alleine schon verkrafte.. ich hatte in dem Fall wohl aber auch keine andere Wahl... und bisher machen mein Mann und ich das echt gut.. man wächst mit seinen Aufgaben 😉
Natürlich ist HLHS und Trikuspidalatresie etwas anderes.. aber bei HLHS habe ich auch schon viele positive Erfahrungsberichte gelesen. Mut-mach Geschichten...
Ich wünsche euch alles alles gute und drück die Daumen
P.s. ich hab jetzt einfach mal drauf los geschrieben, bestimmt ziemlich verwirrend.. sorry dafür.
Überhaupt nicht verwirrend, danke dafür :)
Das freut mich, dass es ihr soweit gut geht und schön, dass der Arzt zuversichtlich ist und er es hinkriegen!
Ich habe mir schon einige Erfahrungsberichte durchgelesen, positive wie negative. Aber jeder fall ist ja doch unterschiedlich..
Aber trotzdem hätte ich immer die Angst, was nach den OPs kommt,ob sie dann ein unbeschwertes Leben leben kann oder es evtl auf ein Spenderherz angewiesen ist....das sind so meine Gedanken. Aber dazu müssen wir die Gespräche mit den Spezialisten abwarten, die können da hoffentlich genaue Prognosen geben.
Ich wünsche dir und deiner Kleinen Süßen alles Gute und hoffe nur das Beste für euch!
Hey, ich kann deine Gefühle total nachvollziehen. Wir hatten das gleiche 2017 mit unserem Sohn damals. Zusätzlich fehlte noch ein Teil der Aorta und er war daher nicht lebensfähig. Wir hatten mehrere Meinungen eingeholt aber alle sagten uns das gleiche. Wir mussten ihn Anfang 26ssw gehen lassen.
Das tut mir schrecklich leid für euch, das ist furchtbar!
Meine Liebe,
hast Du Dich schon mit dem Procedere eines Spätaborts befasst?
Ich stand in meiner 3.SS davor, da hatte ich allerdings eine infauste Prognose - was bei Dir ja überhaupt nicht der Fall ist.
Ab der 24.SSW müsstest Du Dein Kind vorher per Spritze töten lassen, da die Überlebenschance schon gegeben ist.
Ich hätte alles dafür getan, dass unsere dritte Maus hätte "fast" normal leben können.
LG Strahleface
Ich hab mich in das Thema schonmal reingelesen. Ich habe Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen gelesen, unter Tränen..und mir gedacht, NEIN das kannst du nicht. Es ist furchtbar! Und es ist ja auch nicht Spezialisten ab.
Danke für deine Antwort und es tut mir wahnsinnig Leid, dass ihr sowas durchmachen musstet!
Halöchen,
ich hab mich extra registriert um dir zu antworten, da ich eigentlich immer nur lese.
Meine kleinste Tochter bekam in der 20. Woche eine ähnliche Diagnose. Zu erst hieß es hochgradige Aortenstenose, dann Termin in der Uniklinik. Dort wurde ausführlich geschallt und am Ende hieß es "schmaler linker Vetrikel, schmaler Aortenklappe, keine Stenose". Zu einer FWU wurde uns nie geraten, ich hätte auch keine gemacht davon abgesehen!
Wir sind alle 4 Wochen zur Kontrolle, aber es wuchs alles im Verhältnis mit, war aber halt kleiner. Da man mich nicht über ET gingen ließ und ich keine Einleitung wollte, wurde meine Tochter per KS geholt in der Uniklinik. Sie wurde direkt stationär aufgenommen und untersucht. Bekam ein Medikament (Minprog) um den Duktus offen zu halten, damit die linke Kammer nicht direkt überlastet war. Der Duktus schloss sich trotzdem am 2. Tag, aber meiner Tochter ging es gut. Sie wurde jeden Tag untersucht. Hatte super Werte und nach 2 Tagen bekamen wir dann die endgültige Diagnose: grenzwertig kleiner linker Ventrikel, schmaler Aortenbogen, kleine Aortenklappe, leichte Pulmonalstenose, parachute Mitralklappe, ASDII.
Jetzt denkst du dir beim Lesen bestimmt "Ach du Scheiße", dachte ich (trotz medizinischen Vorwissen) auch, ABER sie musste nicht operiert werden. Jetzt ist sie 1 1/2 Jahre alt. Wir sind alle 4 Wochen zur Kontrolle in die Uniklinik. Der linke Ventrikel ist mittlerweile so gut wie normal groß, die Aorta hat zwar eine Aortenisthmusstenose entwickelt, muss aber bis dato auch nicht operiert werden. Der ASD (Loch zwischen den Vorhöfen) ist so gut wie zu. Es bleiben nur noch die Mitralklappe und die Pulmonalstenose aber es stört sie nicht. Es behindert sie nicht und so lange die Werte gut sind muss da nichts gemacht werden. Mittlerweile gehen wir alle 5 Monate nur noch in die Uniklinik und alle Ärzte sind mehr als zufrieden. Ich habe sie auch vollgestillt noch nach der KH-Zeit.
Hast du schon mal von Dr. Kohl und der Sauerstofftherapie gehört? Da bekommt die Mama hochdosiert Sauerstoff und dadurch wächst das linke Herz des Babys. Würde ich auf jeden Fall mal ansprechen. Unsere Werte waren "zu gut".
https://dzft.de/kohl-verfahren-laesst-herzchen-wachsen/
Gib dein Kind nicht auf! Ein Spätabbruch ist psychisch eine ganz andere Hausnummer, da dein Baby ja lebensfähig ist!
Ich hoffe ich konnte dir Mut machen.
Das klingt ja sehr vielversprechend!
Freut mich sehr, dass es deiner Kleinen gut geht.
Von der Sauerstofftherapie hab ich tatsächlich schonmal gehört, aber weiß darüber nicht viel. Werde ich aufjedenfall ansprechen, ob es für uns eine Option ist. Wenn ja, dann wäre es ja wunderbar, wenn dadurch die linke Herzseite wachsen würde!
Vielen Dank für deine Antwort und alles Gute euch!
Schau ansonsten ruhig mal, ob du einen Termin bei Dr. Kohl zwecks Zweitmeinung bekommst. So lange da ein Ventrikel ist, ist das gut. Ich drücke dir fest die Daumen!!!
Hallo!
Ich bin Mama eines 3-Jährigen, der mit HLHS geboren wurde. Vor einem Monat hat mein Sohn ein neues Herz transplantiert bekommen. Das mag jetzt für dich im ersten Moment abschreckend sein, aber er lacht und rennt gerade neben mir herum. Ich kann dir versichern er hat ein tolles Leben und kein Mensch betrachtet ihn als eingeschränkt oder dergleichen. Es hat ihm auch nie jemand etwas angesehen und angemerkt. In unserem Fall wurde leider die Funktion der rechten Herzhälfte mit der Zeit schlechter, daher wurde von der geplanten 3. Op abgesehen und stattdessen transplantiert. Ein paar Tage vor Transplant war er noch im Kindergarten - ein ganz normaler Kindergarten, kein integrativer (nicht, dass das schlecht wäre).
Ich bin auf social media sehr aktiv in der Community der HLHS Eltern und habe Kontakt zu sicher 50 Müttern weltweit. Ja, es gibt vereinzelt Kinder, die es nicht geschafft haben. Aber das sind sehr sehr wenige. So weit ich weiß überleben weit über 90 % die erste OP und ganz ehrlich: ich kenne kein Kind, das keine gute Lebensqualität hätte. Und ich kenne auch keines, das eine geistige Behinderung hätte. Herzfehler gehen häufiger mit Trisomien Hand in Hand, aber HLHS selten.
Ich hab auch die Antworten der anderen gelesen - die vielen Fälle in denen es nur eine OP gebraucht hat etc. Ich muss zugeben, diese Fälle kenne ich persönlich nicht. Ich kenne nur Kinder, die alle 3 OPs hatten. Aber das schafft man!!! Wir waren grad einen Monat im Krankenhaus nach Transplant - noch dazu in Corona Zeiten und ich bin in der Frühschwangerschaft mit dem zweiten Kind. Lustig ist das alles nicht, aber es ist es sowas von Wert.
Das mit den Beeinträchtigungen kannst du so nicht pauschal sagen. Mein Sohn ist erst mit 18 Monaten gegangen, ja, war mühsam. Aber aus heutiger Sicht völlig egal. Kognitiv ist er zB weiter als so manch andere in seinem Alter.
Zusammengefasst. Einfach ist es nicht, aber zu 90 % ist es ein normales Leben.
Alles Liebe
Nic
Vielen Dank für deine Antwort!
Deine Geschichte hört sich sehr positiv und hoffnungsvoll an!
Ich hoffe sehr, dass es bei mir ähnlich gut ausgeht.
Wenn die Spezialisten uns gute Prognosen geben können, dann wäre ich schon glücklich!
Ich wünsche dir alles Gute! :)