T21? hydrops, herzfehler 14ssw …

T21? hydrops, herzfehler 14ssw

hallo !

wie man oben im titel schon sehen kann, leidet unser baby unter einem hydrops, nackenfalte ist 4,4mm und es hat einen schweren herzfehler.
der pränataldiagnostiker denkt es ist trisomie21 mit diversen weiteren fehlbildungen.
durch den hydrops wird unser baby seiner einschätzung nach noch im mutterleib versterben, weil das herz-kreislauf-system die wassereinlagerungen nicht bewältigen kann.

bei uns steht jz ein ss-abbruch im raum, bzw eine einleitung mit stiller geburt.
entweder gleich oder abwarten, bis das herz nicht mehr schlägt :(

wie es mir bzw meinem mann geht, muss ich denke ich nicht weiter erörtern.
ich wüsste gerne wie ist es bei euch ausgegangen mit dieser diagnose.
wie war die stille geburt bei euch?

lg nini mit sophia an der hand (3,5jahre), 🌟🌟 und baby im bauch 14ssw 😢

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Es tut mir wirklich leid! So eine Diagnose ist ungefähr das schlimmste, was man erleben kann.

Unsere Tochter hatte eine Triploidie. Dabei ist ein Kind nicht lebensfähig.
Wir haben lange überlegt, wie wir damit umgehen. Dann haben wir uns gegen eine Abtreibung entschieden.
Rückblickend weiß ich, dass es die richtige Entscheidung war. Die Ärzte haben vermutet, dass sie noch während der Schwangerschaft sterben wird, aber sie hat durchgehalten und nach der Geburt sogar noch drei Tage gelebt💖
Wir haben uns für eine palliative Geburt entschieden. Schon vorher hatten wir gemeinsam den Sarg für sie bemalt.
Es war sehr aufwühlend. Die Geburt, und auch die Schwangerschaft, immer nicht zu wissen, ob das Kind noch lebt oder schon gestorben ist ...
Aber der Prozess hat uns auch geholfen, mit der Situation umzugehen und unseren Frieden damit zu machen. Es hat uns auch den Abschied erleichtert.

Unser Sohn durfte sie auch im Arm halten, auch noch, nachdem sie schon tot war. Das hat ihm gutgetan und geholfen, mit der Situation umzugehen. Er war da 2 Jahre alt.
Wir haben sie noch taufen lassen.
Wir haben auch ein Kuscheltier für sie gekauft, einfach um anzuerkennen, dass sie ein richtiges Baby ist und unser Kind.

Ich wünsche euch viel Kraft für die Zeit, die vor euch liegt!
Freyja

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wow...ich bin sprachlos.
du musst eine unglaublich starke frau sein.

mein mann und ich sind beide die typen, die es eigentlich hinter sich bringen wollen bzw wir wollen abschließen.

und diese ungewissheit, wann mein baby geht, ich glaube das könnte ich nicht 😢
aber diese entscheidung ist so unglaublich schmerzhaft :(

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Alleine hätte ich das nicht durchstehen können. Uns hat der Glaube sehr geholfen. Ironischer Weise sind wir erst durch ihre Diagnose dem Glauben nahegekommen. Vorher waren wir Agnostiker.
Mein Mann und ich haben viel gebetet, geredet und geweint. Unsere Pfarrerin hat uns als Seelsorgerin auch sehr geholfen.

Nach der Diagnose dachten wir auch erst, dass wir abtreiben würden: Wir dachten, dass es keinen Sinn ergibt, anders zu entscheiden, wenn sie eh sterben wird und wir hatten Angst vor der Ungewissheit.
Aber wir wollten die Entscheidung erst treffen, wenn wir 100% dahinter stehen. Und dann sind wir durch Zufall auf Berichte von anderen Eltern gestoßen, die sich für eine palliative Geburt entschieden haben.
Wir haben uns während der Schwangerschaft dann bemüht, jeden Tag als ein Geschenk anzusehen. Immer als eine neue Erinnerung mit ihr.

Ich empfand den Entscheidungsfindungsprozess als sehr schmerzhaft und aufreibend. Das war für uns auch eine große Unsicherheit. So gar nicht wissen, wie es weitergeht.
Als wir dann eine Entscheidung hatten, hat allein das uns schon geholfen.

Und eine andere große Erleichterung war, als wir einen Namen für sie hatten. Wir hatten große Angst, dass sie stirbt, bevor wir einen Namen haben. Wir haben auch sehr auf die Bedeutung geachtet ("Geschenk Gottes" und "die, die auferstehen wird"). Das hat uns noch mal Ruhe gegeben.

Rückblickend - aber vielleicht spreche ich nur aus der Erfahrung heraus, dass wir es anders gemacht haben - glaube ich, dass ich mir sehr stark die Schuld gegeben hätte, wenn wir uns für eine Abtreibung entschieden hätten. Obwohl das natürlich völliger Schwachsinn ist.

Der Schmerz wird jetzt dein Begleiter werden. Im Laufe der Zeit wird er weniger werden, aber immer bleiben.
Ihr müsst irgendwie herausfinden, was für euch der beste Umgang mit dem Schmerz ist.
Ob für euch eine Abtreibung, eine Einleitung, oder einfach abzuwarten, bis euer Kind entscheidet der richtige Weg ist - dazu kann ich euch keinen Ratschlag geben. Das ist individuell.
Der einzige Ratschlag, den ich euch geben kann, ist, nicht überstürzt zu entscheiden, damit ihr es hinter euch habt. Sondern, dass ihr euch die Zeit nehmt, die ihr braucht. Auch, wenn es wehtut.

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Hallo

Es tut mir wirklich sehr leid, dass ihr so etwas durch machen müsst. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

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Hallo!
Es tut mir sehr leid was ihr da durchmacht.
Leider kenn ich es aus eigener, schmerzhafter Erfahrung.
Unser Sohn hatte eine Nackenfalte von 5,4mm und einen Hydrops Fetalis. Durch die Chorionzottenbiopsie wurde T18 bestättigt.
Für mich brach eine Welt zusammen. Der Gedanke darauf zu warten das er Stirbt...Das konnte ich nicht...
Da es in dem Krankenhaus nur 1 Zimmer für solche Fälle gab und dieses Belegt war, hatte ich Zeit in Ruhe darüber nachzudenken.
Und mir wurde klar, ich möchte keine Stille Geburt.
Auf keinen Fall....
Also telefonierte ich unter Tränen so lange herum bis ich eine Klinik fand die den Abbruch unter Narkose durchführten.
Für MICH die richtige Entscheidung.
Der Eingriff an sich war nicht schlimm...
Die Emotionale Seite war natürlich katastrophal...
Die letzten Minuten vor und die ersten Minuten nach der Narkose war ich nur am weinen...

Ich kann dir somit keine Erfahrung zu einer stillen Geburt geben aber vielleicht dir eine andere Möglichkeit aufzeigen. Bei mir war es leider so das ich nichtmal darüber aufgeklärt wurde das es eine alternative zur stillen Geburt gibt.

Ich wünsche euch viel Kraft auf eurem Weg!!!

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Danke für deine worte.

Leider ist eine ausschabung keine option. wir sind aus oberösterreich und habwn schon da problem, dass das welser klinikum ein ordensklinikum iwt und gar keine abbrüche macht.
weshalb wir sowieso nach linz ausweichen müssen.
aber ab der 13ssw kommt nur noch eine einleitung in frage...

darf ich dich noch fragen, wie lang du danach blutungen hattest und wann ihr wieder üben durftet bzw wie lange es zu einer folge-ss gedauert hat?

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Ich glaube die antworterin meinte sehr wohl das: das sie nach der 13. Woche durch OP die stille Geburt vermied. Zumindest klingen ihre Ausführungen danach. Ich sehe auch keinen Grund weshalb man eine Mutter zwingen sollte dazu. Wenn sie sich nach reiflicher Überlegung zu einer OP (eventuell ist das dann wie ein Kaiserschnitt?) entscheidet … aus psychischen Gründen….habe zwar auch noch nicht davon gehört aber weshalb sollte es diese Möglichkeit nicht auch geben…

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Wir haben ein etwas anderes Schicksal erlitten, deshalb kann ich dir bzgl. einer stillen Geburt keine Erfahrungswerte weitergeben.
Wenn es für dich vorstellbar ist, kann ich dir aber auf jeden Fall empfehlen, dir Hilfe zu suchen, um das Erlebte gut verarbeiten zu können (entweder als Paar oder alleine). Es gibt einige Organisationen und Vereine, die auch kostenlose Trauerbegleitungen anbieten. Vielleicht findest du etwas in deiner Nähe.

Ich wünsche Euch auch viel Kraft und Zusammenhalt für die kommende Zeit! 🤍💫

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ja das möchten wir in anspruch nehmen.

vor allem werden wir eine kinderpsycholgin zu rate ziehen, wie wir es unserer tochter kindgerecht und ohne trauma beibringen können 😢

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Puh...
Wie lange hatte ich Blutungen??? Glaube es waren so 7-10 Tage...Ist aber auch schon 4 Jahre her...
Wir hatten nach der ersten Regulären Periode wieder angefangen zu üben...
Im 11. Zyklus wurde ich wieder schwanger...

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Achso...
Ich war einen Tag nachdem die Diagnose T18 kam in einer Beratungsstelle für solche Fälle.
Das kann ich euch nur raten, es tat sehr gut mit jemanden der sich mit solchen Situationen auskennt zu sprechen.

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Hi,
erstmal tut es mir furchtbar leid was ihr durchleben müsst. Es ist so mit das schlimmste was es gibt.
Eine stille Geburt wäre für mich nicht in Frage gekommen, genauso wenig wie abzuwarten ob es in meinem Bauch verstirbt.
Ich hatte einen operativen Abbruch in der 13.Ssw (T21), in Deutschland ist das bis zu einer Embryogröße von ca. 8cm möglich.
Die Blutung danach war bei mir nicht der Rede wert und bereits nach 25 Tagen hatte ich meine erste Periode wieder.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Es ist emotional wahnsinnig aufwühlend, aber für uns war klar: wir geben nicht auf. Nach dem Abbruch im November 2020 hatte ich im Februar diesen Jahres einen frühen Abgang und wurde dann im April gleich wieder schwanger.
Bin jetzt in der 34.Ssw mit einem gesunden Mädchen 💕
Alles alles Liebe für Euch 🙏

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Hallo Nini,
es tut mir wirklich sehr sehr leid das ihr diese Diagnose erhalten habt:-( verstehe sehr gut wie ihr euch fühlt, da ich dieselbe Diagnose erhalten habe...jedoch wurde der Herzfehler erst viel später entdeckt.
In der 14/15 SSW erhielt ich nach CBZ und zuvor auffälligem Ultraschall ( beidseitige Halszysten, 8,6 mm Nackenfalte, kein darstelbares Nasenbein) ebenfalls die T21 Diagnose und mir wurde sowohl vom Pränataldiagnostiker sowie der Genetiker in gesagt das ich ein schwer krankes Kind in mir trage,welches die SSW wohl nicht überlebt aufgrund des Wassers.

Es ging mir wohl ähnlich wie euch. Habe auch noch eine 3 jährige und bin alleinerziehend und hatte bis Dato niemanden von der SSW erzählt, bin also allein durch die Hölle gegangen und es war kaum auszuhalten.
Mir wurde jedoch mit keiner Sekunde zu einem Abbruch geraten und ich hätte es von mir aus auch nicht getan, ich sollte den nächsten US 4 Wochen später abwarten. Gedanklich war ich natürlich auch bei einer stillen Geburt und wie ich das schaffen soll.

Es war unendlich bis zum nächsten US, meine Anspannung...keine Worte. Und dann....Beim nächsten US, der Hydrops war weg, die Zysten auch und ich war so unfassbar glücklich. Die T21 Diagnose war mir gleich, Hauptsache er lebt.
6 Wochen vor dem KS wurde dann noch ein Herzfehler entdeckt, welcher mittlerweile operiert wurde. Mein Kleiner ist am 10.11 1 Jahr geworden
Ich wollte dir nur den Ausgang meiner Geschichte erzählen und das er ein glückliches Ende hatte mit dem ich kaum gerechnet habe,aber das gibt es eben auch.
Ich wünsche euch sehr viel Kraft !! Und hoffe das beste für euch .