Mädchen mit Ullrich Turner Syndrom. Ssw. 39+4

Lieben Dank. ❤ Das ist ziemlich Umfangreich, kurz, ihr fehlt das zweite X Chromosom. Daher kommt sie später nicht selbst in die Pubertät, kann keine eigenen Kinder bekommen und ist etwas Kleinwüchsig. Kann man aber hormonell behandeln. Außer die Kinderlosigkeit, müsste man schauen, wegen Eizellspende.
Allerdings überleben nur 2 % der Mädchen die Schwangerschaft, meist wegen diverser Wassereinlagerungen. Bei uns kam noch nen Blasensprung in der 18. Ssw dazu. Lange Geschichte. Gibt dazu einige Beiträge von mir unter dem Stichwort Hygroma Colli.
Lg Annika

Dann habt ihr ja ein kleines Wunder auf die Welt gebracht ❤️ Alles gute für die Maus

Kleiner Engel kämpft weiter.

Unser Mäuschen Angelina ist nun 5,5 Wochen alt. Nach der Geburt stand bereits die Verdachtsdiagnose ISTA (Verengung in der Hauptschlagader) im Raum, die vor 3 Wochen auch entgültig bestätigt wurde, vor 2 Wochen auch nochmal in der Charite.

Man könnte es mit Herzkatheder probieren, ist aber nichts langfristiges und wenn sie älter ist, als 3 Monate, müsse man mit der Op warten, bis sie 15 Kilo wiegt. Auch im Anbetracht dessen, dass möglicherweise im 6. Lebensmonat noch eine Hüft-OP ansteht, fiel die Wahl auf Operation der Engstelle.

Knapp zwei Wochen warteten wir auf den Anruf zur Mitteilung des Op-Termins. Freitag kam dann der Anruf, dass bereits gestern operiert werden sollte.

Vorgestern war der Aufnahmetag, welcher ingesamt 9 Stunden in Anspruch nahm. Da ließ sie alles schon sehr tapfer über sich ergehen.
Ich entschied mich, noch am Abend nach Hause zu fahren und Kraft zu tanken. Ich wäre vermutlich auch psychisch nicht in der Lage gewesen, sie gestern früh zur Op zu begleiten. So übergab ich schweren Herzens die Verantwortung an die Schwestern und Pfleger des Herzzentrums Berlin.

Die Op gestern verlief erfolgreich und ohne Komplikationen. Ich durfte noch am Nachmittag zu ihr. Kurz vorher wurde sie bereits extubiert und atmet selbstständig. Zugang am Hals, Pleuradrainage, Sauerstoff, Magensonde und Katheder sind natürlich noch dran. Es sieht schlimm aus, aber nicht so schlimm, wie ich dachte. Als ich zu ihr kam, lächelte sie kurz, öffnete auch immer mal wieder ihre Äuglein.

Ich könnte jetzt vor Ort in einem Elternhaus übernachten. Da dies aber 1,5 Kilometer zu Fuß von der Klinik entfernt ist und ich dort "alleine " wäre, entschied ich mich, täglich zu pendeln. (30-45 Minuten mit dem Auto) Da ich auch abgepumpte Milch hin bringe, wird mir das die Krankenkasse anstelle der Kosten für eine stationäre Aufnahme erstatten.

Inzwischen gehts auch uns Eltern psychisch etwas besser. Vorallem mit dem Gedanken, dass die kleine Maus in wirklich guten Händen ist.

Lieben Dank für die Glückwünsche,

Einerseits war ich schon zu tiefst traurig, dass mein Freund nicht mit konnte und seine Mama konnte auch nicht, da sie erst Kontakt zu einer Corona positiven Person hatte. Sie wäre die einzige neben meinem Freund gewesen, die ich an meiner Seite geduldet hätte.
Ich habe aber auch die Vorteile, zumindest in Bezug auf meinem Freund, gesehen. Er war so aufgeregt, ich glaube, er hätte mich rammdösig gemacht. Hat er so schon in der halben Stunde 😅 und er musste mich nicht leiden sehen. Diese Geburt war schon insgesamt deutlich schwerer, als vor knapp Jahren bei meinem Sohn. Zudem hat er eben nicht sehen müssen, was so alles aus mir heraus lief 🙈
Ich hätte ihn gerne dabei gehabt, keine Frage. Aber so konnte ich es akzeptieren.
Während der Geburt selbst, konnte ich keine Sekunde daran denken. Da hatte ich andere "Probleme " :)
Ich wünsche dir/euch viel Glück und alles Gute ❤🍀