Hallo meine Lieben,
Habe kürzlich die Diagnose meiner 18 Monate alten Tochter erhalten..
Ein kleines Stück an einem Chromosom fehlt..also eine mikrodeletion.
Sie ist fit aber verzögert und anfällig für gutartige hauttumore.. sie hat bisher noch keine Gottseidank...
Ich bin in der 24. SSW.. und weiß noch nicht ob mein Mann oder ich Träger sind dieses gendefekts.. zu 95% treten die spontan auf.
Kriegen bald das Ergebnis .. aber naja eig macht es kein unterschied weil abtreiben würde ich nicht mehr..
Beim 2. großen Schall war nichts auffällig aber die Werte fast gleich zu meiner 1. Tochter. Kopfumfang, Bauch usw..
Deswegen hab ich so Ultra Angst.. dass sie es auch hat..
meine 1. Tochter war bis zum Ende der SS komplett unauffällig..
ich weiß es kann mir keiner helfen .. musste das nur loswerden. Wie sollte ich das schaffen mir 2 behinderten Kindern 
Ich liebe meine Tochter aber wünsche mir so sehr ein gesundes Kind.
Angst dass mein Baby auch behindert wird :-(
Huhu🤗
Ich kann dich verstehen, ich hab damals bei meiner Tochter zum Glück erst von ihrer Behinderung erfahren, als mein Sohn bereits auf der Welt war. Jedoch wurde bei ihr auch erst mit etwa 2 1/2 festgestellt, dass etwas nicht stimmt. Somit hatte ich in den ersten Monaten natürlich auch ein besonderes Augenmerk auf meinen Sohn geworfen... Er ist aber komplett gesund.
Bei ihr handelt es sich nicht um einen Gendefekt im eigentlichen Sinn, sie hat eine Autismusspektrumstörung mit Entwicklungsverzögerung und ausgeprägter Sprachentwicklungsstörung, eine auditive Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörung und eine generalisierte Angststörung.
Aber Dank zahlreicher Therapien und einer durchgehenden Unterstützung in Kindergarten und Grundschule durch eine pädagogische Fachkraft, merkt man ihr heute mit 14 Jahren zum Glück kaum noch etwas an.
Es war eine sehr anstrengende und ungewisse Zeit mit einem Säugling/Kleinkind und einer Großen, die besondere Betreuung und Aufmerksamkeit brauchte, aber es hat sich gelohnt und wir haben es geschafft und ihr schafft es auch, egal wie es kommt!🫂♥️
Wir bekommen jetzt Baby Nummer 3 und hoffen natürlich auf ein gesundes Kind, aber wir werden das meistern, auch wenn es Schwierigkeiten geben sollte... Auch ein gesund geborenes Kind kann im Verlauf erkranken, als Eltern findet man immer einen Weg das Beste aus der Situation zu machen und man ist stärker, als man glaubt!
Alles Gute für euch🍀🍀🍀
Deine Worte gehen mir unter sie Haut.
Alles Liebe für Euch 
Geht es zufällig um neurofibeomatose ? Wenn ja kann ich weiter helfen meine Tochter hat das auch. Kannst dich gerne melden falls es darum geht.
Lg
Habe dir privat geschrieben :)