19.SSW Diagnose Hydrops

Hallo zusammen. Ich habe schon viel recherchiert und gelesen und möchte euch einmal meine Situation erzählen..
Ich bin aktuell in der 20. SSW. Letzte Woche bei der Vorsorgeuntersuchung wurden Flüssigkeitsansammlungen im Bauch des Babys festgestellt. Da denkt man, man erfährt das Geschlecht und dann kommt so ein knall.. Der FA überwies mich zur schwangeren Ambulanz unserer Uniklinik. Dort habe ich direkt für Montag einen Termin bekommen. Die Ärzte haben einen Ultraschall zur feindiagnkstik gemacht und am Schluss hatte die Chefin sich die Feinheiten auch nochmal angesehen.wir erfuhren dass es ein Mädchen wird.
DIAGNOSE HYDROPS - Flüssigkeit in Bauch und Brusthöhle, leichte Ansammlung am Schädel.
Genau diese Diagnose hatte ich über das unerträglich lange Wochenende dazwischen gegoogelt und dachte eigentlich wir sind vorbereitet. Das ist natürlich nicht so. Die ärztin sagte uns natürlich gleich, dass es keine guten Aussichten sind und dass wir der Ursache auf den Grund gehen müssten, um entsprechend zu handeln. Die Organe des Babys sind alle bisher gut entwickelt, der Herzschlag ist in Ordnung, die Hirnaktivät. Auch die Lunge ist noch in Ordnung. Wir waren uns beide direkt einig dass wir alles tun werden, was geht. So können wir uns niemals Vorwürfe machen.
Die ärztin machte dann für die genetische Betrachtung einen Termin zur fruchtwasserentnahme und Nabelschnurblutentnahme. Hierbei gibt es natürlich auf Risiken. Aber die Alternative wäre nichts tun und das ist keine Alternative für uns.
Die Fruchtwasserentnahme gestern hat funktioniert, es war so unangenehm ich hatte richtige Schmerzen und bekam Kreislaufprobleme. Die Nabelschnurpunktion haben wir gelassen, da die kleine auch nicht richtig gelegen hatte. Bis die Ergebnisse da sind, dauert es jetzt 2 Wochen. Am Montag habe ich wieder einen Termin zum legen einer Drainage, die das Wasser im baby Körper ins Fruchtwasser ableitet.
Wir sind uns einig, dass wir alles probieren wollen,solange die kleine eine Chance hat und solange die Organe mitmachen . Sollte sich bei der Untersuchung herausstellen, dass sie schwere Behinderungen haben wird, würden wir einen Abbruch machen.ich vermute es wird darauf hinauslaufen, diese Fälle gehen nie gut aus.
Aber ich kann doch jetzt nicht einfach nichts tun, wenn alles im Körper arbeitet??!
Man hängt so zwischen den Seilen.. Die Diagnose des FA ist heute genau eine Woche her. Ständig wird man von jedem gefragt wie es einem geht. Was soll man sagen, die Situation ist einfach beschissen. Und man fragt sich dennoch mache ich das richtige? Die Eingriffe sind alle riskant aber ich wenn ich es nicht machen würde, würde ich mir Vorwürfe machen es nicht versucht zu haben. Gestern war der erste Tag an dem ich nur einmalig weinen musste. Ich habe geweint weil ich mir die Schuld gegeben habe, dass die nabelschnurpunktion nicht funktioniert hat, wegen meiner Kreislaufprobleme in dem Moment 😢ich hoffe wir haben schnell Gewissheit. Das Warten ist einfach unerträglich 😓😓😩

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Oh man was es nicht alles gibt ich drücke euch und der kleinen Maus die Daumen das alles gut verläuft 🙈

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Hey, ich kann dir nicht allzu viel dazu sagen, weil es bei uns etwas anders war. Wir hatten letztes Jahr auch die Diagnose Hydrops, allerdings schon sehr früh (13. Woche) und mit viel Wasser am Nacken, Rücken, Bauch und in der Lunge und auch frühem Wachstumsrückstand. Waren die Werte sonst bei euch im US in Ordnung? Bei uns ist es leider nicht gut ausgegangen, aber ich kann dir aus der Zeit sagen, es gibt doch einige bei denen am Ende alles gut ausgegangen ist. Es muss nicht immer das schlimmste bedeuten. Gib die Hoffnung nicht auf!

Und ich wollte dir den Tipp da lassen, schreib mal im Unterforum Pränataldiagnostik, da gibt es eine Fachärztin für Humangenetik (leu), die dir sicher antworten wird. LG & ich drücke euch die Daumen ✊🏻🍀

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Hallo Ninchen1991,

Bisher war alles in Ordnung bei den vorherigen Untersuchungen. Die Doppler Werte sind auch in Ordnung. Nach dem Termin am Montag war ich noch mit dem Artztbrief bei meinem FA.Er meinte auch Organe, Doppler, alles sieht gut aus bis auf die Flüssigkeit und meinte wir tun das richtige, in dem wir die Ursache suchen.

Danke für den Tipp. Das werde ich mal tun, eine zweite Meinung ist nie verkehrt.

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hey :)

es tut mir unfassbarleid, was ihr durchmachen müsst.
hast du einen NIPT gemacht ?

wir bekamen einen ähnliche diagnose im november.
hydrops fetalis. aber leider auch organschäden. ein schwerer herzfehler, zu kurze arme und beine…
der bluttest ergab eine wahrscheinlichkeit von 1:4 für T21 und 1:112 für T18
die Fruchtwasseruntersuchung bestätigte dann T21.

man erklärte uns, dass sie aufgrund des herzfehlers sowieso keine lebensfähigkeit hatte.
somit ließen wir schwerenherzens die geburt einleiten und Laura kam in der 16ssw still zur welt.

ich hoffe bei euch geht es anders aus 🍀🍀🍀

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Hallo Nini1991!

So schlimm wie es ist, es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist mit dieser Situation.
Wir haben keine test machen lassen. Wir sind beide gesund und es ist in der Familie nichts bekannt...

Es tut mir wahnsinnig leid, wie es bei euch ausgegangen ist.
Ich mache mir auch die ganze Zeit Gedanken über eine Stille Geburt und wenn es so kommt, ich bin ganz ehrlich,Ich weiß nicht wie ich das schaffen soll 😢das war für mich schon immer eine horror Vorstellung.
Ich habe wahnsinnig Respekt vor allen Frauen die die Kraft haben, das durchzustehen.

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es gibt leider viel zu viele mamas, die diese erfahrung machen müssen :(
ich hoffe du gehörst nicht zu unserem club.

aber man schafft es. es ist nicht leicht, aber mit der zeit lernt man damit zu leben. vergessen werde ich meine tochter allerdings nie 😢
wir haben jz auch 2kinder, obwohl eines nicht bei uns sein darf. das kommunizieren wir auch völlig offen.

die größte herausforderung ist jz die folgeschwangerschaft. ich bin aktuel bei 8+4ssw und muss mich zusammenreißen nicht in ständiger angst zu leben und an meinen krümel zu glauben 🍀

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Ihr macht alles richtig,richtig für Euch....ich würde es auch so handhaben.
Hattest du kein Ersttrimesterscreening??

Ich hatte beim ETS eine auffällige Nackenfalte (Grenzwert)und einen geringen Hydrops Bauch (sie meinte eher eine kleine Lamelle).

Wir hatten dann Verdacht auf Trisomie 21.
Drauf hin bekam ich in SSW eine Plazanta Punktion,diese war sehr schwierig in der Durchführung und ebenso nicht angenehm.
War bei einem absoluten Spezialisten und zum Glück ist alles gut .

Beim nächsten Ultraschall in ssw18 war von dem Ödem nichts mehr zu sehen....wer weiß was das war.
Organscreening war auch alles super.
.
Ich drücke Euch sie Daumen.
Lg.

Mamamadl 24.ssw

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Hallo mamamadl,

Danke für deinen Zuspruch.
Alle Untersuchungen waren bisher unauffällig.
Nur jetzt der zweite große Ultraschall zeigte Auffälligkeiten.

Bei uns wird die Flüssigkeit leider mehr statt weniger.
Aktuell liegt das Gewicht bei über 500g wegen der ganzen Wasseransammlungen.

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OK,ich drück die Daumen.