Wie mit schlimmer Diagnose der Cousine umgehen?

Hallo,

ich weiß nicht genau wie ich damit umgehen soll und kann seit gestern an nichts anderes mehr denken. Vielleicht kann ich jmd beruhigen und auch was zu der schrecklichen Diagnose sagen?
Meine Cousine ist in der 21 SSW und obwohl es ungeplant war, war sie total happy. Es sah bisher alles super gut aus: ETS, Organscreening am 5.8. super, Anomalien wurden ausgeschlossen,...gestern dann der große Schock beim ZTS: Das Baby hat ein Teil des Gehirns außerhalb des Schädels. Also es ist zu viel Wasser im Gehirn und dieses drückt wohl das Kleinhirn nach außen (allerdings umschlossen). Es muss sich innerhalb der vergangenen 10 Tage entwickelt haben. Die Diagnose ist Chiari-Malformation, vermutlich Typ 3. Leider weiß sie noch nicht viel mehr und hat erst in 10 Tagen einen Termin in einer Uniklinik (finde ich extrem lange Zeit).

Ich fühle so mit ihr und es tut mir so leid, dass sie diesen Alptraum durchleben muss. Ich selbst bin in der 10 SSW und wir hatten engen Kontakt und uns gemeinsam gefreut. Auch, wenn es nicht logisch ist, habe ich nun auch total Angst, dass etwas bei mir auch nicht stimmt. Es ist einfach alles nur schrecklich und sie weiß nicht wie es weitergeht. Hat jmd eine Idee wie ich ihr helfen kann und wie ich mich selbt beruhigen kann? Seit ich es erfahren habe, habe ich durchgehend ein schlechtes Gefühl.

Freue mich über eure Antworten.

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Es tut mir wahnsinnig leid, habe gerade mal ein bisschen zu dem Thema gelesen. Wenn sich die Diagnose bestätigt, scheint es wirklich eine sehr schwere Krankheit zu sein. Zum Thema, wie du nun damit umgehen solltest, kann ich dir nur sagen, wie ich in solchen Momenten reagiere: ich sage den Betroffenen, dass ich sehr viel an sie denke und mit ihnen bange, hoffe und leide, aber ansonsten ratlos bin, wie ich mich verhalten soll, um ihnen bestmöglich zu helfen. Am schlimmsten ist, es einfach totzuschweigen oder eben aufgrund der schwierigen Situation den Kontakt zu meiden. Das tun ja immer viele und verletzt die Betroffenen in der Regel sehr. Frage sie: Was kann ich tun? Brauchst du bei etwas Hilfe? Soll ich mit dir weinen oder dich in Ruhe lassen? Soll ich den Einkauf für dich erledigen, dich irgendwo hinfahren, dir etwas zu essen bringen?
Allein, dass du dir solche Gedanken machst zeigt aber schon, dass du alles richtig machst. Wünsche deiner Cousine das Beste

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Danke für deine Antwort. Ja, das werde ich ihr anbieten und habe ihr auch schon gesagt, dass sie sich jederzeit bei mir melden kann. Leider wohnt sie rund 180 km entfernt, aber ich habe ihr auch gesagt, dass sie uns mal besuchen kann. Wobei (ich weiß nicht, ob ich total spinne....) ich auch etwas Angst habe sie zu sehen, weil mehrere Ärzte und Literatur sagen, dass es von einem Virus kommen kann. Und über Viren weiß man ja leider sehr weng, also hätte ich Sorge, ob sie ihn mir evtl weiter geben kann. Auf der anderen Seite, sollte so ein gnetischer Defekt in der 11 ssw ja eigtl nicht mehr ausgelöst werden könne, oder?

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Ich hab jetzt mal in der englischen Literatur recherchiert und finde dazu eigentlich nur, dass Typ I durch eine Infektion ausgelöst werden kann. Der Hauptauslöser jedoch strukturelle Defekte des Hirns oder des Rückenmarks sind, die während der fetalen Entwicklung entstehen. https://www.ninds.nih.gov/chiari-malformation-fact-sheet

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Hallo, also erst einmal tut es mir wahnsinnig leid, was deine Cousine im Moment durchmachen muss.
Ich selbst war mit meiner Freundin zeitgleich schwanger. Bei ihrem Sohn wurden Zysten am Hirn festgestellt, wassereinlagerung etc. Der Arzt beruhigte sie, dass es sich alles noch legen kann, da es nur Momentaufnahmen sind. Sie selbst war total am Ende. Hatte Angst. Musste sich innerlich mit einer späten abtreibung auseinandersetzen. Ich hatte ebenfalls total Angst um meine keine. Letztendlich hat sie einen kerngesunden Jungen zur Welt gebracht.
Ebenfalls schwanger war meine Schwägerin zu dem Zeitpunkt. Sie hatte noch 2 Wochen bis et, als festgestellt wurde, dass ihr Baby im Bauch verstorben ist. Ich hatte noch 1 Monat bis ET und es war schrecklich! Alleine schon zur beleidsbekundung zu gehen. Ich habe auch nichts zur Geburt meiner Tochter gepostet ( soziale Netzwerke) hatte auch die Verwandten darum gebeten, davon abzusehen. Unsere Mädels wären nur 1 Monat auseinander :(… sie wurde 1 Jahr später wieder ss und hat nun eine gesunde Tochter bekommen.

Meine Mama sagte immer: wenn es auf dieser Welt seinen Platz hat, da kannst du vom Fenster springen, tagelang hungern, und das Baby wird gesund aus dir raus kommen. Wenn nicht, kannst du es nicht aufhalten. Es ist alles vorbestimmt. Und eine Garantie auf ein gesundes Baby hat man letztendlich nur bei der Geburt.
Bin im Moment wieder ss und ich habe natürlich auch Ängste. Man kann nur beten und hoffen, dass die Babys alle gesund und munter zu ihren Mamis und Papis kommen.

Munter sie auf. Versuch ihr die Ängste zu nehmen und im Endeffekt kann sich die Diagnose auch schnell ändern.

Alles liebe an euch!

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Danke für deine Nachricht. Oh man wie schrecklich muss es für deine Schwägerin gewesen sein und das du dann auch noch ein gesundes Kind fast zeitglich bekommen hast. Aber es freut mich sehr, dass sie nun eine gesunde Tochter hat :). Es ist kaum zu vermeiden, dass wir solche Erfahrungen dann auf unsere eigene SS beziehen. Ich finde es wirklich ein guter Gedanke, dass ein Baby kommen soll, wenn es einen Platz hier hat. Ich hoffe auch noch sehr, dass sich an der Diagnose noch etwas ändert, aber ich habe die Aufnahme auch gesehen und da ist tatsächlich ein größere Ausbeulung. Es tut mir einfach so leid für sie. Dir auch alles Liebe!

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ich bin sprachlos nach deinem Beitrag, mich macht es so traurig. wie kann einer werdenden Mama, dann noch paar Tage vor Geburt sowas grausames geschehen. könnte so weinen :( Mit dem Baby war die ganze SS über alles in Ordnung und es gab nichts auffälliges? was war der Grund für den Tod? es tut mir so schrecklich Leid für deine Schwägerin. Es macht mich gleichzeitig wahnsinnig ängstlich. man kann sich in keine Stadium der SS in Sicherheit wiegen dass das Kind gesund zur Welt kommt, einfach schrecklich.

Alles Liebe euch Allen hier!
lg rey
SSW 28

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