Hey ihr lieben!
Nach 3 Jahren Kiwu & 3 Fgs haben wir letztes Jahr die Diagnose Lupus&Antiphosolipid sydrom bekommen.
Also erstmal alles medikamentös einstellen bevors in die Schwangerschaft geht.
Vorgestern dann der Anruf - mein Lupus ist zu aktiv. Ich sollte Medikamente wechseln, die gehen aber nicht für eine Schwangerschaft.
Ich hab die Wahl mit aktivem Lupus schwanger zu werden oder Medikament wechseln.
Mein Arzt ist nicht begeistert von schwanger werden, aber er sagt wir könnens versuchen.
Egal wo ich schaue und mit wem ich rede - überall heißt es "Nicht schwanger werden mit aktivem Lupus"
Wir wissen nicht was wir tun sollen - das risiko scheint hoch. Aber vielleicht sind es ja nur zahlen?
Hat jemand erfahrungen?
Liebe Grüße
Schwanger mit aktivem Lupus (SLE) - Erfahrung?
Guten Morgen,
ich habe ebenfalls vergangenes Jahr die Diagnose Lupus erhalten (jedoch kein APS-Syndrom). Es war ein harter Schlag, weil der Kinderwunsch zu dieser Zeit bereits bestand. Meine Rheumatologin teilte mir dann mit, dass sie ganz viele Schwangere betreut, die eine ganz „normale“ Schwangerschaft haben. Ich hatte letztes Jahr hauptsächlich Gelenkschmerzen die mit Quensyl eingestellt worden sind - mir ging es danach wesentlich besser….schwanger wurde ich zunächst im März (ohne Medikament- bevor ich von dem Lupus wusste) - endete jedoch in eine Biochem.SS. Im Oktober wurde ich erneut schwanger (intakt). Aktuell habe ich wenn es hoch kommt 5x Gelenkschmerzen gehabt in der SS…ich nehme weiterhin das Quensyl ein. Man sagte mir, sollten aktive Entzündungen dazukommen, wird Methylprednisolon dazugegeben.
Schlussendlich glaube ich ganz fest, dass der Körper bei einem aktiven Lupus mit einer SS nicht zurecht kommt bzw. das Risiko erhöht ist, dass die SS nicht gut ausgeht. Das hat mir halt auch meine Erfahrung gezeigt. In diesem Fall würde ich den Ärzten vertrauen und (leider) warten bis der Lupus bei dir nicht mehr aktiv ist.
Alles Gute
Danke für deine Antwort,
ich bin mit Quensyl auf maximum Gabe und hab immer noch aktiv im Blut und auch noch sympotme.
Da bei mir die Probleme bei jedem Eisprung und Pms richtig durchkommen(gelenksschmerzen, schwellungen, angeschlagenheit etc) - ist einfach die sorge so riesig dass mein Körper es mit Schwangerschaftshormonen nicht schafft.
Aber nach über drei Jahren Kiwu klammert man sich an hoffnungen und möglichkeiten.
Wenn ich jetzt medikament wechseln würde, würde es uns wieder ein jahr oder so zurück schmeißen.
Und das macht mich ganz schön fertig.
Hatte irgendwie die hoffnung dass jemand ähnliche situation hatte und es halbwegs gut geschafft hat
Ja, das verstehe ich vollkommen!
Ich habe nach der Diagnose auch komplett aufgehört Fleisch zu essen (wegen potenziellen Entzündungen). Zusätzlich habe ich dann noch den Fokus auf Nahrungsergänzungsmittel gelegt und ich bilde mir zumindest ein, dass beides zusammen auch noch viel geholfen hat. Vielleicht das noch als Tipp für dich 🫤
Dann drücke ich dir die Daumen, dass die Entzündungen bald ein Ende haben! 🍀