Hallo,
Mein Mann und ich waren letzte Woche bei der Feindiagnostik bei einem Experten (Dr. Chaoui) in Berlin (ich: 33 Jahre alt, 1. Geburt). Dort wurde eine Megazystis festgestellt. Wir hatten dann Gestern den Kontrolltermin. Leider hat sich die Harnröhre nicht wie erhofft von selbst geöffnet im Gegenteil, sie ist weiterhin verschloss. Dies führt dazu, dass die Blase noch größer geworden ist und es bereits einen Rückstau in die Nieren gibt. Uns wurde mitgeteilt, dass das Risiko sehr hoch ist, dass bereits Nierenschäden auftreten können bzw. bereita vorhanden sind. Wir wurden, unserer Meinung nach, sehr gut beraten und über das Thema aufgeklärt. Wir haben im Anschluss des Termins dann in der Uniklinik in Köln angerufen um einen Termin bei Prof. Dr. Berg zu bekommen. Uns wurde mitgeteilt, dass momentan deutschlandweit keine (!!!) Shunts zur verfügung stehen, da es Lieferprobleme gibt -.-
Wir haben jetzt die Möglichkeit alle 5-7 Tage eine Punktion der Babyblase durchführen zu lassen, in der Hoffnung das sich das Problem von selbst löst oder demnächst wieder eine Lieferung Shunts eintrifft. Das Ergebnis vom NIPT Test bezgl. Trisomien steht noch aus, eventuell wird noch eine Plazentapunktion vorgenommen...
Natürlich sind mein Mann und ich total durch den Wind.
Man kann erst nach der Geburt feststellen wie ausgeprägt die Nierenschäden sind. Im härtesten Fall müsste das Kind von Anfang an zur Dialyse.
Uns ist bewusst, dass wir nicht alles gleich schwarz sehen dürfen aber die Überlebenschancen bzw. ein halbwegs normales Leben für den Kleinen werden von Tag zu Tag schlechter. Ich möchte mich nur erkundigen, ob kemand momentan ähnliche Erfahrungen macht und würde mich diesbezüglich gern austauschen.
Lieben Dank!
Megazystis SSW 14
Hallo,
tut mir leid, was ihr durchmachen müsst. Meine letzte Schwangerschaft war ähnlich, andere Auffälligkeiten als bei euch, leider kein guter Ausgang. Ich war u.a. auch bei Dr. Chaoui zum Ultraschall. Ich weiß genau wie ihr euch fühlt, es ist eine harte Zeit. Ich wünsche euch den bestmöglichen Ausgang!
Ich wollte dir nur raten mal ins Pränataldiagnostikforum zu schreiben, dort hast du die größten Chancen Menschen mit gleichen Erfahrungen zu finden.
Du Liebe,
mir tut es auch sehr leid!
In Köln wäre eine intrauterine Operation möglich, wenn Shunts zur Verfügung stehen.
Deutschlandweit keine ... da gehen die Gedanken über Grenzen.
Nehmt ihr die Möglichkeit der Punktion wahr? Das ist für euch mit weiten Anreisen verbunden. Auch jeweils nach Köln.
Denkt ihr an eine Plazentapunktion wegen des bekannten Problems oder für den Fall, dass der NIPT auf Trisomie positiv ist?
Ich empfehle auch das Pränatalforum. Dort schreibt eine sehr versierte und engagierte Humangenetikerin. Sie schreibt als leu (Barbara Leube).
Das ist nochmal mehr wert als zu erfahren, wie es anderen ging, weil ja keine Geschichte gleich ist.
Alles Liebe und Gute für euch!
Wie geht es dir bzw. deinem Kleinen inzwischen?
Magst du berichten? Ich hoffe, es hat sich etwas zum Guten gezeigt!
Liebe Grüße von Kyra 