Hallo ihr Lieben
Ich habe bereits ein oder zwei mal ein Beitrag hierzu eröffnet. Aber heute ist bei mir einfach der Fall der Fälle eingetroffen , mit dem ich nicht mehr gerechnet habe .
Bei mir wurde im März morbus werlhof festgestellt.
Vor 14 Tagen lag mein Wert beim Gyn bei 32.000
Letzte Woche lag mein Wert beim Hausarzt bei 34.000
Und heute mein Schock , beim Gyn bei 21.000
Ich soll jede Woche Blut abgenommen bekommen.
Jeweils 2x im Monat beim gyn und 2x im Monat beim Hausarzt
Ab heutr nehme ich Cortison ein.
Für 10 Tage .
Soll am Freitag nochmal beim Gyn Blut abgenommen bekommen.
Leute !
Ich habe solch eine Angst !
Ich bin in der 36SSW
Und habe noch vier Wochen vor mir !
Bitte sagt mir hier jemand dass er / sie das kennt und alles gut ging bei der Geburt.
Oder ob das Cortison
Prednisolon schnell bei niedrigen Thrombozyten anschlägt .
Ich verzweifel noch !
Mein gyn hatte sowas noch nie.
Der niedrigste wert einer Patientin lag bei 50.000
Bitte sagt mir aus Eurer Erfahrung es wird alles gut
Thrombozyten nur noch 21.000 ! Angst ! Panik!
Hey hoffentlich geht es dir gut.
Hab keine Erfahrung zu morbus werlhof, kann dir nichts wirkliches dazu berichten. Du hast geschrieben du bist in Behandlung bei deiner gyn und Hausarzt bist ?
Hat man dich nicht zu einen Spezialisten geschickt zu einem Hämatologen, der in dem Bereich mehr Erfahrung hat?
Kann deine Gefühle gut nachvollziehen, ich hätte auch Angst und neige selbst auch dazu die schlimmsten Szenarien auszumalen. Es bringt einfach nichts und stresst dich und dein Kind.
Hallo
Beim Hämatologen war ich bereits. Der hat auch nicht allzu viel gemacht.
Hat Blut abgenommen und dann morbus werlhof diagnostiziert.
Das wars
Ich schaue mal
Ich warte jetzt das Cortison bis morgen ab .
Versuche mich nicht verrückt zu machen.
Wobei es schwer wird
Danke für deine Antwort
Das war wahrscheinlich deine erst Diagnose und wie sagst waren deine ''Werte soweit gut'' das keine Therapie von nötig war zu damaligen Zeitpunkt. Für mich persönlich würde ich nochmal den Spezialisten drüber schauen lassen, ob bei der Praxis wo du schon warst oder bei einem anderen. Die haben in der Hinsicht mehr Erfahrung und können dich vielleicht etwas runter bringen.
Ich wünsche dir nur das Beste dir und deinem Baby.
Hallo,
Hast du immer niedrige Thromozyten durch Morbus Werlhof (kenne das nicht)? Oder erst in der Schwangerschaft?
Ich hatte bedingt durch HELLP niedrige Thrombozyten und bei mir wurde deswegen ein Kaiserschnitt gemacht. Die waren bei mir runter auf 5100. normal sei wohl das 10fache.
Hast du sonst irgendwelche Beschwerden?
Hallo
Nein habe eigentlich nichts weiter
Auf HELLP wurde ich getestet
Kann ausgeschlossen werden
Vor kurzen wurde bei mir festgestellt dass meine Werte immer so niedrig sind ( 2018 waren sie bei 81.000 )
Von klein auf an hab ich immer Nasenbluten
Also kenne es nicht anders
Jetzt halt auch ab und an
Hab einfach Angst "zu verbluten"
Hallo,
Versuch dich mal ein bisschen zu beruhigen, ich weiß, dass das schwer ist. Prednisolon ist die Erstlinientherapie bei M. Werlhof ( also das, was empfohlen ist). Man kann es auch in der Schwangerschaft einnehmen ohne Gefahr für das Kind, was doch schon mal super ist. Viele Autoimmunerkrankungen sprechen erst mal gut auf Cortison an, das dauert aber länger als 1-2 Tage. Insgesamt gäbe es noch weitere Therapiemöglichkeiten, in wie weit man dieses noch während der Schwangerschaft beginnen könnte weiß ich aber nicht.
Dass du verblutest halte ich für unwahrscheinlich. Ein höherer Blutverlust während der Geburt könnte sein, ja. Es ist möglich Thrombozyten als Konzentrat zu geben, inwieweit deine Antikörper die dann auch wieder angreifen kann ich nicht sagen, aber das Prednisolon sollte die jetzt erst mal runter regeln. Es wäre daher gut an einer Klinik zu entbinden, die schnell an solche Konzentrate ran kommen. Sehr große Kliniken (Unikliniken z.b.) haben oft eine eigene Blutbank bzw. Abteilung für Transfusionsmedizin und solche Sachen schnell verfügbar. Eine PDA wird dir wohl bei unter 50000 Thrombos kein Anästhesist legen.
Hast du denn bisher Probleme mit z.b. kleinen punktförmigen Einblutungen in der Haut oder strichförmigen Einblutungen unter den Nägeln?
LG
Vielen Dank
Nein haben keinerlei Auffälligkeiten. Eben Nasenbluten aber das schon immer , als Kind.
Wurde oft verödet ect.
Danke
Es hilft mir ein wenig
Habe am Donnerstag ( nächste Woche) wieder einen Termin beim Hausarzt.
Das war dem Gyn aber ein zu langer Zeitraum
Deshalb soll ich Freitag nochmal kommen zum Blut abnehmen.
Mal sehen Danke für deine beruhigende Worte
Ich hab halt schon einen großen Jungen ( 6)
Und er ist ein eher sensibles Kind
Ich mache mir einfach die schlimmste Gedanken
Ich habe mich in einer Frauen und Kinderklinik in Paderborn vorgestellt.
Dort fahren wir zwar 1std hin aber da bin ich auf der sicheren Seite.
Dass du keine Auffälligkeiten hast spricht schon mal dafür, dass die Thrombozyten die du noch hast dafür aber gut funktionieren! Alles gute und berichte gerne weiter 😘
Erfahrungen im Bezug auf Schwangerschaft nicht, aber wir haben öfter Patienten, die das auch haben und alle bekommen erst Cortison, Thrombozyten selber helfen meistens nur wenige Stunden bis wenige Tage, weil diese dann auch zerfallen.
Es gibt auch andere Medikamente, aber ich weiß nicht, ob man diese während der Schwangerschaft gibt.
Ich glaube auch nicht, dass du verblutest, sie wissen von deiner Erkrankung und können gut gegen steuern, zumindest gehe ich davon aus, dass du bereits in deinem Wunsch-KH warst und sie deine Vorgeschichte kennen.
Da gehen jetzt deine Ängste mit dir durch, aber sei dir bewusst, dass es gewisse Medikamente gibt, die man einsetzen kann.
Vielen lieben Dank
Es beruhigt mich ein wenig
Danke
Ja ich fahre in sie frauen und Kinderklinik nach Paderborn .
Habe mich dort vorgestellt.
Und hoffe es wird alles gut
Danke
Alles Liebe und Gute 🤞
Hey,
Ich bin selber betroffen und bin mit 34.000 Thrombo‘s in den Kreissaal. Wurde direkt gemessen als ich an kam und daraufhin cortison gegeben. Ich habe in einem Krankenhaus entbunden dass Thrombozyten vorrätig hatte, das im Falle schnell gehandelt werden kann. Während der Schwangerschaft wurde ich nicht behandelt, ich habe die Erkrankung allerdings auch schon seit meinem 14. Lebensjahr und meine werte pendeln immer zwischen 25.000 und 40.000. wenn du jetzt schon mit cortison behandelt wirst, wirst du gut vorbereitet sein, die Thrombozyten werden relativ schnell ansteigen. Aber ich würde mich auf jedenfall nach einem geeigneten Krankenhaus umsehen, das vorbereitet ist. Jede Geburt ist anders.
Alles Gute für Dich!! 🍀
Vielen Dank dir
Auch dein Kommentar gibt mir nochmal Hoffnung
Ja ich werde in eine größere Klinik gehen
Speziell für Geburten und Kinder in Paderborn .
Danke
Meine Thrombozyten sind gestiegen! Auf 29.000