Hallo meine lieben,
Ich bin total neu hier und erhoffe auf Erfahrungsberichte von euch, da ich nicht sehr viel im Internet zu diesem Thema zu lesen bekomme, mir liegt einiges aufn Herzen.
Und zwar ... ich bin jetzt in der 34. SSW, mir geht's körperlich sehr gut, seelischer Zustand ist Mal so Mal so , jetzt zu meinen Anliegen..
Wir haben Recht früh erfahren das unser kleiner an einer omphalecle erkrankt ist, Inhalt Leber und ein Teil des Darms. Damit haben wir uns Recht schnell auseinander gesetzt und auch viel mit Ärzten gesprochen. Um alles weitere zu klären.
Nun kommt hinzu das unser kleiner auch an einer zwerchfellhernie leidet, Lungentätigkeit nicht sehr hoch eingeschätzt, sowie das seine Lunge nicht sehr ausgereift ist, dadurch das Magen und Darm im Thorax verlagert sind und sie deshalb kein Platz hatte zu wachsen.
MRT wurde deshalb auch gemacht. Der nipt Test war auch unauffällig, trisomie 13, 18 & 21 ausgeschlossen.
Fruchtwasser Untersuchung haben wir nicht machen lassen , da die Sorge und Ängste zu gross waren.
Jetzt haben die Ärzte den Verdacht auf das cantrell Syndrom, da er 2 von 5 anzeichen aufweist, hat jemand irgendwelche selben Erfahrung und kann uns ein wenig darüber erzählen?
Es wäre super schön jemanden zu haben der uns darüber etwas erzählen kann und auch Mal etwas positives.
LG
Verdacht auf cantrell Syndrom
Hallo Jenny,
ich kann zwar nichts über das Cantrell-Syndrom berichten - aber etwas über die Zwerchfellhernie. Meine Tochter wurde vor fast 18 Jahren mit einer rechtsseitigen Zwerchfellhernie (kurz CDH) geboren. Anfangs sah es nicht ganz so rosig aus, aber sie hat nie die ECMO (künstliche Lunge) benötigt. Am 3ten Lebenstag wurde sie operiert - hatte kein Rezidiv, nur einen relativ trägen Darm. Jetzt wird sie im November 18 - 🫣 wo ist nur die Zeit hin 😔...
Habt ihr denn schon eine Klinik? Wir waren damals im Universitätsklinikum Mannheim - würden jederzeit wieder diesen Weg gehen.
Vielen lieben Dank für die Antwort..
18. Jahre schon her , die Zeit rennt wirklich sehr schnell, aber schön das alles super verlaufen ist bei deiner Tochter :)
Ja eine Klinik haben wir , die in Bonn , wir werden Ende des Monats das endgespräch führen mit den Ärzten und wann er geholt wird.
Das ist unser erstes Kind und haben wirklich sehr grosse Angst davor.
Vorallem wenn die ärzte sagen wir müssen mit dem schlimmsten rechnen.
Die ecmo Therapie wird er auch bekommen, das haben sie sofort gesagt, nach den ganzen Untersuchungen, da die Lungenfunktion nur bei 15% liegt :(
Wie oder was nun alles jetzt noch kommt usw, erfahren wir erst Ende nächster Woche.
Hi,
Ich kann keine Erfahrung beitragen; wollte dir erstens mein Mitgefühl aussprechen (wir hatten auch vieeeel Pränataldiagnosik weil auffälliges Organscreening) und einen Tipp geben es im Pränataldiagnosik Forum erneut zu posten. Dort antwortet eine Fachärztin für Humangenetik (Barbara, Username -Leu-). Du kannst sie auch direkt anschrieben. Sie hat uns sehr geholfen, als wir so verunsichert waren.
Alles Gute 🍀
Ich danke dir für den Tipp, das werde ich dann Mal machen :)
Das bangen und hoffen ist sehr groß und die Angst umso größer, das Warten macht einen immer zu schaffen.
Vorallem unser kleiner ist sehr aktiv und wächst auch schön, vom Gewicht, Größe etc ist er normal entwickelt und ich bin froh das wir schon so weit gekommen sind, aber alles andere macht einen grosse Angst.