guten morgen
gesten nach drei wochen warterei kam endlich das ergebnis der chorionzottenbiopsie das war aber so schwer beschrieben das wir erst zum genologen mußten und der uns erklärt hat was unser baby hat osteogenesis imperfecta (glasknochenkrankeit)
wir wollen es auf jeden fall behalten
jetzt meine frage weiß jemand ob ich einen KS machen lassen muß oder ganz normal entbinden kann und hat jemand erfahrung mit babys mit dieser krankheit
lg antjenick + öttefried 15+5 (es wird ein Junge)
unser Baby hat Glasknochen
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ob du unbedingt einen ks machen musst weiß ich nicht, aber ich würde dazu raten da sich das baby sonst alle glieder bei der geburt bricht 
uggl 27+0 SSW
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Hallo,
erstmal find ich es sehr mutig von euch das Baby zu behalten. Ich kenne eine Frau die ein Kind hat mit Glasknochen. Es ist ein Mädel und mittlerweile 9 Jahre alt.
Leider hab ich sie schon lang nicht mehr gesehen - meine Ma hat öfter Kontakt mit ihr.
Darf ich fragen wie diese Krankheit festgestellt wurde?
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Hallo Antjenick,
das tut mir sehr leid für Euch. Ich finde es eine sehr mutige Entscheidung das ihr Euer Baby behalten wollt.
Ich denke das Du das Baby per KS gebären musst weil durch die Geburt Brüche folgen können aber ich kenn mich da nicht aus.
Hat man die Krankheit erahnen können oder wieso wurde sie festgestellt ??
Alles Liebe für Euch !
Oli
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Hallo,
da sich diese Kinder schon im Mutterleib Knochenbrüche zuziehen können, sehe ich eine normale GEburt eigentlich als unmöglich an, ohne das Kind zu gefährden. Aber ihr werdet ja sicherlich noch ausführliche Beratungsgespräche mit Ärzten führen, denn da gibt es sicher viel zu berücksichtigen.
Ansonsten findest du bei google auch viele HInweise.
LG Karin
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kaiserschnitt wird da gemacht.. bei ner normalen geburt kann es auch bei einem "normalen" baby zu brüchen kommen.. nein, jetzt keine ppanik.. KANN.. ist aba selten...
da bei glasknochenkranken noch höher gefahr besteht, werden sie es via kaiserschnitt auf die welt bringen....
erfahrungen mit dieser krankheit habe ich persönlich nicht, aber ich schau mir gern medizinische sendungen an, da ich arzthelferin gelernt habe, und es auch viele berichte mit kinder gibt, die solche krankheiten haben.
wollte dir zwar hier ein bericht reinkopieren.. aber habe es doch gelassen, um dir keinen schrecken ein zu jagen... du musst auch bisserl auf deinen bauch achten...
ich wünsche euch alles gut..
ich bin mir sicher, das ihr das schaffen werdet... bereite dein anderes kind drauf vor, das das geschwisterchen nicht so ist wie er..
dann geht es auch... die betreuung schätz ich mal ist zeitaufwendiger als normal, aber such doch schon mal nach einem foruum, wo es gleich gesinnte gibt oder ne beratungsstelle.. viell. hast du ja glück, das jemand mit solcher erkrankung in eurer nähe lebt.. die ist zwar selten, aba man weiß ja nie.. die welt ist klein.... 
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Hallöchen,
ich bin Kinderkrankenschwester und wir hatten auch Kinder mit Glasknochkrankheit gehabt. Leider ist der Junge nur 12 Jahre alt geworden. Hut ab das ihr solche Entscheidung getroffen habt, es ist wahnsinnig schwierig zu entscheiden, ob es auf der Welt leben darf oder nicht.
Wie gesagt, es werden viele KH-Aufenthalte auf euch warten, denn auch schon bei geringen Berührungen kann es sein das Knochen des Kindes brechen.
Allerdings gibt es auch viele betroffene Menschen die bis ins hohe Alter mit dieser Krankheit leben können, kommt auch immer darauf an wie hoch ausgeprägt diese Krankheit ist.
Achso im Baby- und Kleinkindalter brechen sich eigentlich nur wenige Kinder etwas da der Knochen noch nicht richtig ausgeprägt ist, er oft noch wie Gummi ist.
Aber man beachte immer, das es aufgrund der Krankheit immer anders sein kann.
Liebe Grüße Andrea 22. SSW
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Hallo!
Ich finde eure Entscheidung toll und mutig! 
Ich selbst habe keinerlei Untersuchungen, wie Tripple-Test oder so, machen lassen, weil ich denke, daß jeder ein Recht auf Leben hat und ich gar nicht erst in eine Situation kommen wollte, in der ich so eine wichtige Entscheidung, wie ihr sie getroffen habt, machen müßte.
Aber nun zu deiner eigentlichen Frage:
In meiner Klasse hatte ich auch mal einen Jungen mit Glasknochenkrankheit. Er hatte zwar meistens irgendwo einen Gips, ansonsten lebt er aber munter weiter, so wie wir. 
Es kann aber natürlich auch schlimmer verlaufen.
Bei meiner Arbeit habe ich Kinder versorgt, die schon, trotz Kaiserschnitt, mit mehreren Brüchen zur Welt kamen. Es sind fröhliche aufgeweckte Kinder geworden, die aber bereits im Kleinkindalter meistens im Rollstuhl sitzen, da sie sich so extrem schnell etwas brechen.
Ich glaube, ich habe schon mal von einer Selbsthilfegruppe gehört. Leider weiß ich nicht mehr wo. Aber die hätten bestimmt schon vorab sehr nützliche Tipps für euch!
Ich wünsche euch und eurem Baby alles Gute und ganz viel Kraft!
LG
thayade
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Hallo Antjenick,
auch wenn es mit Deiner Frage nichts zu tun hat, möchte ich dir schreiben.
Eine Schulfreundin von mir hat auch Glasknochen,als einziges von 3 Kindern ihrer Eltern.Sie ist nett, intelligent, selbstständig, hat studiert und ist super drauf und hat sich nie unterkriegen lassen. Ihre Eltern haben sich einem Verein angeschlossen, der Angehörigen bei allen Fragen hilft.Leider habe ich gerade keinen Kontakt mit ihr, aber die Adresse lässt sich bestimmt auch googeln.
Bei ihr wurde die Diagnose leider erst nach der Geburt gestellt, soweit ich weiss, wäre es für sie wesentlich besser gewesen, durch KS entbunden zu werden.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für eure Zukunft.LG, Wiebke