Ich bin jetzt in der 22+3 SSW die Schwangerschaft ist bis jetzt ohne komplikationen verlaufen! Es sollte ein junge werden!
Dennoch habe ich mit meinem Mann entschieden eine 3D Ultraschallfeindiaknostik zu machen, und heute kam der
Unser kleiner hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und eine Sandalenspalte, was ein hinweiß auf ein Chromosomenfehler ist!
Für mich ist heute eine Welt zusammengebrochen, und ich weiß nicht wie ich das verkraften soll
Lg alpha
Mein Herz blutet
hallo und guten morgen so was zu erfahren ist ein rießen doch heut zutage kann mann soo viel operatif machen.ich ganz fest.eine frage habe ich aber trotzdem was ist ein Sandalenspalte???
Hey! Danke erst mal für die Lieben worte! Eine Sandalenspalte ist eine Fehlstellung des Fußes auch Klumpfuß genannt die auf ein Downsyndrom hinweißt!
aha hatt der arzt irgendetwas gesagt das er fruchtwasser abnehmen möchte um es zu untersuchen????
bei meiner 4 ss hatte ich toxoplasmose bekommen und es hieß meine süße währe schwer behindert ,sie kam auf die welt hatte zwar einen nicht ganz normalen knochenbau ,kleinwüchsig und sie meinten sie könnenie laufen.heute ist sie überdurchnittlich klug,ja sie ist klein aber mal schaun was noch bei den tests im klinikum rauskommt,sie kann super toll laufen zwar nicht weit und viel aber sie kann es,man wurde im 5monat gefragt ob ich die ss beenden möchte ich wahr geschockt und sagte gleich nein.Ich würde erst die ganzen test ergebnisse abwarten was noch kommt und dann zusammen mit deinem mann entscheiden wie es weiter geht.
Das tut mir sehr sehr leid, dass ist mit Sicherheit ein Riesenschock !
Wenn sich der erste Schock aber mal gesetzt hat, mußt Du jetzt in aller Ruhe überlegen, wie Du weiter handeln möchtest.
Möchtest Du jetzt eine Fruchtwasseruntersuchung, um die Schwere der Behinderung genaustens zu erfahren, ggfls. weitere Schritte (Abtreibung) einzuleiten ?
Oder sagst Du Dir, dass Kind wird angenommen so wie es ist, ich mache keine weiteren Untersuchungen !?
Das gehört sicher mit zu den schwierigsten Entscheidungen, die eine Frau im Leben zu treffen hat. Ich wüßte gar nicht, was ich machen sollte, ich habe auch in 2 Wochen einen Termin zur Feindiagnostik.
Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, (vielleicht ist es ja "nur" eine Kiefer-Gaumen-Spalte, die hatte ein Sohn von einer früheren Arbeitskollegin von mir, dass wurde nachher operiert, der Kleine sah danach wieder ganz normal aus...)
Viel Glück und Kraft für die nächste Zeit
Hallo
Esrt drück ich dich mal ganz feste. Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht. Ich hab in der letzten SS in der 24. SSW erfahren (bei der Feindiagnostik) dass mein Kind schwerstbhindert war und ihm mehrere Organe fehlten. Lenny war sehr krank und hatte kaum Überlebenschancen. Wir entschieden uns für einen Abbruch.
Aber dein Zwerg hat eine Gaumenspalte, die ist doch auf jeden Fall operabel. Was eine Sandalenspalte ist weiss ich allerdings nicht. Geh zu einem weiteren Speuialisten,lass dich beraten und untersuchen. Informier dich welche Konsequenzen das alles für dein Leben und für das Leben deines Kindes hat. Lass dir Zeit. Bestimmt gibt es eine Lösung und du wirst deinen SOhn doch in 18 Wochen in den Armen halten. Bestimmt kann man ihn operieren. Gut, es sieht nicht unbedingt schön aus. Und ein Chromosomenfehler kann auch sein wenn ein kind 6 Finger hat. Solche "Missbildungen" sind nun mal meist genetisch bedingt.
Machst du eine FWU?
Ich wünsch dir viel Kraft und alles gute. Es findet bestimmt ein positives Ende und der Apltraum hört auf.
Lg Sylvie (15.SSW) + Luca (fast 3) + Lenny
Danke erst mal für die Antwort! Also die Fwu haben wir noch gestern gemacht da der Spezialist meine es könnte ein Downsyndrom oder ähnliches werden! Wir haben uns eigendlich auch schon für ein abbruch entschieden weil einfach tief im inneren denke ich das es das beste ist sowohl für das aufwachsen des Kindes, was doch sonst mit viele klinikaufenthalten verbunden ist sowohl auch für uns da ich nicht weiß ob wir das schaffen werden! Wie war das denn mit dir bei dem abbruch? wie fand das denn statt?
Eine Sandalenspalte ist eine fehlstellung den Fußes der auf ein Daumsyntrom hinweißt!
Hallo
Warte doch erst die Resultat der FWU ab, oder? Ich weiss das dauert sooo lange, aber vielleicht ist es ja nur halb so wild.
Ich wollte dich eigentlich über VK anschreiben da hier im Forum die Sache mit dem Abbruch nicht so gerne gelesen wird. Aber das geht bei dir nicht per VK.
Also erst mal war es SEHR schwer. Ich war ja in der 24. SSw als wir es erfahren hatten und wir gingen erst zu 3 weiteren Spezialisten die allerdings leider alle die gleiche Diagnose stellten.
Ein besonders engagierter Feindiagnostiker hat uns erklärt wie wichtig es sei dass unbedingt verschiedene Untersuchungen gemacht werden sollten am Baby um festzustellen ob ein genetischer Defekt vorliegt.
Also musste ich am 4.Februar ins KH, wo man noch eine FWU machte, zur gleichen Zeit (also mit der gleichen Nadel) wurde Blut aus der Nabelschnur genommen und dann wurde das Kind per Nabelschnur unter Narkose gesetzt. Als Lenny schlief wurde ihm diese Kaliumspirtze ins Herz gemacht und er starb.
Ich bekam ein Medikamment um den MumU weicher zu machen. Das musste 2 Tage wirken. Am 6. Februar wurde dann die Geburt eingeleitet. Lenny kam 8 Stunden nach Eileitung der Wehen still auf die Welt.
Man hatte mir erklärt dass es sehr wichtig ist dass das Kind schon tot sei bevor die Geburt eingeleitet würde. Und ich muss ehrlich sagen dass ich nicht liegen geblieben wäre,hätte Lenny noch gelebt. Ich hab ihn sehr doll gespürt und es wäre wirklich für mch und für ihn eine Qual gewesen.
Ich weiss nicht was ich sagen soll. Ob du nun abbrichst, oder erst in 2 WOchen ändert an der Geburt nix. Aber ich weiss noch dass ich wollte dass es endlich vorbei ist. Ich wollte es so schnell wie möglich hinter mich bringen. Ich weiss dass das alles dir wie ein Alptraum vorkommt und es steht noch eine sehr schwere Zeit vor dir. Aber ich an deiner Stelle würde auf jeden Fall die Resultate der Untersuchungen abwarten. Wenn es keinDownsyndrom ist,und "Nur" diese Spalte und die Fehlstellung der Füsse, dann ist das doch zu beheben.
Es ist auch wichtig dass du dir Gedanken machst über die Zukunft. Wie wird das Leben mit dem Kind sein? War für Op's stehen an? In wiefern ist es wirklich korrigierbar? Was bedeutet das alles für den Rest der SS? Und was bedeutet es für unsere Familie?
Es gibt so viele Fragen, so viele Gedanken. Ach mann, es ist so scheisse dass solche Dinge passieren.
du kannst mich gerne über VK anschreiben, denn wie gesagt, hier im Forum möchte man nicht gerne in "Panik versetzt werden",wie es viele nennen.
Lg Sylvie
Mir fehlen die Worte, das ist glaube ich mit das Schwerste und Härteste, was einem widerfahren kann.
Egal, wie es für euch von nun an weitergehen wird, ihr habt einen Riesenschlag zu verkraften. Ich wünsche euch viel Kraft.
Tanja
also ich will jetzt nicht schreiben, herzlichens beileid.. weil das klingt so, als wäre euer baby das letzte....
dank der heutigen medizin gibt es gute möglichkeiten das operativ einigermassen weg zu retuschieren..
siehe folgenden artikel:
Auf Grund der Fortentwicklung dieser gemeinsamen Betreuung durch mehrere Behandler (Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen, Kieferorthopäden, Hals-Nasen-Ohrenärzte, Sprachtherapeuten u.a.)ist es heute möglich, schon sehr früh eine weitgehende Korrektur derFehlbildung und Normalisierung der Funktionen zu erreichen.
Spätestens zur Einschulung sollten möglichst alleVoraussetzungen für die weitere ungestörte Entwicklung mit gleichenChancen in normaler Schulumgebung erreicht werden. Es sollten möglichstkeine Unterschiede zum gleichaltrigen Mitschüler an die angeboreneFehlbildung erinnern. Dazu sind eine kontinuierliche beratende Betreung und evtl. Behandlung nötig. Diese beginnt meist bereits inden ersten Tagen und endet im Sinne der kontinuierlich begleitenden Kontrolle praktisch erst mit Abschluß des Wachstums im Alter von 18 Jahren.
aus: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Lippen-Kiefer-Gaumenspalten.1353.0.html
wollte dir noch bilder beifügen von operationen, also vor der operation und nach der operation, aba ich lass das hier mal.. da die bilder von vor nicht so schön sind und ich dich nicht schocken will...
auf jeden fall wirst du ne menge hilfe bekommen.. und es ist euer baby... und ihr werdet es auch so super süß finden :)
ihr werdet das schon schaffen... wenn das kind operiert wurde und die meisten fehler beseitigt wurden, wird es ganz normal aussehen
Hallo alpha,
lass Dich erstmal ganz fest !!!
Selbstverständlich ist das jetzt ein unglaublicher Schock!
Ich kann Dir nur zum Trost ein wenig aus meiner täglichen Berufspraxis berichten. Ich bin Logopädin und arbeite seit 9 Jahren mit Kindern, die Spalten haben. Zunächst einmal ist es wichtig zu wissen, was Euer Krümelchen genau für eine Spalte im Gesicht hat. Ist es tatsächlich eine durchgehende Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte? Das ist zwar die "schlimmste" Ausprägung, aber auch diese kann heutzutage SUPER behandelt werden!!! Sicher - es wird anfangs nicht einfach, denn es werden viele OPs nötig sein, da der Gaumen ja ständig wächst (er wird mit einer Platte verschlossen). Das Baby wird eventuell Probleme beim Saugen haben. Das alles ist aber gut behandelbar. Du bekommst sofort alle Hilfestellungen, die Du brauchst. Es gibt Logopädinnen, die nach Hause kommen und Dir helfen, damit das Würmchen gleich lernt, bestmöglich zu trinken etc. Natürlich ist es gemein, dass gerade die erste Zeit so stressig und blöd für Kind und Eltern ist. Aber bei dieser Sache ist es so, dass, je älter das Kind ist, desto weniger werden die Probleme!!! Und - EGAL welche Form der Gesichtsspalte ein Kind bei der Geburt hatte - spätestens bei Wachstumsende (sprich: mit ca. 15 /16 Jahren) sieht man nichts mehr. Das beste Beispiel ist der Fernsehkoch Ralf Zacherl - der spricht gaaaanz leicht nasal, aber mehr merkt man doch von seiner Spalte nicht, oder?
Wie oben schon gesagt, gibt es noch weitere Formen der Gesichtsspalten. Es gibt noch Lippen-Kiefer-Spalten, rein isolierte Gaumenspalten und sogar sogenannte submuköse Gaumenspalten, d.h. dass nur das Gewebe unter der Haut gespalten ist, man kann den Spalt nur ertasten, nicht sehen.
Wie gesagt, natürlich ist das erstmal ein Schock - aber man kann hier gaaaaanz viel tun und es gibt auf jeden Fall ein gutes Ende!!!
Zur Sandalenspalte kann ich nicht viel sagen. Wenn ich mich recht erinnere, gehört sie zu einem Syndrom, das durch Chromosomenanomalien hervorgerufen wird. Ich würde mich mal über die diversen Trisomien schlau machen - und natürlich ausgiebige Beratungsgespräche in Anspruch nehmen!! Du kannst ja auch jetzt noch eine Fruchtwasserpunktion machen lassen, die Ergebnisse sind ja 100% genau.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und viel Glück, dass alles am Ende doch halb so schlimm ist!!!
Ganz liebe Grüße
engelchenmoo mit 14+2
Also eine Sandalenlücke / Sandalenfurche ist nicht das gleiche wie ein Klumpfuß. Es ist auch keine gravierende Fehlstellung; im Grunde stehen nur die erste und zweite Zehe ein Stück weiter auseinander als sonst
http://de.wikipedia.org/wiki/Sandalenl%C3%BCcke
Eine Sandalenfurche ist nichts schlimmes. Es kommt überdurchschnittlich häufig vor bei Menschen mit einer Form der Trisomie. Down-Syndrom (Trisomie 21 / mir ist nur ein Fallbeispiel bekannt, in dem ein Kind mit DS gleichzeitig auch eine Spaltbildung hat), Trisomie 8 (hier auch gehäuft Gaumenspalte), Pätau-Syndrom (Trisomie 13, hier gehäuft auch Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte / oft doppelseitig), Trisomie 9 (hier gehäuft auch Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte).
Eine Weiterleitung zur Beschreibung der verschiedenen Formen der Trisomie findest du hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Trisom#Durch_Trisomie_ausgel.C3.B6ste_Syndrome
Zum Thema LKG-Spalte findest du im Netz eine Vielzahl von Links. Hier mal eine kleine Auswahl:
Willkommen bei Lippen- Kiefer- Gaumenspalten Forum
http://www.lkgs.net
Verzeichnis der Kliniken für Mund- Kiefer- und Gesichtschirurgie im deutschsprachigen Raum
http://www.mkg-chirurgie.de/dgmkg.nsf/E/A90548FFBE8FFCDEC1256BED003D3C24?OpenDocument
Ein Buchtipp:
Regina Masaracchia: „Gespaltene Gefühle. Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten: ein Elternratgeber.“ (http://www.amazon.de/Gespaltene-Gef%C3%BChle-Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/dp/3035030073/ref=pd_ka_1/303-5494425-5800267?ie=UTF8&s=books)
Prinzipiell ist es aber auch möglich, dass die beiden Besonderheiten einfach zufällig gemeinsam auftreten.
Wenn bei deinem Kind als einzige körperliche Fehbildung eine LKG-Spalte vorliegt, bedeutet das Stress und Operation(en) usw. Aber nicht lebenslang. Es spricht nichts dagegen, dass ein Kind mit einem besonderen Chromosomensatz ein glückliches Leben haben und das seiner Eltern bereichern kann.
Wenn es "nur" Down-Syndrom wäre (was mich allerdings wohl doch überraschen würde, weil die Spaltbildungen da wirklich nicht zum Syndrombild gehören), wäre das von der zu erwartenden Behinderung ein Glückstreffer im Gegensatz zu beispielsweise der Trisomie 13 oder 18. Aber auch hier gilt: Es kommt auf den Einzelfall an.
Ich würde euch auf jeden Fall raten, euch zunächst mit den unterschiedlichen Diagnosen, die denkbar sind, zu beschäftigen, den Befund abzuwarten und euch dann noch einige Tage Bedenkzeit zu geben. Der Schock sitzt jetzt tief und sollte ein positives Ergebnis herauskommen, wird er noch tiefer sitzen. In deiner Schwangerschaftwoche ist ein Abbruch ohnehin nicht mehr vergleichbar mit den "normalen" Abbrüchen (http://www.regenbogenzeiten.de/abbruch.html). Es besteht von gesetzlicher Seite aus keine Eile und, naja, immerhin ist es euer Kind. Das sollte ein paar längerfristige Überlegungen und Gedanken sicher wert sein. In Sylvie habt ihr einen guten Ansprechpartner; ihren Weg, zu einer Entscheidung zu kommen, ist vorbildlich und ich würde es so vielen Eltern wünschen, sich so bewusst und informiert zu entscheiden, wie sie es getan hat. Von der "Zack, zack"-Variente halte ich nichts. Nichts weil ich ein Gegener von Abbrüchen bin (bin ich nicht), sondern weil ich es schlimm finde, dass im Schock gehandelt wird. Das ist nicht gut.
Wenn Fragen sind, her damit.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo na nun muss ich dir doch einmal danken ich hatte keine ahnung was eine Sandalenlücke / Sandalenfurche ist,nun weis ich es den das kleiche hatt meine kleine schon seit geburt,sie hat zwar ein wennig probleme damit da ihr die füße beim laufen schmerzen.aber ich wuste nicht unter was ich suchen sollte.
Das finde ich super, dass Du hier gleich so umfassende und viele Informationen lieferst. Hut ab!
Als ich meinen Leon entbunden habe, war da auf der Station eine Mami, deren Sohn hatte das auch. Er war aber ansonsten gut drauf und hatte keine geistigen Beeinträchtigungen.
Immerhin kann man sowas ja auch heutzutage schon operieren und außer einer kleinen Narbe bleibt dann gar nichts übrig.
Die Diagnose ist zwar nicht schön, aber du schaffst das schon.
L. G.
Melanie, Leon 11 Monate + Krümel 9. SSW