Angst vor Trisomie

Liebe Mupitz,

bei mir ist es ganz genauso (zumindest fast).

Ich bin heute 13 + 5. Ich bin 32, bis jetzt alles super, NF unbedenklich.

Am Anfang der Schwangerschaft war ich fest davon überzeugt eine Fruchtwaserspiegelung machen zu lassen. Mein Mann war dagegen, weil er Angst hatte, dass ich es wegen der Untersuchung verliere. Also haben wir entschieden die NF abzuwarten.

Der Ergebnis (auch wenn nur statistisch) war super (1:3500) Nach der NF war ich dann natürlich auch beruhigter.

Aber irgendwie geht es mir genau wie Dir. Manchmal habe ich Zweifel.

Ich glaube man sollte sich nicht so verrückt machen und positiv denken.

Hoffe konnte Dir mit dem Beitrag etwas helfen. Zumindest bist Du Dir sicher, dass Du nicht allein bist.

Gruss

Laului

also wenn du alle möglichen untersuchungen machen hast lassen und nix aber auch gar nix is auffällig: dann kannst du halbwegs sicher sein würde ich mal sagen

und wir alle machen und mal diese und mal jene sorgen was alles sein könnte denke ich! mach dich nicht auch noch deswegen fertig! wir werden uns dran gewöhnen müssen uns ständig zu sorgen! heute, morgen und übermorgen und wenn sie dann endlich erwachsen sind werden wir uns noch immer sorgen machen

lg

Hallo Mumpitz,

oh Mann, kann Dich so verstehen, daher erst mal .
Ich bin 27+5, habe bisher auch keine Anzeichen dafür, dass etwas nicht in Ordnung sein könnte (Nackenfalte war ok und alle Untersuchungen haben keine Auffälligkeiten ergeben) Aber dieser blöde Gedanke an die Trisomie holt mich phasenweise auch immer wieder ein. Krieg die Krise. Hab morgen wieder Untersuchung/Termin bei FÄ. Danach bin ich dann immer ruhiger. Kurz vor dem nächsten Termin erwischts mich dann wieder... Ärgere mich auch über mich selbst, kann aber trotz aller Vernunft nix dagegen machen. Ich weiss, dass ich ein Kind auch mit Behinderung lieben werde, aber ich hoffe natürlich auch, dass alles ok bleibt. So ne Restsorge steht immer im Raum...

Da müssen wir wohl durch. Packen wir`s gemeinsam an. Du bist nicht allein

lg sweetschneewittchen7

Wovor genau hast du Angst?

Liebe Grüße
Sabine

Liebe Mumpitz,

du sprichst mir so dermassen aus der Seele, ich kann es fast nicht glauben!

Ich bin gerade 33 geworden, hatte 2 FG, aber mein Arzt hat mir nochmals versichert, dass diese das Risiko einer Trisomie NICHT erhoehen.

Letzte Woche hatte ich die NFM und alles war super, heute bekomme ich die Ergebnisse des Bluttestes, aber am Telefon hab ich schon kurz gesagt bekommen, dass alles in Ordnung ist.

Mein Mann kann meine Sorgen gar nicht so recht verstehen, aber wie du bin ich jemand, der gerne alles mehrmals ueberdenkt und nicht so einfach loslassen kann...

Ich will diese Schwangerschaft aber geniessen und mir nicht immer so viele Sorgen machen. Ich hoffe, dass ich das noch hinbekommen werde und wuensche dir dasselbe!

Liebe Gruesse und weiterhin alles Gute!
Mallamucki

„Sabine, ich habe Angst davor, dass ich mein Kind dann vielleicht nicht so lieben könnte, vor der Enttäuschung, vor dem Leben mit eventuellen Krankheiten, die mit Trisomie einhergehen, auch vor sozialer Ausgrenzung, vor einfach allem. Es fällt mir schwer, das in Worte zu fassen.“

Leider ist es wohl nicht möglich, Befürchtungen auszuräumen. Sie sitzen bei den meisten Menschen ziemlich fest und könnten im Grunde nur durch Erfahrung geändert werden.

Kaum eine Frau und kaum ein Mann kann sich in der „Trockenübung“ auch nur ansatzweise vorstellen, ein Kind mit Behinderung zu bekommen und dann auch noch anzunehmen und dann auch noch zu lieben. Die meisten Eltern, die ein Kind mit Behinderung bekommen und in Liebe angenommen haben, hätten auch nie gedacht mit so einer Herausforderung „klarzukommen“. Und sie sind es, an deren Beispiel man folgendes erkennen kann: Mütter und Väter eines Kindes mit Handicap sind keine Übermenschen mit Superkräften. Und ist das nicht ein recht beruhigender Gedanke?


Ich bin der Down-Syndrom-Mailingliste angeschlossen. Es lief vor einigen Tagen eine Dokumentation zum Thema Pränataldiagnostik und eine Frau hat sich für einen Abbruch ihrer Schwangerschaft entschieden, weil ihr Kind Trisomie 21 hat. Sie meinte in der Sendung sinngemäß „Mit so einem Kind steht man ja am Rande der Gesellschaft“. In der Mailingliste hat diese Aussage für heftigen Widerspruch gesorgt und man kam übereinstimmend zu der Ansicht, dass eher das Gegenteil der Fall ist. Eltern eines Kindes mit Handicap können sich ebenso wie alle Eltern ins soziale Abseits stellen lassen, aber das passiert nicht automatisch. Manche haben zum Beispiel festgestellt: Die engsten Freunde, die Menschen, auf die sie sich in ihrem Leben 100%tig verlassen können, hätte sie ohne mein Kind wohl nicht kennen gelernt. Andere Menschen wiederum haben sich tatsächlich von ihnen und ihrem Kind abgewandt und damit die Frage aufgeworfen, ob sie nicht schon immer Schönwetter-Freunde waren, auf die bei Sturm und Hagel nicht gebaut werden kann....

Enttäuschungen, Krankheiten, Probleme, Tränen, Trauer... Nicht wegzudenken bei der Diagnose einer Trisomie. Aber auch nichts, was nicht bewältigt werden kann. Im Blickpunkt jeder Diagnose steht das Negative, das, was das Leben schwer macht, was Nerven kostet und Kraft und das, wegen dem man zu Ärzten und Therapien rennt. Wenn man schreibt, dass Kinder mit Trisomie 21 Sonne ins Leben bringen, Werte zurechtrücken, helfen, Wichtiges von Unwichtigem zu trennen, Glück bedeuten und glücklich machen, nimmt einem das keiner so recht ab, der es nicht erleben durfte. Ist ja auch klar: Geht man zu Ärzten, erzählen sie einem von behandungsbedürftigen Krankheiten. Geht man zu Eltern, erzählen sie einem von ihrem Kind. Das Mädchen mit Down-Syndrom, was ich am längsten kenne wird das sein, von dem ich wohl am frühesten wieder Abschied nehmen muss. Alles würde ich für Verena tun und selbst dann hätte ich ihr nicht so viel gegeben, wie sie mir. Ich weiß, das kann man nicht rational verstehen. Man muss es fühlen und das geht nicht in der Trockenübung

Verena hat Down-Syndrom und einen inoperablen Herzfehler. Und sie hat die Eisenmenger-Reaktion entwickelt. Wer danach googelt wird starr vor Schreck wenn er sich vorstellen müsste, sein Kind würde das haben. Ich liebe Verena und ich habe geweint, weil ich mir vorgestellt habe, wie ihr Leben weitergehen wird. Und was macht Verena? Sie lacht mich an, legt mir die Hand auf die Wange und fragt: „Traurig?“ Ja, traurig, aber was bringt das? Nix. Und darum ist der nächste Satz von ihr „Schluss mit weinen. Ende, klar? Los, rausgehen“. Und dann geht es weiter. So ist sie und sie zwingt die Menschen sanft dazu, es genauso zu sehen. Es interessiert sie nicht, was die Ärzte sagen. Was sind schon Prognosen? Hätte sie sich an die gehalten wäre sie vor 11 Jahren gestorben, denn mehr als ein Jahr haben ihr die Mediziner nicht gegeben. Im April wird sie 12 Immer weiter, annehmen, was kommt und gucken, was draus wird. Das ist ihr Weg und das ist der Weg mit ihr. Und das ist der Weg, den man generell geht, wenn man ein Kind hat. Egal wie viele Chromosomen es mitbringt. Es kann durchaus auch sehr befreiend sein, den normalen Druck nicht standhalten zu müssen und mit einem Kind mit Handicap geht das leichter als mit einem, auf dem Tonnen von Erwartungen lasten


Mal ein Gedankenspiel:


Du spielst drei Instrumente und dein Kind ist völlig unmusikalisch.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?

Du bist Sportler/in und dein Kind ist total unsportlich.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?

Du hattest nie Probleme mit unreiner Haut und dein Kind hat Akne.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?

Du bist gut in Mathe und dein Kind findet keinen Zugang zu Zahlen.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?

Du bist gut in Deutsch und dein Kind schreibt ´nämlich` immer mit ´h`.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?

Du hast Abitur gemacht und dein Kind geht zur Hauptschule.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?

Du malst wunderschöne Bilder und dein Kind kann keinen Stift richtig halten.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?

Du bist Polizist/in und dein Kind wird verhaftet.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?

Du bist heterosexuell und dein Kind ist homosexuell.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?

Du hast dir eine Tochter gewünscht und dein Kind ist ein Junge.
Sicher eine Enttäuschung für dich. Aber liebst du es nun weniger?


Nie werden sich in und durch ein Kind alle Elternwünsche erfüllen. Einen Kinderwunsch kann es zwar geben, aber ein Wunschkind wirst du nur dann bekommen, wenn du dich auf das Gefühl einlässt, dein Kind trotz allem, was euch unterscheiden wird, anzunehmen. Denn so wie es ist, ist es dein Kind und wird immer dein Kind sein, das du liebst und dem du (so ist es zu hoffen) helfen wirst, sein Leben nach seinen Fähigkeiten und Bedürfnissen leben zu können.


Ja, aber was wäre wenn....

Du bist ein/e begnadete/r Redner/in und dein Kind entdeckt die Sprache nicht.
Sicher eine Enttäuschung für dich und du glaubst, es so nicht lieben zu können?

Du brauchst nicht mal zum Lesen eine Brille und dein Kind ist blind.
Sicher eine Enttäuschung für dich und du glaubst, es so nicht lieben zu können?

Du kannst alles essen und trinken und dein Kind hat lauter Allergien.
Sicher eine Enttäuschung für dich und du glaubst, es so nicht lieben zu können?

Du hast studiert und dein Kind hat eine kognitive Behinderung.
Sicher eine Enttäuschung für dich und du glaubst, es so nicht lieben zu können?

Du hörst die Flöhe husten und dein Kind ist taub.
Sicher eine Enttäuschung für dich und du glaubst, es so nicht lieben zu können?

Du hast 46 Chromosomen und dein Kind hat eines mehr.
Sicher eine Enttäuschung für dich und du glaubst, es so nicht lieben zu können?

Du hast einen Regelkindergarten besucht und dein Kind geht in einen heilpädagogischen.
Sicher eine Enttäuschung für dich und du glaubst, es so nicht lieben zu können?


Ja, was wäre wenn... Die Unterschiede zwischen dir und deinem Kind wären groß, scheinbar nicht zu überbrücken. Nicht anzunehmen, nichts womit man „klarkäme“. Wie würde dein Kind wohl denken....

Ich entdecke die Sprache nicht. Das ist nicht meine Schuld, doch schade ist es schon.
Aber meine Eltern sind begnadete Redner und können mir helfen, meine eigene Sprache zu finden.

Ich bin blind. Das ist nicht meine Schuld, doch schade ist es schon.
Aber meine Eltern brauchen nicht mal zum Lesen eine Brille und können mir helfen, die Welt anders wahrzunehmen.

Ich habe lauter Allergien. Das ist nicht meine Schuld, doch schade ist es schon.
Aber meine Eltern können alles essen und trinken und können mir helfen, das richtige für meinen Speiseplan zu finden.

Ich habe eine kognitive Behinderung. Das ist nicht meine Schuld, doch schade ist es schon.
Aber meine Eltern haben studiert und können mir helfen, zu lernen, was ich lernen kann.

Ich bin taub. Das ist nicht meine Schuld, doch schade ist es schon.
Aber meine Eltern hören die Flöhe husten und können mir helfen, die Stille als lebendig zu erleben.

Ich habe ein Chromosom mehr als andere Menschen. Das ist nicht meine Schuld, doch schade ist es schon.
Aber meine Eltern haben 46 Chromosomen und können mir helfen, meine Stärken zu entdecken.


Dalila Simon bekommt in der 20. Schwangerschaftswoche die Diagnose Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) für ihren Sohn David. Ihr wird gesagt: Wahrscheinlich wird er die Schwangerschaft nicht überleben. Falls er überlebt, wird er wahrscheinlich bald sterben. Falls er nicht bald stirbt, wird er wahrscheinlich schwerstbehindert sein und tausend Dinge nie können werden, tausend Entwicklungen nicht vollziehen. Er wird wahrscheinlich einen Herzfehler haben, fehlgebildete Nieren, Fehlbildungen an Bauch, Füßen, Händen und Armen. Eine Lippen-Gaumen-Spalte. Er würde schlecht sehen, schlecht hören, nicht sprechen lernen, nicht allein essen können, geistig behindert sein. Vielleicht würde er nichteinmal laufen lernen..... „Ja, was wird sein, wenn du nicht laufen lernst wie andere Kinder“, fragt Dalila ihren Sohn im Stillen. „Dann werde ich dich tragen!“, ist ihre Antwort.



Werde ich Dich lieben können?
...fragt sich die Autorin des gleichnamigen Buches und das gleiche fragt sich nach der Diagnose Down-Syndrom die Mehrzahl aller Mütter und Väter. Die Antwort ist: JA!

So fühlt es sich an, ein Kind mit Trisomie 21 zu haben:

„Zusammenbruch. Warum. Warum mein Baby? Das wildeste Zeug ging mir durch den Kopf, Gedanken und Gefühle haben total verrückt gespielt. Das kann nicht sein, dieses wunderschöne, süße Wesen kann unmöglich so krank sein und so eine schlimme Behinderung haben. Erst gegen Abend habe ich aufgehört zu weinen, ich hatte keine Kraft mehr. Geheult habe ich als sei er tot. Und ich hatte gleichzeitig das Gefühl, ihn noch viel intensiver als vorher zu lieben. ... Mittlerweile haben wir uns an den Gedanken gewöhnt, dass wir ein behindertes Kind haben. Er ist so ein wunderbarer kleiner Engel, jeden Tag macht er Fortschritte. Um nichts in der Welt möchten wir ein anderes Baby, wir lieben ihn über alles und wollen ihn genau so, wie er eben ist.“

„Meine Anfangssorge: ´Werde ich dieses ganz andere Kind lieben können?` war unberechtigt. Kati ist einfach liebenswert. Sie hat das Herz am rechten Fleck. Und sie strahlte schon als Baby so eine innige Ruhe aus. Damals wie heute zeigt Kati uns ihre Zuneigung wie kein anderes Kind. Man kann sich ihrer Liebe gar nicht entziehen!“

Rumms! Wie in einem schlechten Film. Kann mir mal jemand bitte auf den Knopf drücken? Stopp, Pause, aus Wir standen da zunächst wortlos, dann kamen die Tränen. Schock Fassungslosigkeit, ´Haltet die Welt an, ich will aussteigen!` Es vergingen Stunden, bis wir es begriffen haben. Ja und jetzt? Wie geht es weiter? Was machen wir bloß mit einem behinderten Kind? ... Leute, von denen ich es nicht erwartet hätte, reagierten positiv, waren sogar einigermaßen informiert, andere waren erschüttert und ängstlich. Die habe ich dann ´aufgebaut`. Mich nervt nur, wenn jemand einem das Gefühl gibt, man müsse sich rechtfertigen, weil man Romeo "trotzdem" lieb hat. Ja! Und wie! Gerade weil er so ist, wie er ist. Für ein Elternherz ist es unwesentlich, ob ein Kind das Down-Syndrom hat oder nicht.“

„Als ich die Diagnose Down Syndrom für Nikolas bekam, zog es mir und meinem Mann den Boden unter den Füßen weg. ... Wir lieben unseren Sunnyboy so wie er ist und würden ihn nie wieder hergeben!!!“

„Tim hat das Down-Syndrom. Diese Nachricht kam für mich und meine Frau Katja ziemlich überraschend und erreichte mich als ersten noch im Kreißsaal. Ich glaubte die Welt ginge unter. ... Er sah doch gar nicht so aus wie, man sich ein Kind mit Down-Syndrom immer vorstellt. Natürlich haben wir Ihn trotzdem sofort in unser Herz geschlossen, schließlich ist er doch unser eigen Fleisch und Blut. ... Für uns als Eltern war es dennoch ein riesiger Schock und wir waren fassungslos und verzweifelt. Wir wurden vom Glücksgefühl der Geburt des eigenen Kindes in ein tiefes, tiefes Loch aus Angst, Wut, Schmerz und Trauer gestoßen. ... Wenn man Familien, die bereits ein Kind mit Down-Syndrom haben befragt, sagen die meisten, das es etwas ganz besonderes ist und dass sie niemals im Leben ihr Kind gegen ein normales tauschen würden, wenn augenblicklich eine gute Fee erscheinen würde um dies zu ermöglichen. Die Eltern reden auch oft nicht von einem Kind mit Trisomie oder Down-Syndrom, sondern von "besonderen Kindern", und das ist Timmi wahrhaftig.“

„Bald verstanden wir, dass Alex einfach Alex war. ... Ein Kind zu haben, ist eine Herausforderung. Ein Kind mit Down Syndrom zu haben, bringt seine eigenen besonderen Herausforderungen, aber es ist nicht das Schlimmste, was einem passieren kann. Bei weitem nicht.“

„Wir waren am Boden zerstört. Den Rest der Nacht verbrachten mein Mann und ich zusammen im Kreißsaal. Die nächsten Tage waren furchtbar. ... Andre entwickelte sich zu einem süßen, quirligen und durchaus dickköpfigen Jungen.“

„Etwas betäubt, aber irgendwie froh, endlich im Klaren zu sein, denn in meinen Augen war der Chromosomentest nicht nötig, beendeten wir das Gespräch. Meinen Mann hatte es kalt erwischt. Er hatte von meiner Ahnung nie was gewusst und war völlig am Boden zerstört. ... Ziemlich entmutigt fuhren wir heim. Nichts war so, wie wir es uns erträumt hatten. ... ´Moment mal, mein Kind - schwerbehindert?` Wie ein Schlag in die Magengrube war das. Was sich alles angesammelt hatte bei mir, was alles keine Zeit hatte vorher, brach jetzt voll aus. Ich war völlig fertig, am Boden zerstört und heulte erstmal eine Runde. ... Nachdem wir anfänglich dachten, dass ein Mensch mit Down-Syndrom auf der Schattenseite des Lebens steht, sind wir gründlich eines besseren belehrt worden. ... Wie das Leben mit einem Kind, das Down-Syndrom hat, so ist? Anstrengend manchmal, herzerwärmend immer.“

„Sie wurde mir sofort nach der Geburt abgenommen. Wie ich später von einem Notarzt erfahren habe, hatte sie einen schweren Herzfehler und Down-Syndrom. Mein Mann und ich kamen schnell mit der neuen Situation klar, denn der Herzfehler war für uns das Schlimmste. ... aber unser Baby ist trotz alledem das Beste, was wir bis jetzt erlebt haben.“

„Ich war wie betäubt und im ersten Moment wusste ich mit dieser Aussage nichts anzufangen. Dann bracht die Säuglingsschwester mir meinen kleinen Wonneproppen und ich schaute ihn an und dachte so bei mir: ´Er sieht doch ganz normal aus! Er hat zwei Hände, zwei Arme ,zwei Beine und alles andere was ein Mensch so braucht. Also was soll da nicht in Ordnung sein?` Ich nahm ihn in den Arm und sagte zu ihm: ´Egal was bei dir nicht in Ordnung sein soll - ich habe dich lieb! So wie du bist!`“


„Entgegen aller Befürchtungen hat er unser Leben nur bereichert. Um seine eigene, unvergleichliche Person, aber auch um eine neue Sichtweise unserer Welt, um viele Kontakte hier in unserer Umgebung als auch weltweit durch Selbsthilfegruppen im Internet. So sehr die Zeit vor seiner Geburt und die ersten Wochen seines Lebens auch noch durch Unsicherheit gekennzeichnet war, so uneingeschränkt froh sind wir jetzt, ihn bei uns zu haben, so wie er ist!“

„Der Schock saß tief und die Verunsicherung war groß, als uns der zuständige Kinderarzt im Spital telefonisch mitteilte, dass mit Fabio etwas nicht stimme... Eben hatten wir mit den Geburtsanzeigen Freunde und Verwandte über das freudige Ereignis informiert und jetzt brach eine bis anhin heile Welt zusammen und es stimmte uns traurig, dass Fabio einmal nicht die gleichen Möglichkeiten haben wird wie wir uns das gewünscht hätten. Fabio gehörte zu uns und wir waren traurig, dass das Schicksal ihn und uns ausgesucht hatte... Wir konnten uns die Familie ohne Fabio nicht mehr vorstellen und er ist wie jedes unserer Kinder eine echte Bereicherung für die Familie, trotzdem habe mich öfters gefragt, warum gerade unser Kind? Warum wir? Was habe ich in der Vergangenheit falsch gemacht? Die Zweifel und Unsicherheiten wurden mit der Zeit durch die innere Überzeugung abgelöst.“

„Das haben wir damals genau 8 Tage nach der Geburt erfahren. Es war ein schwerer Schock den erstmal hieß zu verarbeiten. Das ist mir/uns nicht immer leicht gefallen. Heute denke ich oft, sie ist das beste was mir je passieren konnte.“

„Unser Liebling wurde mit dem Down Syndrom geboren und für uns brach eine Welt zusammen. Lange Zeit konnten und wollten wir es nicht wahrhaben, dass unser Martin anders war, anders IST! Unendlich viele Fragen und Ängste beschäftigten uns, wie würde er sich entwickeln, was bedeutet diese Erkrankung für uns und ihn. ... Man muss Martin heute einfach gern haben, er strahlt so viel Lebensfreude und Zufriedenheit auf seine einzigartige Weise aus, er gibt uns so viel Liebe zurück, er ist heute 17 Jahre alt und unser EIN und ALLES!“

„Niemand hätte uns auf den Schock vorbereiten können, Eltern eines behinderten Kindes zu werden und wir waren lange Zeit darüber sehr verzweifelt und traurig. Auf der anderen Seite hätte uns allerdings auch niemand auf die Freude vorbereiten können, die Erik uns tagtäglich macht.“


Das war lang, aber vielleicht bewegt es doch hier und da die Gedanken

Liebe Grüße
Sabine

... Freundin von Lotte (*1989, DS, topfit), Hannah (*1987, DS, operierter Herzfehler, Zöliakie und topfit), Verena (*1995, DS, inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion), Matthias (*2002, DS, erfolgreich operierter AV-Kanal und topfit) und Eric (*2004, DS, Epilepsie, Autismus und Besitzer einer der meistbesuchten Websites von Unter-3-Jährigen: http://www.ericmagnus.de). In Gedanken ganz oft bei Inna (*4/1945 +2/2006, DS, Schilddrüsenunterfunktion und bis zu ihrem Schlaganfall im Januar 2006 topfit).

...die immer wieder und immer wieder gerne die Einladung an alle ausspricht, mal in die Gespräche der kostenlosen und unverbindlichen Down-Syndrom-Mailingliste (http://www.down-syndrom.de) reinzuschnuppern. Probleme, Schwierigkeiten, Kämpfe, Rückschläge, aber auch Freude, Leichtigkeiten, Siege, Fortschritte und immer ganz viel Leben und Liebe zu ganz besonderen Menschen gibt es da Und man kann Fragen stellen und bekommt immer Antworten.