Hallo ihr Lieben,
mein Partner und ich planen nächstes Jahr im Sommer ein Baby zu bekommen (soweit der Plan :) ).
Ein Großcousin von mir ist mit 16 Jahren an Mukoviszidose gestorben, ein Cousin von mir (mittlerweile schon 20) hat es auch. Ihm geht es mal besser, mal schlechter. Meine Tante hat meinen Geschwistern und mir geraten, uns unbedingt testen zu lassen, bevor wir planen ein Kind zu bekommen.
Könnt ihr mir sagen, was sowas kostet? Ich habe im April einen FA Termin und würde es gerne ansprechen und mich testen lassen.
Im Internet finde ich so recht keine Antwort auf meine Frage.
euch schon einmal!
Mukoviszidose vor Schwangerschaft testen lassen?
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Was ist denn die Konsequenz, wenn du Träger bist? Bekommst du dann kein Kind?
Ich denke die Frage zu den Kosten wird dir niemand hier beantworten können, aber dein Hausarzt vielleicht. Einfach mal anrufen.
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Dann wird sich mein Partner testen lassen (hier gibt es bisher keine Vorfälle in der Familie) und wenn wir beide Träger sind, weiß ich nicht, ob ich uns das psychisch zutrauen möchte.
Die Krankheit kann man momentan nicht heilen und es sieht auch nicht so aus, als wenn es in naher Zukunft einen Durchbruch gibt.
Ich weiß nun mal, wie es ist, mit einem Muko Kind zu leben. Die Lebenserwartung ist nicht sehr hoch und die Lebensqualität des Kindes ist sowieso nicht allzu gut.
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Ich kenne eine Mukoviszidosekranke. Ich würde behaupten, dass es ihr recht gut geht, aber natürlich hat sie schon Einschränkungen besonders in der Kindheit durch die Medikamente und das ständige Inhalieren. Aber das ist natürlich immer anders.
Aber wenn die Konsequenz für euch dann wäre kein Kind zu bekommen, würde ich mich auch testen lassen. Darum ging es mir eigentlich.
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Hallo ..das ist eine Gen Krankheit ...normalerweise wenn es in Familie oft vorkommt bezahlt man das nicht ..man muss sich ja beim Spezialisten mit Überweisung vorstellen und denn gehts los
Lg anna
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Sicher zum Spezialisten? Ich dachte meine Frauenärztin kann mir durch einen Bluttest eine Auskunft geben, ob ich zumindest Träger bin. 
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Hmm ich weiss das früher haben alle so gemacht ...na auf jeden fall wurde mal ja die Frauen Arzt darüber informieren ...und Nachfrage ...es kostet nicht und man ist ja weiter schlaue ..
Durch solche genetische test weiß man ob man träge ist ..ob men weiter geben kann usw ....
Ich glaube nicht das fa so alles konkret weist ..sie ist ja keine Expertin
Lg anna
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Hallo 
Also mein mann und ich sind gerade in der kiwu-klinik in Behandlung und uns wurde dieser gen-test geraten. Somit haben wir Blut nehmen lassen (was sehr viel war) .. dieser test übernimmt die Krankenkasse. (So wars jetzt bei uns)
Auch wenn du Träger sein solltest, heißt es nicht das es dein Kind bekommt.
LG
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Achso und bei uns zwei hat es keiner in der Familie. Deshalb war es freiwillig.
Dauert ca 4 Wochen bis es dann ausgewertet ist.
Ich denke das ihr das bezahlt bekommt, wenn es bei euch in der Familie vorkommt.
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Danke für die Info. Wahrscheinlich muss ich einfach bis zum FA Termin abwarten. Wir haben ja auch noch etwas Zeit...
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Hallo,
ich stimme deiner Tante absolut zu.
Unbedingt vorher einen Gentest machen lassen, das raten auch die Humangenetiker, wenn in einer Familie ein Fall von Mukoviszidose bekannt ist.
Und ich glaube, wenn ihr auch wisst welche Mutation die Cousins haben, dann wäre es noch einfacher, dann könnte man gezielt im Labor nach dieser familiären Mutation suchen.
Angenommen du und dein Partner ihr wärt beide Genträger, dann besteht zu:
- 25 % die Möglichkeit eines gesunden Kindes, das noch nicht mal Träger sein wird
- 25 % die Möglichkeit ein Kind mit Mukoviszidose zu bekommen
- 50 % die Möglichkeit ein Kind bekommen, das lediglich Träger sein wird
Solltet ihr beide Träger sein, wird man euch sowieso humangenetisch beraten wollen.
Blut abnehmen kann auch der Hausarzt. Wir haben ein Kind mit Mukoviszidose und bei uns hat der Hausarzt Blut abgenommen und an die Uniklinik, Humangenetik, gesandt.
Evtl. macht das auch die Frauenärztin, sie muss es ja nicht auswerten, lediglich Blut abnehmen und ans Labor versenden.
Ich finde es gut, dass du dir solche Gedanken machst!
Alles Gute.
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Ach so, und ich glaube der Gentest wird euch nichts kosten, wenn in der Familie bereits Mukoviszidose vorgekommen ist.
Du könntest mal in eurer Umgebung nachsehen welche Uniklinik ein Humangenetisches Institut hat bzw. eine Mukoviszidose-Ambulanz. Dort könntest du weitere Hilfestellungen einholen bzw. man wird dir Tipps geben, wie du zu einem Gentest kommst und was du dazu veranlassen musst.
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Hier findest du Adressen von Mukoviszidose-Ambulanzen sortiert nach PLZ:
http://muko.info/leben-mit-cf/adressen/ambulanzen/plz-0.html