Muss jetzt einfach schreiben.... heute habe ich erfahren, dass mein Mann nicht mehr das Rheumamittel Rituximab bekommen soll sondern MTX. Im Internet steht dazu, dass man nicht damit schwanger werden sollte weil es zu Fehlbildungen kommen kann.
Nun seine beiden Rheumaärzte sagen, dass man unter Mtx doch schwanger werden darf und es nicht belegt ist, dass Kinder behindert zur Welt kommen. Sein Arzt von heute sagte noch, dass er erst diesbezüglich auf einer Tagung war.
Ich weiss ehrlich gesagt nicht was ich machen soll. Bin ratlos. Soll ich schwanger werden oder nicht? Der Wunsch nach einem zweiten Baby ist unglaublich gross.
Ich weiss, dass einige hier lange aufs erste Baby warten und ich glücklich sein kann eins zu haben, aber der Wunsch ist so gross nach einem Geschwisterchen.
Entschuldigt die lange Mail, aber irgendwie kann ich gerade mit niemanden darüber sprechen. :(
Liebe Grüsse Manu
jetzt doch MTX :( auskot....Achtung lang
Puhhh klingt wirklich schwierig aber ich denke ich würde das Risiko nicht eingehen.
Es ist zwar nicht belegt aber eben auch nicht wiederlegt.
Schwierige sache aber ich würde schon warten
Warten ist schwer. Er soll es länger nehmen und mein Mann wird schon 42 und ich bald 35. Mein Mann will bald nicht mehr. Fühlt sich zu alt. :(
Hmmm okay... Was sagt dir den dein Gefühl? Und mal das schlimmste angenommen in der ss geht tatsächlich was schief was würde das für dich heißen
Hallo, das tut mir schrecklich leid mit deinem Mann 
.
Ich habe auch mal vor Jahren MTX genommen und kenn es nur so, dass man nicht schwanger werden soll. Vielleicht gibt es auch neue Studien darüber.
Mein Arzt ist Privatdozent und wüsste da immer Bescheid.
Aber ne Freundin von mir hat auch Rheuma und nimmt Spritzen. Da gibt es was neues, dass man darunter nun schwangwr werden darf. Auch ganz neu.
Informier dich doch mal hierüber.... die fangen mit E an mein ich mich zu erinnern.
Viel Glück euch und den Kopf nicht hängen lasen!
Ja ist echt Mist.
Es sollen ja neue Studien geben, aber die sind nicht zu finden im Netz. Warum sollte das ein Arzt sagen, dass es ok ist?
Tut mir leid, dass du Rheuma hast. Ich hoffe dir gehts gut.
Ach ich weiss auch nicht. Wünsche mir so sehr ein zweites Kind :( .... exht schwer und abwarten geht einfach nicht mehr. Jörn wird 42 und fühlt sich bald zu alt. :(
Achso. Sie haben viel getestet was er nehmen kann aber nur Mtx ist mit seinem Blutwerten kombinierbar. Er hat auch noch sehr schlechte Leberwerte. Ist alles nicht einfach
Hallo, ich würde das Risiko auch nicht eingehen. Vielleicht findet Ihr noch eine Alternative? Kenne es auch nur so dass man auf keinen Fall schwanger werden soll.
Das ist die letzte Alternative. Er hat so viel durch :(
ist denn absehbar dass er es nur paar Monate nehmen muss und ihr inder medikationsfreien Zeit hibbeln könnt?
Hallo liebe manu!
Ich selber habe seit meinem 8. Lebensjahr rheuma. ..Es gibt ja gefühlt 200 verschiedene Arten davon. Ich habe das chronische gelenksrheuma. Mit mir wurden schon viele Medikamente getestet...Unter anderem zwei mtx-therapien , die letzte mit 17/18
Ich kann dir nur so viel sagen , dass zu dieser Zeit meine Ärzte gesagt haben ich dürfe die nächsten 6 Jahre nach absetzen des Medikaments nicht schwanger werden aufgrund der sehr hohen behindertenrate....bzw Gefahr für fehlgeburten. Mit 18 habe ich mich entschieden keine Medikamente mehr zu nehmen insbesondere mtx nicht ...Habe davon sehr sehr starken haarausfall bekommen, mir war speiübel+erbrechen...War müde, fertig , habe ständig irgendwelche Krankheiten mitgenommen aufgrund der Schwächung des immunsystems....vllt bin ich ein "kleines" wunder aber seit absetzen aller Medikamente habe ich keine Schübe mehr bekommen....Ich habe jeden tag schmerzen und Einschränkungen keine frage aber sie sind aushaltbar...
Ich weiß nicht wie dein mann sich fühlt und inwiefern es sich auf euer kinderwunsch ausprägt....Aber ich würde es unter einer mtx-therapie lassen....Nicht umsonst wird dieses Mittel bei einer eingeleiteten fehlgeburt verabreicht und nicht umsonst ist es ein Mittel in der Chemotherapie. ..
Studie hin oder her...Ich halte nicht viel von dem Medikament
...und da es noch so "neu" ist gibt es auch keine langzeitstudien....Ich bin da sehr kritisch aufgrund meiner eigenen Erfahrungen und Meinungen meiner Ärzte. ..
Mensch, tut mir leid, dass du schon so lange Rheuma hast. Es ist wirklich eine tückische Krankheit.
Ich bin ja auch sehr kritisch gegenüber der Aussage der Ärzte und überlege schon die ganze Zeit was ich machen soll. Jörn ist total positiv gestimmt und meint wir machen es. Nur ich habe etwas Angst. Ich wünsche mir sehnlichst ein zweites Kind aber unter welchen Umständen?
Wir haben in der Familie ein Kind mit der Schmetterlingskrankheit und ich sehe wie anstrengend und belastend es sein kann. Ehe fast zerbrochen etc.
Ich denke, dass ich nochmal sehr in mich gehen muss. Abtreibung kommt nämlich nicht in Frage sollte ich schwanger werden und das Baby ist / wäre krank.
Ich Danke dir für deine Meinung. :)
Ich wünsche euch viel viel Glück! Ich weiß ja nicht , wo ihr herkommt, aber ihr könntet euch eine (telefonisch ) zweite Meinung einholen, indem ihr vllt in der renommiertesten rheuma Klinik Deutschlands anruft...Die ist in Berlin-Buch
Da gibt es nicht nur Spezialisten für Kinder und jugendrheumatologie sondern eben auch für Erwachsene tolle Beratung /Sprechstunden. ...
Ganz liebe grüße!
Oh nee, hab deine Antwort im ersten Post gerade gesehen. So ein Mist!
MTX ist doch ein Folsäure-Antagonist, meines Wissens sollte auch der Mann es vorher absetzen.
Habt Ihr vielleicht noch nen zweiten Rheumatologen in der Nähe, der sich die Werte mal anschauen kann?
Vielleicht gibt's noch ein anderes Biological, das mit seinen Blutwerten
ginge? als Frau dürfte man zumindest bis zum
Eintreten einer Schwangerschaft - Humira glaub ich ist es - spritzen! aber klar, die Biologicals sind sehr teuer, vielleicht liegt es daran, dass der Doc wieder auf MTX gehen will...vielleicht wäre eine Zweitmeinung gar nicht schlecht.
Oder Jörn versucht sich mit Cortison über Wasser zu halten und es klappt vielleicht ganz schnell mit dem Geschwisterchen?
Liebe Grüße von Mymla und Greta, die tapfer ihre erste Impfung gemeistert hat <3
Huhu
Jörn wurde von seinem einem Rheumaarzt zum Biorheumaarzt überwiesen. Es wurde sehr viele Tests gemacht. Leider geht aufgrund seiner Blut und Leberwerte nix anderes. 4 Wochen musste er von einer Untersuchung zur nächsten. Lunge röntgen Leberpunktion... etc. Rituximab geht aufgrund eines Wertes nicht ( weiss gerade nicht welcher). :( dieser Wert wurde 2 mal kontrolliert. Ich frage mich nur warum 2 Ärzte sagen, dass man mit Mtx ein Kind als Mann zeugen darf. Der eine Arzt war jetzt wohl auf einem Kongress und dort wurde das behandelt. Ich bin sehr skeptisch deswegen. Überlege schon nächste Woche mit zum Rheumaarzt zu gehen und zu fragen. Naja.... :( *traurig*
Oh da war Greta aber tapfer. Ich hoffe sie hat es gut aufgenommen. Paul war immer sehr anfällig und hat Fieber bekommen.
Ich wünsche euch einen schönen Abend :)