Kiwu mit SLE & APS - Erfahrungen gesucht

Hallo ihr Lieben!

Vor 3 Jahren hat unsere Kiwu Reise angefangen. Nach 3 Aborten, zig Arztbesuchen und millionen mal "das war nur pech, da ist nix" bei den Untersuchungen, hat mich endlich eine Krankenschwester ernst genommen und die richtige Untersuchung veranlasst.
Diagnose SLE (systematischer Lupus) und APS (antiphosolipid Syndrom)
Mein Lupus ist sehr aktiv und muss noch eingestellt werden, die Ärzte raten mir aktuell noch von weiteren Kiwu versuchen ab. (sie schätzen es dauert 6 Monate bis sich das in griff gekriegt hat)
Beim APS hab ich alle 3 Werte positiv und einer davon ist hochgradig erhöht.
Meinung der Ärztin "ihre Aborte waren 100% Aps verschuldet mit diesen Werten"

Bei uns(oö) gibt es nicht viele Ärzte die erfahrung mit Schwangeren/Kiwu und den beiden Krankheiten haben. Wir waren jetzt extra in Wien dafür, was gefühlt sinnlos war weil die Ärztin mich mehr als Forschungsobjekt behandelt hat als Patient.

Ich hab viel gelesen und sehe immer wieder positive Berichte, viele APS/SLE erkrankte bekommen Kinder. es ist möglich, sagen sie alle.
Nur auf der gegenseite sind die Risiken gefühlt immens.

Ich weiß was medikamentös auf mich zu kommt - aber ich würde gerne paar Erfahrungsberichte lesen, falls jemand mag.
Egal ob positiv oder negativ.
Ich lese dauernd nur medizinische Berichte und Studien, aber keine persönlichen Erfahrungen.

Vielen Dank euch