Hallo ihr Lieben,
bei meinem kleinen Sohn (2 Jahre), wurde letzte Woche eine Stuhlprobe ans Labor gesendet, da er seit langer Zeit sehr weichen Stuhlgang hat.
Es kam als Ergebnis raus, daß der Wert "Pankreatische Elastase" bei 15 liegt (normal wäre ein Wert über 200!!!)
Es stand auf dem Befund schwere Pankreasinsuffizienz und der Verdacht auf Mukoviszidose!!!
Seine Lungen sind aber nicht beteiligt, der Kinderarzt meint, es betrifft nur den Darm. Kennt sich jemand damit aus? Kann mich jemand vielleicht sogar etwas beruhigen??
Hab so Angst, morgen ist die Blutentnahme und dann heißt es 1 Woche auf das Ergebnis warten! Ich halte es nicht mehr aus, hab so viel Schlimmes über die Krankheit gelesen und daß die Lebenserwartung bei nur 19 Jahren liegt .
Hab außerdem Angst, daß unsere Tochter (5 Wochen alt) es dann auch haben könnte, da die Wahrscheinlichkeit dann ja sehr groß ist.
Ach ja - er ist das blühende Leben, ist selten krank und wächst und nimmt normal zu...
Bitte bitte helft mir... Grüße von Maren
Hat mein Kleiner Munkoviszidose? Hab solche Angst...
Hi Maren,
ich bin kein Arzt. Aber ich habe gehört, dass man mittels eines sogenannten Schweißtestes relativ schnell eine sichere Diagnose hat (jedenfalls schneller als erst nach 1 Woche).
Die Lebenserwartung beträgt mittlerweile 39,6 Jahre, aber das ist ja auch nicht wirklich lang. Ich kann Dir die Homepage www.muko.info.de empfehlen. Da findest Du auch Adressen von Experten im Bereich Mukoviszidose.
WENN Dein Sohn Mukoviszidose haben SOLLTE (was ich persönlich irgendwie nicht glaube, ist aber nur ein Gefühl...), heißt das noch lange nicht, dass Deine Tochter auch erkrankt ist. Aber stöber Dich mal durch die Seite, die ist wirklich informativ.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!!!!!!
Conny
Hallo!
Ich kann dir soo nachfühlen. Bei meinem Sohn wurde mit 8 Monaten der Verdacht auf Mukoviszidose gestellt. Die Blutwerte waren laut KA "bedenklich" und wir wurden in die Klinik geschickt.
Wir machten auch diesen Schweisstest. Bei dem dauerte das Ergebnis auch eine Woche. Und das war wohl die schlimmste Woche meines Lebens. Schlimmer als die erste Lebenswoche, bei der er in der Intensivstation lag. Aber dadurch konnte die Krankheit ausgeschlossen werden. Trotzdem hab ich mich schon informiert.
Alle Neugeborenen werden bei uns auf Stoffwechselkrankheiten getestet, Da müsste doch bei deinem Sohn oder deiner Tocher was rausgekommen sein.
Ja, früher betrug die Lebenserwartung so 19 Jahre, mit entsptechender Behandlung werden diese Patienten heute viel, viel älter. Ich weiss, es ist kein Trost. Ich dachte mir immer: mein Gott, hoffentlich lebe ich bis dahin nicht mehr.
Typisch sind extrem fettiger Stuhl, schlechte Gewichtszunahme, Gedeihstörungen, öftere Lungenerkrankungen und eine erhöhte Salzmenge im Schweiss. Deshalb der Schweisstest.
Ich wünschte mir nur noch einen einzigen Tag ohne diese Belastung. Mein Mann sagte damals zu mir: So sieht kein krankes Kind aus. Und er hatte Gott sein Dank recht.
Aus eigener Erfahrung weiss ich wie schwer dies ist, aber versuch ruhig zu bleiben. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute
moritzmama mit moritz 20 Monate und
20.SSW
Danke für deine Antwort!! Mein Mann hat gestern dasselbe gesagt: So sieht kein krankes Kind aus...
Felix ist ein so fröhliches Kind, er hat keinerlei Beschwerden.
Nur der Laborwert macht mir Angst. Ich hoffe, es war ein Messfehler...
Die Nächte sind einfach schlimm, da kommen die ganzen trüben Gedanken...
Ich danke dir nochmal für die liebe Antwort!! Maren
Hallo,
inwieweit werden denn bei den Neugeborenen Stoffwechselkrankheiten untersucht? Ist das die Blutabnahme von der Ferse? Aber wird da Mukoviszidose untersucht? Dann müssten ja kein Kind später zu einem Schweißtest, denke ich mal, oder? War dein Kind öfter krank, das der Test gemacht wurde?
Danke für deine Antwort im voraus.
LG
ich bin auch kein arzt, aber bei mukoviszidose sind immer alle exokrinen dürsen betroffen. das heißt alle drüsen, die schleim bilden (haut, lunge, darm...).
ich weiß aber nicht ob es sonderformen gibt, bei denen nur ein organ betroffen ist. damals lag die lebenserwartung bei 8 jahren, heute bei 40 jahren, dass finde ich nicht wenig! die forschung schreitet voran!
ich drücke fest die daumen, das dein kind verschont bleibt, aber wer weiß wie weit die wissenschaft in 15 jahren ist? nur mut, die therapie dafür gibt es und wird weiterentwickelt!
ich drücke euch die daumen!
Hallo,
es gibt mehr als 40 Formen der Muko. Bei jeder Form sind andere Organe bzw. andere Organkombinationen betroffen. Bei manchen sind alle exokrinen drüsen betroffen - bei anderen nur eine. Bei meinen Mädels ist bis jetzt gar nichts betroffen.
LG
Hallo Maren,
ich habe zwar keine Ahnung, ob der Pankreas was mit der angesprochenen Krankheit zu tun hat. Aber Pankreas ist die Bauchspeicheldrüse. Über die kann ich Dir viel erzählen, wenn Du da Infos brauchst. Bei mir gingen die Werte nur genau in die andere Richtung.
LG
Maria
Hallo,
Prankeasinsuffiziens ist eines der meisten Probleme bei Muko. Glücklicherweise sind nicht alle davon betroffen.
LG