Ich würde gerne mal eure Meinung dazu hören.
Meine Tochter ist jetzt 2 Jahre alt und kann weder frei stehen noch laufen. Ihre Beine sind zu schwach um sich zum Stand hochzuziehen. Sie fängt gerade an zu krabbeln, mag es allerdings nicht und rutscht lieber auf dem Po durch die Gegend.
Eigentlich ist sie seit ihrer Geburt stark hypoton (schwache Muskeln). Wir machen Krankengymnastik seitdem sie drei Monate alt ist (nach Bobath).
Um eine Diagnose zu bekommen, sind wir von Pontius zu Pilatus gelaufen: Stoffwechsel-Experten, Neuropädiater, Orthopäden, Osteopathen, Herzspezialisten… alles ohne konkreten Befund. Sie scheint eine Myopathie (Muskelschwäche) zu haben. Um dies zu bestätigen müsste aber eine Muskelbiopsie gemacht werden.. und davon rät der Facharzt ab (weil die Therapie die gleiche wie bisher wäre und eine Heilung nicht möglich ist. Prognosen könne er auch mit Diagnose nicht abgeben).
Langsam wird ganz offensichtlich wie weit meine Tochter in der statomotorischen Entwicklung hinterher ist. Sie macht Fortschritte, aber diese sind sehr klein im Vergleich zur regelgerechten Entwicklung.
Ich würde nun gerne für sie alle rechtlichen Möglichkeiten und Verbesserungen (halbe Stelle zusätzlich zur besseren Betreuung und Förderung im Kindergarten, Behindertenausweis) ausschöpfen, aber kein Arzt bestätigt mir eine Behinderung (weil sie noch so jung ist). Sie ist noch ziemlich klein (83 cm) und leicht (11 kg), aber meine Schultern tun vom ständigen Schleppen doch schon öfter weh und es wird eine Belastung.
Würdet ihr jetzt schon diese Schritte zur Feststellung einer Behinderung machen oder noch abwarten?
Es hat ja keine negativen Auswirkungen auf ihre Entwicklung. Sie ist ein fröhliches und freundliches Kleinkind, das feinmotorisch und geistig altersgerecht entwickelt ist. Habe Angst, dass sie nach und nach ihre "Behinderung" im Gegensatz zu den anderen Kindern erkennt und es sich negativ auf ihr Gemüt auswirkt.
LG Ninna
Wann ist ein Kind behindert? (lang!)
Hallo Ninna,
laut Sozialgesetzbuch greift die folgende Definition von Behinderung:
Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist.
Ich würde den Ärzten etwas Druck machen den laut dieser Definition und der Tatsache, dass deine Tochter älter als 24 Monate ist und noch nicht frei stehen oder laufen kann ist sie mehr als 6 Monate verzögert.
Du kannst dir auch mal die Grenzsteine von Michaelis anschauen und dann für dich entscheiden in welchen Bereichen sie Entwicklungsverzögert ist. Jedoch sind solche "Normierungen" ja immer mit vorsicht zu genießen.
Denke die Ärzte trauen sich nicht so eine Diagnose zu stellen, da es ungeklärt ist woher die Symptome kommen und eine Diagnose ja etwas endgültiges darstellt.
Hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Lg Carmen
Hallo liebe Nina,
erstmal mein Mitgefühl für eure recht unsichere Situation. ICh hab selbst eine kleine Tochter 2 Jahre.
Weshalb ich schreibe, ich leide selbst an einer proximalen myotonen Myopathie und weiss aus eigener Erfahrung, dass kaum ein Arzt damit überhaupt etwas anzufangen weiß. Die ERkrankung wurde erst während meiner Schwangerschaft festgestellt, da sie dort massiv auftrat.
Bei mir wurde die ERkrankung in einer neurologischen Spezialklinik festgestellt. Meine Blutwerte wurden wiederum in Spezialkliniken (Ulm und ...) ausgewertet.
Wendet euch an eine spezielle neurologische Kinderklinik.
Ich würde das bei dem von dir beschriebenem Beschwerdebild abklären lassen.
Liebe Grüße
Wir waren bei DEM Neuropädiater in Berlin und der hat u.a. einen Muskelultraschall, eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit und eine umfangreiche Blutuntersuchung machen lassen. Er konnte damit aber nur bestimmte Krankheitsbilder ausschließen.
Solange sie Fortschritte macht (auch winzige) sollen wir einmal jährlich zur Kontrolle kommen. Nächster Schritt wäre dann die Biopsie, die wohl unter Volnarkose und als recht großer Schnitt in den Muskel (Oberschenkel) ausgeführt werden würde. Da habe ich große Bedenken!
LG Ninna
Hallo,
wir haben glaub ich schon mal miteinander geschrieben :)
Also kein Arzt braucht dir was ausstellen, das das Kind behindert ist.
Als ich bei meinem Sohn den Ausweis beantragt habe, musste ich nur sämtliche Untersuchungsunterlagen mitschicken. Die berechnen dann die Prozente.
Ich find, wenn sie sich mit 23 Monaten noch nicht zum stehen hochziehen kann wirst du auch einen bekommen.
Du schreibst sie ist sonst regelrecht entwickelt? Spricht sie? Oft kann sich eine Muskelschwäche auch auf die Sprache auswirken.
Du könntest zu der KG noch Frühförderung beantragen. Sofern dass bei euch gibt.
Lg Maja
Hallo Maja,
meiner Ansicht nach ist sie sonst regelrecht entwickelt. Wir waren gerade letzte Woche zur Entwicklungsdiagnostik. Ein Bericht steht noch aus. Sie hat sonst gut mitgemacht und ich vermute sonst ist alles in Ordnung. Mundmotorik und Herz sind in Ordnung. Sie kann z.B. auch mit Strohhalm trinken.
Ich habe keinen konkreten Befund, wo steht, was sie nicht kann. Nur den vom Neuropädiater und mehrere Berichte der Krankengymnastin. Wir machen zur zeit zwei volle Stunden pro Woche Krankengymnastik und ich glaube, ich überfordere sie mit noch mehr.
Vielen dank für die Antworten
Hallo,
aber du bekommst doch den Bericht vom Entwicklungstest. Da müsste drin stehen, wie weit sie in verschiedenen Bereichen entwickelt ist.
Aber ist schonmal schön, dass sonst alles in Ordnung ist! Auch wenn sie vielleicht viel später laufen laufen lernen wird.
Wir wissen ja auch noch nicht, was der Grund ist, warum Lenya sich nicht richtig traut zu laufen. Bei uns stehen sämtliche Untersuchungen noch an.
Alles Liebe!
schau mal auf die Seite reha-kids.de, da kannst du alle rechtliche Fragen stellen. Vielleicht findest du dort auch Mütter mit kinder, die an eine Myopathie leiden.
Lg
Och mensch das ist ja echt mist oder? Wenn die kleine sowas hat. Tut mir schon beim lesen leid 
Sorry
Aber ich würde sagen, das sie schon behindert ist (behindert hört sich immer doof an) aber sie ist ja in ihrer Motorik eingeschränkt und kann halt nicht so wie andere, also ist es ja schon irgendwo eine Behinderung.
Oder sehe ich das falsch? Ich kenne mich da natürlich auch nicht sooooo gut aus, würde das jetzt nur mal so auslegen 
Naja ich wünsche euch auf jeden Fall, viel Glück und Erfolg das es durch die Gymnastik und so noch besser wird.
Alles Gute!