Ich muß mich mal kurz ausquatschen.
Ich war heute mit Tom nochmals beim Augenarzt, diesmal bei Ihrer Orthoptistin. Ich wollte nur sein eines Auge wieder untersuchen lassen und was stellt die fest "Brown-Syndrom". Warum kann es denn nicht ein einfaches Schielen sein??? Nein! Wir bekommen natürlich wieder das ganz "Besondere" ab 
Sie sagte es sei sehr selten und es gäbe auch nicht viel darüber zu lesen... Ich habe auch nicht viel gefunden, gerade mal ein wenig bei Wiki.
Ich bin völlig am Boden zerstört und habe Angst vor der Zukunft. Erst jetzt mit bischen Abstand zu der Untersuchung kommen nämlich die Fragen alle hoch...
So wie ich gelesen habe, sind selbst die OP`s nur mit wenig Linderung behaftet.
Kann mir jemand von euch helfen/berichten? Aber ich denke, auch die Chance hier jetzt jemanden zu finden mit der gleichen Krankheit sind gleich null.
Viele Grüße
Es gab nicht einen Forumseintrag oder Bericht im ganzen Urbia-Wirr-War.
Bbin ganz schön fertig, kommen gerade vom Augenarzt
Arbeite seit 11 Jahren beim Augenarzt und ich habe noch nie was vom Brown-Syndrom gehört... Muss also echt sehr selten sein...... Was ist das?
LG
Sie hat es mir so erklärt, dass eine von sechs Sehnen, die durch Knorpelgewebe gehen muß, verdickt ist und das somit nicht schafft.
Irre oder? Was es nicht alles gibt...
Oh manno...
das ist diese bewegungsstörung oder? *dunkel erinner*
Ich drück euch alle daumen, dass ihr Etwas findet, was es besser macht...war da nicht auch mal Ibuprofen im Gespräch?
Eine bekannte hat das..leider haben wir keinen Kontakt mehr
lg
melanie
Genau. das ist es...
Das Ibu helfen soll habe ich auch gelesen, aber ich kann den kleinen Mann doch nicht ständig dieses Medi geben. Für einen kurzen Zeitraum werde ich das mal, abgestimmt mit der Ärztin meines Vertrauens, sicher ausprobieren.
Danke
Das interessiert mich jetzt mal -Ibuprofen soll bei angeborenem Brown-Syndrom helfen..? Bist Du sicher? Oder stand das da bei erworbenem Brown-Syndrom (durch Unfall, Entzündung etc.?)? - Bei einer angeborenen Form habe ich von dieser Therapie noch nicht gehört...
LG
Andrea
hallo,
schau doch mal bei
www.rehakids.de vorbei. da kann dir evtl. vielleicht weiter geholfen werden..
glg und alles gute
Hallo!
Das werde ich bestimmt tun.
Vielen Dank
Hallo,
ich bin Orthoptistin und habe schon Patienten mit Brown-Syndrom gehabt.
Wie alt ist denn Dein Sohn und hat er schon beim Blick nach geradeaus einen Schielwinkel? Oder eine Kopffehlhaltung aufgrund des schielens? Wenn dem nicht so ist, wird man keine operative Therapie anstreben sondern vielmehr engmaschig kontrollieren und schauen, ob es sich während des Wachstums bessert, was nicht selten vorkommt. Der Tipp mit den Reha-Kids ist vielleicht nicht verkehrt, dort sammeln sich viele seltene Krankheitsbilder zum Austausch!
Lg
Andrea
Hallo!
Also beim Blick nach vorn fällt es mir, als Laie, nicht auf. Wenn er über den Tassenrand beim trinken blickt rollt das Auge weg. Heute morgen hab ich ihm die Zahnbürste auf die Nasenspitze gehalten, bei hinschauen schielte er auch.
Eher kommt es wenn er "seltene" Blickwinkel macht. Nach oben oder oben + Seite.
Ich habe gelesen, dass es sehr selten ist, dass sich sowas verwächst, eher das es mit der Zeit schlimmer wird und sogar schmerzen kann. Das ist meine Angst, Tom wird im September 2, er kann mir von sich aus nicht sagen, ob er schon doppelt sieht, da er es ja von Geburt an nicht anders kennt.
Schade find ich auch, dass ich Ihm nicht helfen kann. Keine Augenübung, keine Brille, nix 
man fühlt sich so ausgeliefert.
Gestern wurde mir ans Herz gelegt, dass es nicht dramatisch ist und das "Brwon-Syndrom" schlimmer klingt als es ist, ok-es gibt wirklich viel schlimmere Krankheiten, aber geholfen hat mir dieser Aufmunterungsversuch nicht wirklich.
Vielen Dank für die Antwort
Hallo nochmal,
hat die Orthoptistin auch so einen Test mit ihm gemacht, wo er auf einer schwarz-weiß gepunkteten Karte drei oder 4 Figuren erkennen mußte? Wenn er da etwas erkannt hat, schielt er zumindest im Geradeausblick nicht, denn das ist ein Test für das beidäugige Sehen und der fällt nur positiv aus, wenn der "Patient" in der Blickrichtung nicht schielt...
Was die Doppelbilder angeht, hast Du natürlich Recht, falls er schielt, und das schon länger und sei es nur minimal im Geradeausblick, würde sein Gehirn schon gelernt haben, das störende Doppelbild wegzuschalten und Du würdest nichts davon merken. Wenn er aber plötzlich Doppelbilder bekäme, die vorher noch nicht da waren, dann bemerken Eltern oft für ein paar Tage Zukneifen oder Zuhalten eines Auges....
In meinem Lehrbuch ist beschrieben, dass spontane Besserungen häufig sind und man deshalb vorsichtig ist mit OP-Indikationen...vielleicht baut Dich das etwas auf.
Ich kann aber verstehen, dass man so etwas als Mutter erstmal verdauen muss!
LG
Andrea