Hallo zusammen,
irgendwie finde ich heute nicht in den Schlaf .... darf ich mich bei euch etwas ausheulen?... wird konfus werden, sorry dafür schon einmal ....
Unsere Zwillinge sind jetzt 1 Jahr und 7 Monate alt.
Beide haben sehr schwere Neurodermitis.
Wir waren schon mehrmals in der Kinderklinik. Manchmal haben wir eine Phase, wo es kaum zu sehen ist.
Aber auch Phasen, wie jetzt, wo es ganz schlimm ist.
Beide kratzen sich, bis es blutet. Sie reiben an ihrer Kleidung oder am Spielteppich die oberste Hautschicht herunter, bis es nässt/ blutet.
Jeden Tag mache ich zwei- bis dreimal Verbandswechsel an den Armen und Beinen. Damit die offenen Flächen nicht mit den Kompressen verkrusten, habe ich Fettgitter aufgeschrieben bekommen. Ausserdem Cortisoncreme und Antibiotika, weil alles wund und entzündet ist.
Oft schreien sie beim Verbandswechsel, versuchen trotzdem zu kratzen (trotz 3x Fenistil am Tag)
Unsere Kleine konnte die letzten beiden Tage kaum laufen, weil ihre Füße wohl so weh taten.
Mit den Verbänden sehen die beiden auch schlimm aus,.... so möcte man sein Kind nicht sehen; Arme und Beine komplett verbunden...
Jedes Bad ist Horror, da selbst das Wasser alleine schon brennt. Sie haben sich sogar ihre Neurodermitisoveralls kaputt gerissen, um sich kratzen zu können!!! Richtig aufgerissen....
Wenn ich die Verbände wechsel und das sehe, wie wund die beiden sind, 2x2 € Stück große Flächen, komplett offen, blutig, nässend .... dann die Tränen der Kinder,.... ich könnte mitheulen, jedes mal.
Die Tagesmutter hat angeboten, an den 3 Tagen, wo ich arbeiten bin, die Verbände zu wechseln, aber das möchte ich ihr nicht zumuten.
Ich mache es dann mittags etws später, wenn ich zu Hause bin.
Unsere kleine ist immer froh, wenn der Verband neu ist, vielleicht tut der leichte Druck gut, ich weiß es nicht ..... zum heulen ist das ....
Aber das hilft niemandem etwas.
Also reisse ich mich zusammen, renne zum Arzt, Apotheke und mache 3x am Tag die Verbandswechsel.
Im Moment ist keine einzige Stelle der Haut nicht betroffen, jeder cm der Haut ist wund, entzündet, rot. Selbst die Fingerchen, Zehen. Überall.
Jetzt haben die beiden vom Antibiotikum auch noch starken Durchfall und ich musste sie heute beide je 3x baden,... das Theater kann sich kaum einer vorstellen. Dann noch meine Große, die heute plötzlich 40°C Fieber bekam. Irgendwie ist das momentan alles etwas viel .....
Habe auch momentan keinerlei Unterstützung, von wirklich niemanden (mein Mann ist auch sehr viel unterwegs beruflich) und auch keinen, wo ich mich einfach mal ausquatschen kann...
Wenn ich jemanden bitte, mal zu uns zu kommen, um mir etwas zur Hand zu gehen, gibts dumme Sprüche, Absagen,.....
Dabei sagen immer alle "Wenn du hilfe brauchst, sag bescheid!" - jetzt sage ich bescheid, aber keinen interessiert es. ...
Die beiden tun mir so unendlich leid. Ich hatte den Mist selbst als Kind und weiß, wie schlimm es ist, wenn es juckt, man hat schon gekratzt, bis es blutet, aber kann nicht aufhören....
In den letzten Wochen wurde ich in der Stadt mehrmals als Rabenmutter beschimpft,..... weil die beiden unruhig sind, viel schreien und mit der kompletten wunden Haut aussehen, als würde ich sie blutig prügeln oder nie waschen ... Aber ich muss doch zum Arzt, Apotheke, Tagesmutter, einkaufen etc ...
Lichtblick ist die ambulante Badekur, welche wir anstreben und von welcher ich mir viel verspreche.
Ich liebe meine Kinder über alles und ich gehe auch gerne arbeiten ....
Aber jetzt ist grad irgendwie die Luft raus 
Viele von euch haben es wesentlich schlimmer, das weiß ich auch udn schäme mich, dass ich nur wegen der Neurodermitis rumjammere, aber wenn ihr die beiden momentan sehen würdet,.... die Reaktionen sind alle gleich, drei Leute hatten in denn letzten Tagen Tränen in den Augen, als sie die Arme und Hände und die Gesichter der beiden sahen,...
Musste mich mal ausheulen, ....das tat gut.... 
Und vielleicht hat ja jemand noch Tipps für mich, vielleicht Badezusätze ausser Schwefel (das testen wir nächste Woche) oder sonstiges.
Neurodermitis .... darf ich mich etwas ausheulen? *SiLoPo*
Hallo Mausmadam,
mir kommen bei deinem Beitrag fast die Tränen. Ich kann soooo gut mit dir mitfühlen. Zwar haben wir im Moment keine offenen, nässenden Stellen mehr aber letztes Jahr häufiger. Mein Sohn ist 20 Monate alt und hat seit er 3 Monate alt ist Neurodermitis. Sehr sehr viel weniger wie bei euch aber es ist für mich auch sehr belastend. Ich weiß nicht was ihr schon alle durchhabt aber uns hat ein Allergietest sehr geholfen. Er ist nicht soooo wahnsinnig aussagekräftig wie bei einem Erwachsenen aber bei meinem Sohn kamen Eier und Nüsse raus. Seit wir die Eier weglassen ist die Haut 50 % besser.
Habt ihr auch schonmal einen Allergietest machen lassen?
Wenn meine Motte 2 wird werden wir in die Kinderklinik gehen und einen Provokationstest machen lassen.
Haben die Schübe eventuell was mit der Ernährung zu tun? Schreibe doch mal ein Ernährungstagebuch ob irgendwelche Lebensmittel die Schübe auslösen.
Habt ihr schonmal eine Basische Pflege ausprobiert? Wie z.B. Siriderma? Ich schicke dir hier mal ein Link. Wir haben gerade mit der Phase 1 sehr gute Erfolge mit offenen Stellen erziehlt. Lohnen würde sich da auch ein Anruf an der Hotline. Die können einem sehr gut weiterhelfen.
http://www.siriderma.de/problemloesung.php
Auch eine Darmkur mit Symbioflor kann sehr gut helfen.
Falls ihr es euch finanziell Leisten könnt, würde ich vielleicht ein Urlaub an der Nordsee, Borkum oder Norderney in Erwägung ziehen. Bei der schwere der Erkrankung wird doch bestimmt auch eine Kur genehmeigt. Ansonsten müsstet ihr aber länger als 10 Tage bleiben damit es auch wirkt und die Haut besser werden kann.
http://www.klinik-norderney.de/nn_113532/sid_4BB3E1AFFBB8A3140ABD74D967B3AC81/WFKN/de/Homepage/Homepagetext.html__nnn=true
http://www.fachklinikum-borkum.de/hauterkrankungen1.0.html
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen und wünsche euch das beste.
Gruß hopelove
Moin.
Hey, beim Lesen tut mir das Herz weh - das ist ja richtig übel...
Die armen Zwerge....
Ihr habt wahrscheinlich schon so ziemlich alles durch, stimmts?
Tips kann ich Dir nicht geben, die Neurodermitiker, die ich kennengelernt habe, haben durch Ernährungsumstellungen und Homöopathie etwas Linderung erfahren; habt Ihr da schon was probiert?
Ich kann mich noch erinnern, daß einer meiner Pflegebrüder auch stark zu kämpfen hatte, aber als er in die Pupertät kam, wurde es besser - weg war die Neurodermitis nicht, aber viel besser.
Ein Arzt sagte mir mal im Zusammenhang mit Allergien uä (habe hier auch einen Allergiker), daß man "Glück" haben kann und mit Einsetzen der Pupertät derartige Erkrankungen besser werden können...
Ob das bei Euch so sein wird? Keine Ahnung, aber ich wünsche Euch, daß ein Arzt etwas findet, was den beiden hilft - Neurodermitis ist eine sch*** Sache!
Vielleicht könnt Ihr auch mal auf Kur fahren - damit Du auch mal etwas Kraft tanken kannst? Die nächsten Jahre werden noch schwer werden...
Und falls irgendwelche Leute Dich blöd anquatschen - knall' ihnen mal an die Ohren, wie SIE damit umgehen würden?
Immerhin hast Du zwei chronisch kranke Kinder - das ist verdammt hartes Brot!
Oh man, alles Gute für Euch, ich hoffe, es findet sich etwas, womit man ihnen helfen kann und Dir wünsche ich viel Kraft
Ganz liebe Grüße, Locke
mein sohn hat leichte neurodermitis und ich hab eigentlich kein recht dazu mich zu beklagen wenn ich deine Geschichte lesen.
ich möchte dir ans herz legen mit deinen kindern eine Akutklinik zu besuchen. nicht mehr selber rumdoktoren sondern die geschichte abgeben...
die soll klasse sein:
http://www.spezialklinik-neukirchen.de/
deh doch auch mal bitte hier auf den link und schau dir an welche kliniken sie empfehlen... sie köennen dir evtl auch helfen sofort in ein eklinik zu kommen (ich weiß du bist arbeiten... aber das ist kein zustand... für dich nicht und für die kinder nicht!!!)
http://www.neurodermitis.net/pages/neurodermitis/akut-stationaere-therapien.php
die spezialklinik neukirchen und die anderen auf der Seite arbeiten nur imNotfall mit Cortison und haben beachtliche Erfolge schon geleistet...
es bricht mir das herzw enn ich das lese... Mein Sohn hat gerade auch einen Schub... er kratzt halt, aber es ist nicht so schlimm wie bei euch...
nebenbei möchte ich euch noch raten, komplett auf zucker zu verzichten, weißmehl produkte, milch, Eier (kompletter Verzicht) und Fleisch extrem einschränken...
ich weiß, neurodermitis ist total Menschabhängig... aber das sind maßnahmen die helfen könnten und nicht weh tun.
bei meinem Sohn heilt die Haut immer schön ab, wenn ich Ernährungstechnisch einen auf extrem mache, dann gibt es hier nur selbstgebacken, selbst zubereietet und frische kost, und es hilft...
nicht aufgeben...
und geh in eine Spezialklinik... nimm mit dem Bundesverband kontakt auf... schon allein ihr inofmaterial hat mich in meinem Tun bestärkt und Mut gemacht...
vorallen dingen les dir die 11 Thesen zu ND durch...
Antibiotika verschlimmert evtl eine Neurodermtiis, weil der Darm eh scon angegriffen ist und Antibiotika kein unterschied zwischen gutem und schlechtem Bakterium macht...
Neurodermitis ist ein ständiger Kampf mit vielen Rückschlägen, ich empfinde es zumindest so... und ich heulen wenn junior nachts nicht zur ruhe kommt weil es juckt und er kratzen muss. :8
ich wünsch euch alles Gute und vll hälst du uns auf dem laufenden
Hallo Schwillis,
wir werden jetzt 4 Wochen testweise auf Weizen verzichten. Du hast doch gesagt du könnest uns da helfen mit Infomaterial oder?
Lg hopelove
ich kann dir mit rezepten aushelfen und ein paar tips geben. bzg einkauf... also brotrezepte (wenn du selber backen willst)
wie sieht es aus bei euch?
dieses auf und ab nervt mich :( mal heil dann wieder ausschlag... dann ein paar Tage gut, dann wieder ausschlag...
Danke für eure Antworten 
Wir haben schon alles durch, auch Allergieteste etc.
Unsere kleine darf kein Ei, sonst war alles unauffällig.
Wir waren im Mai 10 Tage auf Mallorca, zum Schluss und auch ein paar Tage danach hatten sie eine Haut wie nie. Man sah fast nichts mehr, sie waren auch ganz anders drauf, haben nicht mehr jeden Tag geschrien, waren ausgeglichener.
Als ich mir vor ein paar Tagen die Fotos ansah, kamen mir echt die Tränen....
NOrdsee sei nicht gut für uns, da ich Asthma habe und auch unser Sohn sehr wahrscheinlich Asthma hat.
Wir inhalieren bei ihm jeden Tag mit Salbutamol- Spray.
Am liebsten würde ich nochmal nach Mallorca im Herbst, nochmal Sonne und Meer... aber ist zu teuer .....
nur weil der rest unauffällig ist heißt es nicht dass deine kinder nicht reagieren...
Deswegen lass alles weg, was ich aufgeschrieben habe und für 1 woche... du wirst da schon eine deutliche Besserung feststellen... aber sei wirklich konsequent beim weglassen! ich schick dir gerne einen wochenplan. auch mit snacks!
ich kann mir vorstellen dass kein test der Welt auf zucker reagiert und dennoch bringt der komplette verzicht auf zucker bei uns sooo irrsinnig viel...
lies doch mal von Bruker: Allergien müssen nicht sein...
das kostet dich glaub ich 8,90 und wenn du dich an die Tipps von ihm hilfst, vll hilft es deinen kindern. und es tut nicht weh...!
Hallo
meine Kleine hat leider auch Neurodermitis.
Wir haben eine naturheilkundlich aufgeschlossene KIÄ.
Haben jetzt eine Stuhlprobe der Maus analysieren lassen und es kam eine Gysbalance heraus, die nun behoben wird. Der Darm wird also wieder ins Gleichgewicht gebracht.
Ich weiß nicht, ob du für so etwas offen bist, wenn ja, melde dich ruhig bei mir.
LG Mel
(vlt. verwächst es sich ja auch bald)
wie sieht es denn bei euch aus? also seid ihr schon durch mit der Darmsanierung?
Ja, bin offen für (fast) alles, solange nicht unverschämte Preise dafür genommen werden und Dinge versprochen werden, die niemals gehalten werden können (glücklicherweise bin ich medizinisch etwas bewandert)
Hatten schon mal so eine Naturheilkundlerin, welche uns eine Aloe Vera Therapie vorgeschlagen hat - aber die hat null geholfen, im Gegenteil ...
Meine Kleine bekommt jetzt Symbioflor + auf sie speziel abgestimmte Autovaccine. Ob es ihr geholfen hat, kann ich die erst in einigen Wochen sagen.
Der Stuhl wurde nach Herborn geschickt und die Analyse hat uns ca. 180 Euro gekostet und die Herstellung der Autovaccine ca. 70 Euro.
Dieser Versuch ist mir das Geld auf jeden Fall wert.
LG Mel
Ja, aber dann wären wir schon bei 500 € für eine Therapie, bei der wir nicht einmal wissen, ob es hilft.....
Dann die KOsten für die ganzen anderen Therapien, die vielleicht helfen, vielleicht aber auch nicht.
Nein, wir sparen auf keinen Fall auf KOsten der Gesundheit der Kinder, aber wir haben allex x2 und da summiert es sich schon ordentlich, ohne dass wir irgendetwas gefunden haben, was wirklich hilft.
Abgesehen von Sonne + Meer ....
hier findet man auch adressen von ärzten die mit einem laborzusammen arbeiten die stuhlproben untersuchen (Darmbesiedelung etc)
http://www.medivere.de/seiten/exp_search.php
Hallo,
ich habe 3 söhne
alle leiden an sehr sehr leichter neurodermitis
mein jüngster leider etwas heftiger
wenn er sich mal wieder am ganzen körper blutig gekratzt hat
scheue ich mich aber nicht ihm eine salbe zu geben wo 0,01 cortison drin ist
ich will nicht das er soo leiden muss
und dieses sag wenn du hilfe brauchst und so kenn ich
aber ich vermute mal wir 2 wohnen zu weit auseinander;)
Habt ihr die Creme Regividerm ausprobiert.
Da ist kein Cortison drin und hat schon vielen geholfen.
Schliesse mich den anderen aber an, so wenig Cortison wie möglich.
Wünsche euch , dass ihr schnell eine bessere Lösung für die zwei Kleinen findet.
Mein Sohn hat es auch, aber nicht so schlimm und wir haben schon seit fast 1 Jahr keinen Schub mehr. ( Toi, toi, toi)
Er hat übrigens nur in Wasser gebadet, ohne jeglichen Zusatz, später als es dann besser war in Kleiebäder von Töpfer oder nur Olivenöl.
Denn alles andere hat er nicht vertragen. Aber da ist jedes Kind auch wieder anders.
http://www.neurodermitis.net/pages/diverses-und-informatives/aktuelles-zur-regividerm.php
ich lass das. ich hab es mir überlegt... aber nach dem hier... lieber nicht!
Das klingt natürlich nicht gut.
Wir selber haben sie nicht ausprobiert.