Hallo
Mein Sohn hat so alle 2-4 wochen fieber ohne grössere sympthome. mal ist der hals betroffen ud die lympfknoten. mal erbrechen, er hatte auch schon 2 mal die mundfäule.
oder bauchschmerzen.
heute hat die Ärztin zum ersten mal das PFAPA-Syndrom angesprochen. aber sie weis selber noch nicht wirklich viel davon, der HNO arzt wo wir vor kurzem waren hat das in sein bericht geschrieben. sie selber hat das letze woche in einer privater weiterbildung zum ersten mal etwas davon gehört.
Es wurde noch blut eingeschickt um weitere krankheiten auszuschliessen.
wer hat ein kind PFAPA? und kan mir berichten wie es so bei euch läuft?
lg nana
PFAPA- Syndrom ? wer kent das?
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Hallo,
hatte bis ebend noch nie was davon gehört und mal schnell gegoogelt. Kann ich dir nur empfehlen. Es gibt wohl auch ein Forum für Betroffene mit ganz vielen Tipps. Ich hoffe dein Sohn hat es nicht, weil es sich nicht sehr schön anhört was ich jetzt in der kurzen Zeit gelesen habe. Wenn ich richtig verstanden habe hängt es viel mit den Mandeln zusammen und viele haben erst Ruhe gehabt als sie ihren Kindern die Mandeln entfernen ließen. Es gibt aber auch Tabletten-Therapien. Aber wie immer auch mit Nebenwirkungen.
Ich drücke dir die Daumen, dass es was anderes ist und sich bald gibt.
LG Julia
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Hallo,
Da habe ich mich auch schon rum geschaut, viele forum wurde das letze mal vor 2-3 jahren geschrieben, und ich dachte evt das es ja hier auch jemand ein kind mit dem PFAPA hat und wir uns austauschen können.
das mit den mandelnraus nehmen hat meine ärztin auch schon gesagt, aber das sie da sehr skeptisch ist, das wurde in dem privaten weiterbildung als nich so toll dargestellt.
danke dir.
la nana
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Hallo Nana, unser heute fas 5-jähriger Sohn leidet bereits seit 4,5 Jahren an PFAPA. Er bekommt in Abständen von ca. 4-5 Wochen über 4 Tage andauernde Fieberschübe bis zu 41 Grad. Teilweise kaum zu bändigen, habe auch schon Nachts aus Angst Bereitschaftsärzte kontaktiert. Ich musste dann immer im Wechsel Nurofen und Paracetamol verabreichen, um das Fieber in den Griff zu bekommen. Wir waren schon bei vielen Ärzten und Krankenhäusern, den meisten ist die Krankheit nahezu unbekannt. Das Kinderkrankenhaus in St. Augustin hat uns empfohlen, Decortin (=Kortison) zu verabreichen, welches den Rythmus durchbrochen hat und die Fieberschübe treten nun häufiger auf, lassen sich jedoch definitiv schnell in den Griff bekommen. Das Fieber verschwindet bereits nach 3 h, es kann jedoch sein, daß es nach ein paar Tagen wieder auftritt. Zur Zeit behandeln wir Homeopatisch, aber carcinosinum und Thuja haben nicht geholfen, jetzt folgt Pyrogenuim und wir hoffen, dass dies hilft. Ansonsten denken wir über eine Tonsillektomie nach... Wir vermuten, dass die 6-fach Impfung im Alter von ca. 8 Wochen das Fiebersyndrom ausgelöst hat. Wenn noch Fragen sind, gerne wieder. Viele Grüße