Hallo ihr Lieben!
Mein bald 3 jähriger Sohn leidet seit er ungefähr 2 ist an regelmässigen Fieberschüben mit Aphten im Mund. Ich habe das bisher immer auf eine Virusinfektion zurückgeführt, da er in die Kita geht und dort alles möglche aufliest - leider!
Nun hatte der Kleine diesen August einen monströsen Fieberschub, der 8 Tage gedauert hat mit extrem hartnäckigem Fieber bis 40,4 Grad....
Wir sind am 4. Tag zum Kinderarzt und dieser hat einen enorm hohen CRP Wert festgestellt, nähmlich über 200 und meinte das komme wohl von den geschwollenen Lymphknoten am Hals, in denen sich wohlmöglich ein Abszess gebildet hat und jetzt eine Sepsis beginnt. Wir wurden also im Kinderspital stationär aufgenommen um den Kleinen zu überwachen, ausreichend mit Flüssigkeit zu versorgen und venös das Antibiotikum zu verabreichen. Leider gab es auch nach 3 weiteren Tagen keine Besserung. Also wurde das Antibiotika umgestellt weil Verdacht auf Ebstein Barr bestand. Seine Mandeln waren mit einer weissen Schicht dick belegt und auch dass das Antibiotika nicht anschlug liess die Ärzte darauf tippen. Der CRP Wert war weiterhin angestiegen, auf 278!! Ich war wirklich sehr besorgt und fragte die Ärzte immer wieder nach den Ergebnissen. EBV war jedoch negativ und Adenovirus auch. Stattdessen sagten sie mir, dass es sich um ein steriles Fiebersyndrom, das PFAPA Syndrom handeln könnte. Sie würden aber zur Sicherheit noch mit dem AB fortfahren, bevor sie nicht alle Resultate aus der Bakteriologie haben. So verbrachte ich 4 Tage im Krankenhaus mit meinem Kleinen, ohne einen blassen Schimmer davon zu haben, was da eigentlich abging. Der Kleine tat mir so furchtbar leid. Ständig wurde an ihm rumgezerrt und dann wieder die Infusionskanüle gespült, wenn er gerade eingeschlafen war. Er war wirklich tapfer, aber am 4. Tag der Hospitalisation war er so erschöpft und konnte einfach nicht mehr. 
Er schrie und weinte und war extrem unkooperativ. Ich hab selbst weinen müssen so fertig war ich. Wenn ich mir vorstelle, dass andere Eltern mit ihren Kindern noch viel länger im KH bleiben müssen... hab ich ein schlechtes Gewissen so ein Theater gemacht zu haben. Aber wenn man so übermüdet ist und im Ungewissen bezüglich der Gesundheit seines Kindes ist, reagiert man nicht immer vernünftig...
Dann endlich eine Besserung. Das Fieber stieg zwar immernoch auf 39,7 an, aber die fieberfreien Intervalle wurden kürzer und es ging ihm zusehends besser. Am Tag darauf durften wir mit Lucas nach Hause! Er hatte zwar immernoch einen CRP Wert von 278, aber das schien die Ärzte weniger zu stören. AB gaben wir weiterhin bis zum 7. Tag oral.
Ein paar Tage später mussten wir zur Blutentname und alles war wieder normal, CRP von 23 war kein Thema mehr.
So, nun hat der Kleine exakt 6 Wochen nach der letzten Episode wieder während 5 Tagen um die 39,8 gefiebert, allerdings weniger hartnäckig. Er hatte eine grosse Aphte im Mund, möglicherweise noch eine zweite oben hinten am Zahnfleisch und seine Lymphknoten schwollen beidseitig wieder an. Am 3. Tag des Fiebers hatte er wieder diesen dicken weissen Belag auf den Mandeln. Ich bin zur Kontrolle mit ihm zum KiA und hab Blut abnehmen lassen und der CRP war wieder auf 236 oben! Aber alle anderen Werte normal. Nur Monozyten leicht erhöht. Am 5. Tag war das Fieber verschwunden und Lucas gings wieder gut.
Nun suche ich nach Eltern, die ebenfalls ein Kind mit PFAPA haben und wollte fragen, ob euer KInd auch einen so wahnsinnig hohen CRP macht. Habt ihr das PFAPA Syndrom in einer Klinik bestätigen lassen? PFAPA ist ja eine Ausschlussdiagnose. Und die wenigsten KiA kennen es, ausser wenn sie eher jung sind. Wie lange hat euer Kind so gefiebert und waren die Mandeln auch immer belegt? Habt ihr die Mandeln entfernen lassen? (Das raten die Ärzte wenn das Kind 3 Jährig ist und immer wieder so hohes Fieber hat.) Dann sei mit dem lästigen aber gottseidank harmlosen Syndrom schluss.
Ich hab im Internet gelesen darüber, aber so richtig begreifen tue ich es nicht. Bei Lucas scheint ein banaler Viraler Infekt dieses abnormale Fieber auszulösen. Bei ihm ist es klinisch noch nicht bestätigt. Ich muss ein Fiebertagebuch führen und Anfang November gehen wir in die PFAPA Sprechstunde, wo hoffentlich alles andere ausgeschlossen werden kann!!!
Mich macht die Ungewissheit extrem nervös. Vorallem hab ich beim Googeln noch allerhand andere Sachen entdeckt, welche Lucas auch haben könnte.
Sorry, ist extrem lang geworden. Ich hoffe jemand kann mir ein paar Antworten geben und mir die Angst nehmen! Auch hilft mein Posting eventuell auch anderen Müttern, deren Kind ebenfalls so ominöse Fieberschübe macht, der KiA es aber nicht wirklich erkennt.
Danke schon mal und liebe Grüsse,
Neptune
CRP bei PFAPA Syndrom (achtung lang!!)
Also direkt zu diesem Syndrom kann ich dir leider gar nichts sagen :( ich habe davon auch ehrlich gesagt noch nie gehört.
Ich kann dir nur sagen dass mein Sohn (und auch ich als Kind) immer schnell zu hohem Fieber neigt, da reicht eine beginnende Mittelohrentzündung und wir kratzen schnell an 40Fieber.Allerdings hält das meist nur so 1-2 Tage an und geht dann etwas runter.
Wir lagen auch mal 6Tage im KH da Junior einen harnwegsinfekt plus Bronchitis hatte und da er nur eine funktionierende Niere hat wurde wir sehr überwacht,Außerdem hatte er nichts mehr getrunkenen oder gegessen und viel gebrochen.Irgendwann mußten sie ihm abends Urin direkt über einen Katheter aus der Blase nehmen und Jungs in dem Alter haben ja oft eine Vorhautverengung.Mein Sohn hatte eh schon so den Kanal voll dass er so schlimm geweint hat dass ich gar nicht anders konnte als mitzuweinen, ich denke das Personal auf den Kinderstation kennt heulende Eltern 
Ich würde bei solch wiederkehrenden Sachen wie den Aphten mal einen seriösen Homöopathen oder Heilpraktiker aufsuchen, oft liegt die Ursache ganz woanders.Und anstatt dann immer nur die Symptome zu behandeln können die nach der Ursache suchen.Unser Kia z.b. ist auch Homöopath und wir haben bisher jede Mittelohrentzündung ohne Antibiotikum oder so in den Griff bekommen.Als wir am Wochenende wegen ner MOE im KH waren wurde ich total belächelt als ich fragte ob wir das auch anders behandeln können als mit AB, der Arzt dort empfand es als unverantwortlich kein AB zu geben.Wir haben es trotzdem nicht getan und drei Tage später mit der Methode von unserem Arzt sah alles schon viel besser aus....
Hallo,
Unsere Tochter leidet auch am pfapa, Crp ist ähnlich hoch wie bei euch ubd auch sonst ähnelt eure Geschichte unserer. Wir haben die Diagnose jetzt genau 1 Jahr, fieberschübe kommen zwischen 2-4 wöchentlich, im Sommer war's deutlich besser. Wir geben cortison im Schub.
Alles weitere würde ich lieber per pn besprechen.
Lg
Hallo, ergab die Bakteriologie denn jetzt eine Ursache? Falls nicht, bei mirwurde 2 Jahre nach einer Fieberursache gesucht, es war ein extrem seltenes Mykobakterium. Findet nur ein Speziallabor in Gauting. Leider ist es resistent.
Gute Besserung euch!
Hallo Neptune,
ich kann dir leider nicht weiter helfen, habe eure Geschichte aber gelesen und bin sehr betroffen. Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und dass sich das ganze irgendwie aufklärt und es euch als Familie besser geht.
Fühl dich 
lg mondlicht
Ich kenne das Syndrom von einer Bekannten...
Die sind auch lange von Pontius bis Pilatus gerannt.
Nun bekommt das Kind bei einem Schub Kortison -damit ist es immer direkt vorbei, nachdem es vorher immer tagelang hohes Fieber war und kein Fiebermittel half.
Achso, das CRP ist auch immer ~200 und durchs Kortison ist auch das ganz schnell wieder unten!
Hallo zusammen!
Besten Dank für eure Antworten! Wir sind seit einer Woche im Urlaub und ich hatte kein Internet Zugang. Deshalb hat es mit dem Antworten so lange gedauert.
Mein Sohn hat gerade wieder einen 4 tägigen Fieberschub hinter sich, mit Fieber zwischen 39° und 40°C.... und dass nur 3 Wochen nach seinem letzten Fieberschub.
Es scheint ihm jetzt wieder gut zu gehen. Wir sind nicht zum Arzt gegangen, da wir davon ausgegangen sind, dass es sich wieder um einen PFAPA Schub handelt. Ganz wohl fühle ich mich bei der Sache jedoch nicht. Mal sehen wie es ihm in den nächsten zwei Tagen geht. Die Mandeln scheinen wieder normal zu sein, der weisse Belag ist weg und die Lymphknotenschwellung auch zurück gegangen.
Danke für den Tipp mit dem Mykobakterium. Ich werde das auf jedenfall in der PFAPA Sprechstunde ansprechen. Ich versuche den Termin von November noch auf den Oktober vorzulegen.
Liebe Grüsse und euch allen auch alles Gute mit euren Kleinen!
Neptune mit Lucas und Éva
Hallo,
Es tut mir in der Seele weh, so etwas zu hören.
Meine Tochter, jetzt 8 Jahre, hat seit anfang des Jahres auch immer Fiebeschübe. Letzte Woche auch über 40. Wir vermuten auch das PFAPA, der HNO hat den verdacht geäusert. Selber habe ich in den Sommerferien im Urlaub davon gelesen. Meine Tochter hat schon immer oft Aphten im Mund gehabt und auch sehr große Mandeln. Lt. Kinderarzt sollten die Mandeln raus, damit der Herd entfernt wird, aber der HNO meinte lieber nicht, auch nicht verkleinern. Beim PFAPA hat man nur eine 20prozentige Chance, dass es überhaupt weg geht und es gibt Berichte das es nach der Pupertät wieder kommt. Kortison kommt für mich nicht in Frage, da ich Angst habe, die Schübe kommen dann häufiger. Mal abgesehen von den Nebenwirkungen. Ich habe nächste Woche einen Termin beim Kinderarzt, habe denen die Krankheit genannt, damit sie sich erkundigen können, werde auch noch mal alles andere abklären, z. B. Automimmunerkrankungen, Bakterien usw. Ich arbeite in einer Apotheke, bin auch Ernährungsberaterin und habe natürlich schon viel mit Darmsanierung usw. versucht. Leider kein Erfolg, auch unser Homöopath kam nicht weiter. Jetzt habe ich mir von der TK Krankenkasse eine Liste von Ärzten geben lassen, die auch eine homöopatische Ausbildung haben. Die TK übernimmt die Kosten, ich werde auf diesem Wege nach einer Alternative suchen. Sollte ich Erfolg damit haben, melde ich mich noch mal. Ich habe mich noch nie mit irgendwelchen Scheindiagnosen abgegeben und werde bei meiner Tochter nicht damit anfangen.
In meinem Beruf habe ich viele Patienten mit Magenbeschwerden geholfen, da der Arzt meine, alles nur die Psyche...
Ich glaube es gibt für alles eine Erklärung, wir haben nur noch nicht den richtigen Weg gefunden.
Lass den Kopf nicht hängen, du bist nicht allein.
Gemeinsam schaffen wir das, auch wenn man sich einfach nur mal ausheult.
Alle Liebe
Ulrike mit Sara und Jana
Hallo alle zusammen
entschuldige mich wie ich deutsche schreibe aber ich bin dran deutsch zu lernen .
Ich habe auch eine Tochter die leidet unter diese schüben seit 9 Monaten. Keine Arzt hat mir geholfen und auch euch nicht diese krankreit handlt um etwas fremd!!! für Die Ärtztin .
Ich will nicht erklären den krankheit aber ich gebe euch den medikament.
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Wenn Jemand will wissen wie habe ich mein kind gegeben ich bin Da.
Also eure kind geht unter den antibiutikum und Kortison nur schleschter