Hallo
Meine kleine is knapp 14 Monate alt.
Zu meiner Frage wer hat auch ein Kind was eine nasensondig bzw. eine peg hat? Würde. Ich gerne austauschen wollen. Meine kleine hat so einige Baustellen leider.😕😕 würde mich freuen wenn sich einige Finden würden.
Suche gleich gesinnte Eltern die ein besonderes Kind haben
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Hallo, leider gaben wir auch eine PEG und noch so einige Baustellen. Frei nach den Motto "Loch an Loch doch es hält noch"
Mein Sohn ist 21 Monate
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Hallo
Was hat dein Sohn wenn ich fragen darf?
Meine hat eine gaumenspalte aber ohne hasenscharte. Sie wurde im September operiert wo der weichgaumen geschlossen worden is sie hat jetz am hat Gaumen noch nen kleines Loch was auch noch geschlossen wir wenn sie 2 Jahre alt is. Meine kleine isst aber nicht wirklich seit zwei Wochen verweigert sie das Essen vom Löffel leider. Sie hat leider auf das Pière Robinson Sequenz
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Huhu :)
Wir sind zum Glück von der Sonde schon lange weg. Meine jüngste hat auch eine Gaumenspalte (bzw pierre Robin) aber schon voll verschlossen.
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Mein schwerbehinderter Sohn ist jetzt 3,5Jahre alt! Er hat zwar keine PEG aber sonst so einiges....
Wenn du Fragen hast, gerne! Ich bin zudem noch Krankenschwester😊
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Danke
Wir haben eine Familienkinderkrankenschwester an unserer Seite die uns unterstützen tut.
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Hallo Snoopy,
schließe mich der Runde auch mal an.
Unser Sohn ist 3 und hat/hatte auch viele Baustellen. Wir haben in der Familie das BOR Syndrom, aber nur er hat es so stark ausgeprägt. Die größte Baustelle war auch das Essen, aber wir sind sehr stolz im Juli wurde seine PEG entfernt.
Bin selber auch Hebamme und kinderkrankenschwester und unsere Tochter ist 1,5 Jahre.
Meldet euch gerne bei Fragen
Liebe Grüße Lisa
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Hey
Darf ich fragen was bor für eine Krankheit is?
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Das ist ein Syndrom. Schwerhörigkeit ist immer dabei. Unser Sohn hat nur ein Ohr und einen unterentwickelten Unterkiefer/Kinn.
Außerdem hatte er eine seitliche Mundspalte.
Schnaufen und Essen waren seine größten Baustellen. Im Moment ist nur noch das Sprechen und Hören sein Problem.
Geistig ist er ganz fit, seine Statur ist sehr klein und zierlich.
Seine Schwester und ich hören nur schlecht.