Hallo ihr lieben,
Suche Austausch über mukoviszidose.
Wir haben die Diagnose erst vor kurzem erhalten und stehen nun vor einem riesigen Haufen sorge und fragen .
Gerne Austausch per pn .
LG Steffi
Suche mukoviszidose eltern
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Hallo.
Ich kann dir zwar nicht direkt weiterhelfen möchte dir aber trotzdem gerne schreiben. Unser Patenkind hat Mukoviszidose. Und durch ihn weiß ich auch so einiges darüber. Es gibt schon so tolle Therapie Möglichkeiten und die Medikamente werden immer besser. Weiß zwar nicht woher ihr seid, aber bei uns in Österreich gibt es einige Krankenhäuser die darauf spezialisiert sind und wirklich super mit den Kindern zusammen arbeiten.
Alles Gute für euch.
Lg
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Noch eine kurze Frage, wie habt ihr die Diagnose erhalten?
Das wird doch normalerweise schon bei der Geburt mit dem Blut von der Ferse gemacht oder?
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Ja genau das neugeboren screening war positiv und der gentest hat es nochmal bestätigt.
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Falls du Instagram nutzt dann suche mal nach dem Profil "Pinguinkuh", sie ist selbst von der Krankheit betroffen und kann euch vielleicht Tipps geben wo ihr Infos und Hilfe bekommen könnt.
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Versuche es mal bei Mukoviszidose e. V. Das ist eine Selbsthilfegruppe.
Wir haben nur schweres Asthma, waren deshalb schon mehrfach in der Satteldüne auf Amrum. Die haben dort eine extra Muko Abteilung.